Historien om Mikkel

Det var en glædens dag, men vi var trætte efter en meget hård fødsel, der til sidst endte med akut kejsersnit, som måtte gennemføres under fuld narkose. Mens jeg sov narkosen ud, fortalte jordmoderen den spændte far, at hans lille nyfødte søn var sund og rask og, at alle målinger var helt normale. Glæden var stor.

 

Da jeg vågnede, blev familie, venner og arbejdskolleger med det samme informeret om den glade nyhed. Storebror Mathias forstod ikke rigtig, hvad der var sket, og vi så alle frem til at komme hjem og få en normal hverdag. Vi ønskede dog at blive på barselsgangen nogle dage, så jeg rigtig kunne komme mig over fødslen. Jeg var lykkelig over, at fødslen var overstået og at jeg nu havde to sunde og raske drenge.
Det første døgn på barselsgangen bemærkede jeg imidlertid, at Mikkel gjorde nogle underlige bevægelser. Desuden sov ham også meget, og vi skulle vække ham for at han kunne amme.
I starten slog jeg det hen, men efter at have bemærket de underlige bevægelser igennem de første to døgn, nævnte jeg det for en af sygeplejerskerne på afdelingen. Hun slog det hen med, at det skulle vi ikke hæfte os ved, »fordi spædbørn laver så mange underlige bevægelser«. Sikkert en rigtig generel betragtning. Men ikke i vores tilfælde.

Efter flere underlige bevægelser blev en anden sygeplejerske på barselsgangen lidt nervøs og mente, at det ville være godt at få klar besked fra en overlæge fra neonatalafdelingen.

Overlægen skulle først se bevægelserne, før han kunne sige noget og han bad os derfor om at filme bevægelserne med en mobiltelefon. På det tredje døgn fik vi filmet de underlige bevægelser. På filmsekvensen kunne man se, hvordan Mikkel »spjættede« med højre arm og højre ben, mens han så ud som om han sov. Overlægen, som i øvrigt var utroligt behagelig og dygtig, kunne hurtigt give et kvalificeret bud på årsagerne til Mikkels bevægelser.
Der var muligvis tale om en blodprop i hjernen og at »spjættene« højst sandsynligt var kramper som følge deraf. I samme sekund lægen kom med den besked, gik tiden i stå!
Vi forlangte med det samme en forklaring på, hvad dette betød for Mikkel. Overlægen beroligede os og sagde ,at det ikke er usædvanligt og at det oftest går godt (hvad det så end betød). Overlægen fik os alle indlagt på neonatalafdelingen, og Mikkels hjernerytmer blev fulgt tæt via EEG-analyser. Mikkel fik flere krampeanfald og de store udsving på EEG-analysen viste også med sikkerhed, at det var kramper som følge af dysfunktioner i hjernen.

Mikkel 2 dage gammel – Bedøvelse til hjernen

De næste døgn på neonatalafdelingen handlede om at få udredt, hvad der igangsatte disse kramper. Mikkel fik fenemal (nervemedicin med store bivirkninger), hvilket gjorde ham meget døsig. Han sov hele tiden. Men kramperne stoppede heldigvis allerede på fjerde døgn. Efterfølgende døgn fik Mikkel ultralyd-scannet sin hjerne. Vi så på, og de ca. fem minutter det tog føltes som år! Vi nærstuderede radiologernes ansigtsudtryk for at få en fornemmelse så hurtigt som muligt. Svaret var en lettelse. »Intet at bemærke«, sagde radiologen, hvilket betød, at der hverken var tale om hjerneblødning, svulst eller vand i hovedet. Næste skridt var en MR-scanning, som vi skulle vente på i ca. 14 dage. Efter hårdt pres fra os og med trussel om straksudskrivning og derefter indlæggelse på privathospital, fik vi en tid allerede få dage efter.

Efter nogle dage, hvor lægepersonalet havde studeret scanningsbillederne, fik vi bekræftet, at der havde været en brodprop i det motoriske center i venstre hjernehalvdel. Vi var fortvivlede.

Men med utrolig meget støtte fra familie, venner og ikke mindst personalet på neonatalafdelingen fik vi, efter 10 dage, lille Mikkel med hjem, hvor han med det samme skulle udtrappes af fenemal. Denne udtrapning skete planmæssigt, men dog med en »klump i halsen«. Ville Mikkel begynde at få flere anfald? Ville han reagere på andre måder? Men udtrapningen skete uden yderligere anfald. Lettelsen var stor, og vi var optimistiske.
Efter ca. 14 dage hjemme blev Mikkel indkaldt til endnu en MR-scanning.
De 14 mellemliggende dage var nødvendige, for at lægerne mere præcist kunne fastslå, hvor stor skaden fysisk var i hjernen. Svaret på denne scanning blev, ganske utilfredsstillende, videregivet telefonisk af en anden overlæge end ham, vi havde som kontaktperson.

Det skulle vise sig, at denne overlæge var mindre pædagogisk i sin formidling af scanningsresultatet. Han udtrykte ordret, at »Mikkels hjerne ikke så godt ud«, og at der havde været tale om en blodprop lige inden, under eller lige efter fødslen.

Vi fortalte lægen, at vi indtil videre ikke kunne se nogle forskelle mellem højre og venstre side af Mikkels bevægelsesmønstre.
Mikkel bevægede sig »symmetrisk«, som lægerne udtrykte det. Den »nye« overlæge fortalte under opkaldet, at Mikkes instinktive og refleksive bevægelser skal fortage sig, før man kan danne sig et overblik over følgeskaderne af blodproppen. Han gav i samme ombæring udtryk for, at han ville blive meget overrasket, hvis blodproppen ikke fik konsekvenser for Mikkel. En kommentar, der brændte sig fast i vores erindring. Han sagde, at forskning har vist, at der kun er ringe sammenhæng mellem omfanget af den fysiske skade i hjernen og børns muligheder for at klare sig senere i livet. Men at der er en klar og entydigt positiv sammenhæng mellem forældrenes optræningsindsats og børnenes muligheder for at få et normalt liv. Den bemærkning, sammen med vores kontaktlæges opfordring til konstant at udfordre Mikkel, blev vigtige for vores motivation til at optræne Mikkel.

Mikkel 2 uger gammel – Hjemme igen

Den første tid med Mikkel hjemme gik op og ned. Vi fik jævnligt besøg af en sundhedsplejerske, som vi satte stor pris på, og som gjorde hvad hun kunne, for at Mikkel og vi som familie skulle komme godt over chokket. Mikkel var en glad dreng, men han sov meget dårligt. Når han blev puttet i barnevognen, sov han kun 15 min. af gangen. Han kom sjældent af med afføring, og vi troede, at han havde ondt i maven. Derfor gik han nogle gange hos en zoneterapeut, og vi gav ham Mycelindråber før hvert måltid. Det hjalp ikke. Han blev heldigvis ammet 100 procent. Jeg begyndte at fornemme, at han var meget påvirkelig over for endda små lyde i omgivelserne, og der skulle ikke meget til for at gøre ham forskrækket. Det undrede mig også, at han var så utrolig tryghedssøgende og at det kun var mig, der kunne trøste. Efter 3 måneder skulle Mikkel til kontrol på sygehuset. De fokuserede på om der var spasticitet i højre side af kroppen. På det tidspunkt var der intet at bemærke, og vi følte os fortsat lettede over, at »Mikkel havde været heldig«.

Mikkel 5 måneder gammel – Diagnosen

Efterhånden som de første 4-5 måneder gik, begyndte vi at observere flere ting, som bekymrede os. Mikkel fik stadig sværere ved at falde i søvn. Han begyndte at vågne flere gange om natten, hvor han var helt spændt i højre side af kroppen. Mikkel skreg og skreg uden at vi egentlig fornemmede, at der var en grund. Vi begyndte samtidig at se nogle fysiske tegn på, at »han nok ikke var så heldig«, som vi havde håbet. Mikkels højre arm var meget stiv. Højre hånd var meget krampagtigt knyttet, og han brugte den ikke. Det højre ben bevægede sig stort set ikke og var typisk udstrakt. Bekymringen var stor.
Efter 5 måneder skulle vi endnu engang til kontrol på sygehuset, hvor både overlægen og en fysioterapeut deltog. De undersøgte Mikkel og kunne endelig stille diagnosen »cerebral parese« (spastisk lammelse) og fordi det var i højre side kunne de tilføje »hemiplegi«. Fysioterapeuten og overlægen gav sig god tid til at snakke med os. De pointerede flere gange, at vi som forældre kunne gøre meget godt for Mikkel (eksempelvis fortsætte med at lægge ham meget på maven, som vi havde gjort siden han var 14 dage gammel), så hans handicap blev så nemt at tackle for ham som muligt. Under mødet dristede min mand sig til at stille spørgsmålet: »Vil det sige, at hvis vi ikke gør noget, så vil Mikkel få det værre.«  Efter dette spørgsmål kiggede overlægen min mand i øjnene, så meget alvorlig ud og sagde: »Hvis du vil være en dårlig forælder, så skal du bare lade være med at gøre noget«. Endnu en bemærkning, som satte tingene i perspektiv.
Da vi forlod sygehuset med Mikkels diagnose, var vi egentlig ikke chokerede, men måske nærmere lettede over, at han fik en diagnose, så vi kunne komme videre. Ja, hvor absurd det end lyder, så planlagde vi på vej hjem i bilen, at vi bare skulle se en video samme aften. Vi var nok rent mentalt indstillet på, at han ikke var rask, på trods af håbet til det sidste om det modsatte. Efter denne skelsættende dag begyndte vi at nærstudere, hvad denne diagnose betyder og hvad konsekvenserne typisk ville være. Vi blev bekymrede og meget kede af det, for fremtidsudsigterne var dystre. Nok mest mig, man er vel mor. Men vi besluttede i enighed, at vi ville gøre alt, hvad der stod i vores magt for at give Mikkel den støtte, han havde brug for, så han kunne komme til at leve med sit handicap.

Neurologisk træning og stimulering

I vores omgangskreds har vi et vennepar med en autistisk søn. De havde i en længere periode trænet efter Glenn Domans principper med stor succes. Min mand afviste først, at disse principper ville være relevante for Mikkel, for han var jo kun skadet i »mild grad«. Men vi indvilgede alligevel begge i, på opfordring fra vores venner, at etablere en kontakt til neuropraktiker Larz Thielemann, som i en årrække havde undervist forældre i beslægtede principper. Efter at have nærstuderet hans hjemmeside, besluttede vi os for at deltage i et såkaldt Infomøde om neurologisk træning og stimulering.
Vi var spændte på mødets indhold, for vi havde jo hørt så meget omkring det. Men som min mand udtrykte det i bilen på vejen over Fyn:
– Bare det nu ikke er sådan noget pyramide-peptalk-fis, vi nu skal trækkes igennem.
Vores forventninger blev til fulde indfriet, og den smule tvivl, som eksisterede i min mands hoved, blev hurtigt elimineret. Efter et godt og informativt møde, som virkelig kunne sætte ord på vores problemer, blev vi på vej tilbage til Jylland enige om, at denne behandlingsmetode var vores endelige valg – koste hvad det ville.

Senere delte vi vores tanker med fysioterapeuten på sygehuset. Hun lyttede, men udtrykte ikke den store sympati for vores overvejelser, men dristede sig til at sammenligne Doman-metoden med børnemishandling.

Vi måtte så gøre hende klar over, at det ikke var Doman-metoden. Vi var enige med fysioterapeuten i, at vi havde et ansvar for at være kærlige og omsorgsfulde forældre. Men vi kunne ikke bare sidde »med hænderne i skødet« og overlade ansvaret til behandlerne. Derudover blev vi noget chokerede og forundrede over sammenligningen med børnemishandling! Man skulle tro, at vi nu blev desillusionerede og forvirrede. Men tværtimod gav fysioterapeutens ensporede og ignorante bemærkning os »blod på tanden«.
Vi var nu endnu mere besluttede på at komme i gang med at hjælpe Mikkel. Jeg ringede dagen efter til Larz Thielemann og efter en længere samtale blev jeg mere og mere overbevist om, at vi »havde tunet ind« på noget rigtigt.
På hans anbefaling fik vi straks bygget en sliske, som Mikkel skulle lære at krybe på. Vi fandt hurtigt ud af, hvor godt det var, at Mikkel havde ligget på maven siden han var 14 dage gammel. Vi fik at vide, at vi skulle vente til Mikkel var 8 måneder gammel med at få lavet et decideret træningsprogram. Herefter aftalte vi at komme til en konsultation, hvor Larz ville undervise os, lave en neurologisk udredning samt udarbejde et individuelt program til Mikkel.

Vi krævede det fulde ansvar

Efter diagnosen fra sygehuset begyndte vi at få regelmæssige besøg af en fysioterapeut fra kommunen. Vi satte stor pris på hendes besøg. Vi fik mange gode råd angående bevægelsesmønstre, balancetræning og udstrækningsøvelser. Hun gav sig god tid til at snakke med os omkring Mikkels tilstand og hvad vi måtte forvente af fremtiden. Alt sammen vigtige og gode indspark, som gav os ro i sjælen, men vi var hele tiden klar over, at de fysioterapeutiske metoder var givtige, men utilstrækkelige.
Vi ville selv have ansvaret for Mikkels udvikling og krævede, at ansvaret for vores søns udvikling blev taget væk fra vores velmenende kommune. Fordi vi er dem, der elsker ham mest og kender ham bedst. Vi er dem, der er mest villige og indstillede på at gøre alt for, at Mikkel skal få et godt liv, uden særbehandling, specialskole, fysiske og psykiske smerter.

Mikkel 8 måneder gammel – Mødet med det offentlige tilbud

Der gik 8 måneder, og vi skulle til den tredje kontrolundersøgelse på børne­ambulatoriet, og vi fik en længere samtale omkring Mikkels muligheder og begrænsninger for til sidst at få udleveret en brochure, der beskriver, hvordan det danske sundhedsvæsen behandler spasticitet. Det var mildest talt skræmmende læsning.

Der skulle sprøjtes Botox direkte ind i Mikkels muskler, hans akillessene skulle forlænges ved operation, og gibsning, gangstativ, benskinner samt rullestol kunne ikke afvises.

Vi gav med det samme udtryk for, at vi anså disse behandlinger og metoder som absolut sidste udvej, og vi for alt i verden ville undgå disse indgreb.
Den neurologiske overlæge som deltog i undersøgelsen, forsøgte at overbevise os om, at der var tale om en yderst god og effektiv behandling, men vi var overbeviste om, at der var tale om symptombehandling, som skulle gentages igen og igen. For os ville denne behandlingsform først blive relevant, når alle andre muligheder var udtømte. Vi kunne med andre ord ikke forlige os med, at der skulle bruges den form for gift og kirurgi til behandling af Mikkel. Det havde han ganske enkelt ikke fortjent.

Neurologisk program

På trods af, at Mikkel blev bedre og bedre til at komme ned ad slisken, kunne vi blot konstatere, at hans spasticitet blev tydeligere og tydeligere. På trods af, at han sporadisk kunne anvende sin »drillehånd« som støtte, og at den begyndte at blive en anelse nemmere at få åbnet op, fik han sværere og sværere ved at sove.
Nu oprandt dagen endeligt, hvor Larz Thielemann skulle se Mikkel og lave en diagnoseprofil, som skulle danne fundament for det neurologiske træningsprogram.
Larz konkluderede, at Mikkel, foruden den fysiske spasticitet, havde problemer med sine sanser samt kognitive begrænsninger. Dette betød, at hans »neurologiske alder« var meget lavere end hans »kronologiske alder«, så vi måtte opstarte et program med det samme. Mikkel skulle til at krybe rigtig meget, se billedkort, lydstimuleres, børstes og flere andre ting.

Samtidig anbefalede Larz Thielemann, at vi skulle lægge kosten om, så Mikkel ikke fik så meget sukker, kemiske tilsætningsstoffer, mælk og gluten, hvilket måske var den største omvæltning på dette tidspunkt.

Min mand og jeg var på det tidspunkt kompromisløse, da vi samme aften vendte hjem til Jylland. Vi aftalte at følge Larz Thielemanns råd 100 procent. Vi fik i dagene efter anskaffet og lavet alle de træningsredskaber, der skulle anvendes, og vi fik udtænkt nogle træningsprocedurer. Den efterfølgende tid fik vi »vendt køleskab, skuffer og skabe på hovedet«, så ikke-økologiske forarbejdede madvarer blev smidt ud og erstattet af sund økologisk mad uden kemi, sukker, mælk og gluten. Vi fik udtænkt en madplan, så kosten og indkøbene blev strukturerede. Det var en lærerig proces, og vi var stolte over vores beslutsomhed og handlingskraft. Vi var nu i gang med programmet.

Mikkel 3 år gammel - Kører på løbehjul

Hele familien er samlet til Mikkels 3-års fødselsdag, og han er glad og spændt. Storebror vil gerne hjælpe med at pakke gaver op, men Mikkel vil selv. Koncentreret og spændt får han pakket sine gaver op, mens far tager billeder. Hans øjne lyser op, da han pakker en særlig gave op. Nemlig et løbehjul. Mikkel vil have løbehjulet samlet med det samme, så han kan prøve at køre på det ude på terrassen.
Han tager et perfekt greb om håndtaget med både sin raske hånd og sin »drillehånd«, som om det var det mest naturlige i verden. Han stiller sig op på løbehjulets trædeplade og skubber sig fremad med sin højre »drillefod.«
Hurtigt finder han ud af teknikken og viser stolt hele selskabet, at han kan køre på løbehjulet. For børn uden neurologisk skade en ganske normal scene til en ganske normal 3-års fødselsdag. For Mikkel var det samtidig endnu et eksempel på hans utrolige udvikling og resultat via hjemmetræningen.

Den målrettede hjemmetræning på tredje år

Vi vil gerne slå fast, at Mikkels imponerende udvikling skyldes vores målrettede hjemmetræning. Den ville ikke være kommet ad naturlige veje. På dette tredje hjemmetræningsår besøger vi stadig Larz Thielemann med et halvt års mellemrum.
Under disse halvårlige konsultationer justeres træningen, og vi bliver fortsat motiveret og vejledt. Programmet er en så integreret del af vores dagligdag, at vi ikke længere sætter spørgsmålstegn ved det. Men vigtigst af alt, Mikkel trives og er generelt motiveret. Han udstråler typisk morskab og
nysgerrighed ved øvelserne, men træningen udfordrer os naturligvis stadig. Det tager tid og det kræver koordinering og tilpasning. Men oplevelsen af Mikkel, som stadig bare udvikler sig, er stadig en afgørende motivationsfaktor for os alle.
Hans storebror har også vænnet sig til de daglige træningsrutiner samt de hensyn, der skal tages, og han synes ofte, at det er sjovt at deltage. Hele familien yder stadig en stor indsats. Min mand laver selv alle træningsredskaberne, og han laver programmet sammen med Mikkel en dag om ugen. Programmet er således også efter tre år et fælles projekt for hele familien, baseret på engagement og vores kærlighed til Mikkel.

De konkrete resultater efter tre år

Efter tre års træning opnår Mikkel mange fysiske og motoriske resultater. Hans hånd er fortsat helt afslappet (minimal spasticitet), og har udviklet sig fra at være en støttehånd til at være en hjælpehånd. Han bruger den nemt til at tage tøj af og på, pakke gaver op, holde bøger med osv. Hans nakke, skuldre, ryg og hofter er normale, og hans tidligere spasticitet i sit skulder- og albueled er helt forsvundet.
Mikkel er nu så motorisk velfungerende, at han nu går, løber, cykler (på løbecykel), klatrer og tumler, som var det dét mest naturlige i verden. Han har opnået en perfekt balance, hvilket betyder, at han ubesværet kan hoppe i trampolin, spille fodbold og gå på balancebom. Han øver hver dag armgang i sin armgangsstige. Han løbetræner (ca. 1 kilometer hver anden dag) og går til gymnastik uden brug af sin skinne og uden at blive udtrættet (mental træthed).

Mikkel sover nu igennem i sin egen seng, og han er nem at putte om aftenen. Han begyndte tidligt at fungere fint i større forsamlinger, uden at han blev påvirket og udmattet (eller uregerlig/udfarende sidst på dagen).

Han har udviklet et helt normalt sprog, med normal tale og et alderssvarende ordforråd. Han går i børnehave tre gange om ugen uden nogen form for støtte og er i dag en nysgerrig og udforskende dreng, fuld af gåpåmod og selvtillid.
Efter de første tre træningsår har Mikkel stadig en udfordring, som udelukkende er af motorisk karakter. Udfordringen er hans fod, som har behov for en skinne, der anvendes når han er træt og om morgenen. Men foden er fortsat meget adræt/fleksibel, hvilket betyder, at den kan justeres ud i alle yderpositioner. Hans sener og muskler er således ikke blevet korte, hvilket gør, at han mekanisk kan gå og løbe på flad fod. Mikkels udfordring er at opnå den rette fodstilling, når han bliver ivrig, særligt under løb eller når han træt. Dog er hans spasticitet i foden stabiliseret og en smule på retur, hvilket betyder at botox-behandlinger ikke længere er på tale. Vi er ikke fanatisk modstandere af operation, vi skal blot sikre os, at det er virkningsfuldt og vi ikke ender i et
operationshelvede, hvor den ene operation afløser den anden.

Leger med andre børn

På dette tidspunkt vurderes Mikkel, på flere områder, at være foran sin alder. Sagt med andre ord har Mikkel opnået det ultimative, at kunne følge med andre normale raske børn i leg.
Han deltager også i mange af de daglige/praktiske aktiviteter i vores familie, hvilket har stor betydning for Mikkels sociale liv. Når Mikkel har lyst, hjælper han til med at lave mad, støvsuge, dække bord, gøre rent og hænge vasketøj op. Han kan selv vaske sig under bruseren, tørre sig med et håndklæde og tage sit tøj af og på. Mikkel kan være en hel dag i eksempelvis kravle/klatre-parker med masser af mennesker og støj uden at blive træt og sanseligt overstimuleret. Han kan være med i alle aktiviteter, herunder kravle op i klatretårne og høje rutschebaner, hoppe i trampoliner, spille fodbold og gynge som alle andre børn.
Alt sammen banale færdigheder for børn uden handikap, men absolut ikke en selvfølge for Mikkel. Dette gør naturligvis dagligdagen mere udfordrende og sjov for Mikkel og resten af vores familie. Men det betyder også, at Mikkel ikke føler sig anderledes og ikke isolerer sig socialt og undgår udfordrende situationer. Mikkel har således en masse selvtillid, som i sig selv driver ham ud i udfordrende situationer.

Mikkel 5 år – Cykelturen og fodboldklubben

Det er en helt almindelig onsdag. Mikkel har trænet i sin armgangsstige og gået på balancebom tidligt om formiddagen. Klokken 9:00 møder han i børnehaven og bliver først hentet kl. ca. 13:00, når han har fået frugt sammen med kammeraterne. Så træner han igen indtil kl. ca. 15:00, hvorefter storebror bliver hentet i SFO. Mens Mikkel leger et par timer med storebror og de andre børn i naboens trampolin og kører på løbehjul i en rasende fart ned af gaden, glæder Mikkel sig. Senere skal han nemlig til fodbold på det lokale U5-hold sammen med nogle kammerater fra børnehaven.
Far skynder på ham og siger, at han nu skal tage sin jakke og sko på, ellers kommer de for sent. Mikkel stikker stolt sine nye fodboldstøvler ned i sin rygsæk, tager sine sko og sin jakke på, lyner lynlåsen og svinger rygsækken på skuldrene. Ude på gaden står far med hans cykel og venter utålmodigt.
Mikkel får sin cykelhjelm på, sætter sig op på sin cykel uden støttehjul og cykler selv hele vejen til fodboldklubben. Mikkel elsker at køre om kap, og han træder stående i cyklens pedaler, for den snørklede bakke er hård at komme op ad.

Efter fodboldtræningen cykler Mikkel hjem, tager selv sit tøj af, inden han går i bad. Derefter tager han sit nattøj på og er nu klar til at sige »godnat og tak for i dag« til os andre.

Efter en kort godnathistorie lægger han sig til at sove, og efter ca. 5 minutter er han »ankommet til drømmeland«.
Denne beretning er ikke en beskrivelse af en unik dag. Beretningen sætter blot ord på en normal dag, der viser, hvor Mikkel er i dag efter lidt over fire års hjemmetræning. Han går stadig til gymnastik om efteråret og spiller fodbold i foråret.
Begge dele sker ubesværet og helt uden brug af benskinner eller andre hjælpemidler. Han lærte at cykle uden støttehjul på et par timer. Han går i børnehave uden støtte. Han tager selv sit tøj af og på og så videre. Via vores hjemmetræning har vi opnået det helt utrolige, nemlig at give ham en velfungerende hjerne og krop uden nævneværdige begrænsninger.
Som vi her sidder og skriver den »tredje etape« af hans historie, fyldes vi igen med en lettelse og en utrolig følelse af befrielse over de valg, vi tog for
ca. fire år siden. Mikkel kan i dag en masse ting, som lægerne spåede aldrig ville blive mulige. Vi har gjort alt, hvad der har stået i vores magt for at give Mikkel et almindeligt liv og samtidig give hans storebror den lillebror, der altid vil og kan være med.
Vi, som forældre, undgår en masse frustrationer og ængstelighed i forhold til smerte, operationer, kognitive vanskeligheder, støttetimer i børnehaven, manglende færdigheder i forhold til andre børn, sårende reaktioner fra omverdenen og så videre. Om kun fire måneder starter Mikkel i skolegruppen, og inden længe er vi en almindelig familie med helt almindelige udfordringer i dagligdagen.    

De største sejre

I en alder af snart 5 år er Mikkel stadig en glad og aktiv dreng med mange venner og masser af selvtillid. Mikkel nyder en utrolig livskvalitet på trods af sin diagnose.
Hans livskvalitet er kun blevet højere i takt med, at hans handikap sygner mere og mere hen og i takt med, at han bliver mere og mere bevidst om sin motoriske formåen. I vores familie oplever vi, at Mikkels handikap fylder mindre og mindre i dagligdagen og i vores bevidsthed. Vi opfatter ikke længere os selv som »forældre til et handikappet barn«.
Vi er kun kommet hertil, fordi vi har hjemmetrænet og gennemført den neurologiske træning og stimulering, hvilken har betydet, at Mikkel har opnået følgende neurologiske sejre. Udvikling, der for altid vil ændre hans liv i en positiv retning:

• at krybe
• at kravle
• at gå i krydsmønster
• at løbe i krydsmønster
• at gå selvstændigt i armgangsstien
• at genkende og læse ord og korte sætninger
• at høre uden sensitivitet eller voldsom reaktion på truende lyde
• at se normalt med samsyn og perifært syn
• at føle uden manglende reaktion
• at lugte og smage normalt
• at forstå aldersvarende
• at tale et normalt sprog med god respiration
• at være social og lege med andre børn

 

Ud over ovenstående neurologiske sejre har Mikkel ligeledes nået følgende »dagligdags-sejre«, som lægerne og andre fagfolk spåede, ikke ville være opnåelige, nemlig:

• daglig motorisk færden uden hjælpemidler, skinner, botox og operation
• gang i børnehave uden støtte
• normalt søvnmønster
• normal fysisk og psykisk udholdenhed
• ingen overstimulering og udtrætning
• perfekt balance
• går til gymnastik på lige fod med andre børn
• går til fodbold på lige fod med andre børn
• cykler uden støttehjul

Den professionelle verdens reaktion på Mikkels udvikling

Mikkel bliver stadig »omfavnet« af velmenende fagfolk: neurologer, ortopæd-kiruger, fysioterapeuter, kiropraktorer og pædagoger. De har alle løbende vurderet og analyseret Mikkel og givet os en lang række råd, som med få undtagelser, kan kategoriseres som symptombehandling og er derfor ikke forenelige med vores ønsker og den rette behandling.
Derfor er det bemærkelsesværdigt at de selvsamme fagpersoner også har udtrykt stor beundring for Mikkels udvikling og motorik. Fysioterapeuter og kiropraktiker har udtrykt stor tilfredshed med hans bevægeapparat og fysik. Mikkels pædagoger i børnehaven giver ofte udtryk for, at de er meget imponerede over, at han kan nøjagtigt det samme, som alle de andre børn i børnehaven.
Dog møder vi stadig ignorance og arrogance på det sygehus, som følger Mikkel. Vi har gentagne gange oplevet, at især neurologer og kirurger negligerer Mikkels formåen og  benægter muligheden for, at han kan undgå deres
tilbud.

Vi bliver stadig præsenteret for sygehusets »metervarer«, som udgøres af »botox-behandling-benskinne-operation«, hvilken vi kategorisk afviser og stadig er lettede over, at vi aldrig har taget imod.

Generelt føler vi, at møderne med fagpersonalet på sygehuset er kolde, provokerende og præget af faglig ærekærhed og manglende indsigt.
Hvor grotesk det end lyder, så er vi i dag i den situation, at vores fysioterapeut fra kommunen, Mikkels kiropraktor og nogle udenlandske specialister alle kraftigt har frarådet os at tage imod den behandling, som sygehuset har tilbudt os. De siger enstemmigt, at den anbefalede operation er fuldstændig overflødig og irrelevant. At den vil invalidere Mikkel.
Vi har derfor valgt at gå op imod »den højtuddannede autoritet i de hvide kitler« og melder konsekvent afbud til sygehusets indkaldelser til konsultationer. Vi mener ikke længere, at der er grundlag for et samarbejde.

Udslusningen til institutionsverdenen og alle dens udfordringer

Som nævnt går Mikkel i børnehave på deltid. Denne milepæl blev fra starten imødeset med spænding, men også med ængstelse.
Var han parat? Ville han kunne klare sig uden støttetimer? Ville han være for hæmmet på grund af sin handikappede fod? Ville han blive drillet? Ville de andre børn lege med ham? Ville han føle sig anderledes? Ville han isolere sig? Ville pædagogerne anbefale et specialtilbud? Ville han kunne deltage i de
daglige aktiviteter?
Alle overvejelser måtte stå deres prøve. Lykkeligt har alle bekymringer sidenhen vist sig at være ubegrundede. Vi får kun gode tilbagemeldinger fra pædagogerne, som vi har bedt være særlig fokuseret på Mikkel. De har flere gange udtrykt forundring over Mikkels adfærd og evner i børnehaven.
Han kan præcis det samme som de andre børn. På nogle punkter kan han faktisk mere end mange af de børn, som er ældre end ham selv.
Om få måneder starter han i skolegruppen, og pædagogerne vurderer, at Mikkel ikke har behov for støtte eller særlige hensyn. Mikkel har flere legekammerater i børnehaven, som han tilmed besøger og får besøg af i weekenderne.

Hvor er vi som forældre?

Som indikeret ovenfor, ser vi ikke længere Mikkel som handikappet. Vi er heller ikke mere bekymrede for hans fremtid. Vi er derimod lettede og vi er meget fortrøstningsfulde. Vi har i dag to dejlige og velfungerende drenge, der begge har samme muligheder som alle andre børn.
Vi vil i perioden frem til skolestart have fokus på hans finmotorik og sikre, at han bliver skoleklar. Vi vil fortsat stimulere ham med gode fysiske aktiviteter og sund kost uden mælk, kemikalier og sukker. Vi er nu helt sikre på, at Mikkel opnår de bedste betingelser for at få en god og glad skolegang.

 

Skrevet af Mikkels mor, Lisbeth Friis Thielsen

 

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

Genbesøg 2016

 

 

dashed-lille

Oscar Nancke [udviklingsforstyrrelse]

Oscar.jpg   Start program: Den 13.12.2016
Født: Juni 2004
Afstand normalitet start: 15%
Afstand normalitet nu: 0%
Sejre: Graduation to life

 

dashed-lille

Nicolaj Kyhl Haustad [hyperaktiv]

Nicolaj.jpg   Start program: Den 28.9.2016
Født: April 2013
Afstand normalitet start: 38%
Afstand normalitet nu: 18%
Sejre: Taktil, krydsgang, tale

 

dashed-lille

Carl Bjørn Kreilgaard [autisme]

Carlbjorn.jpg   Start program: Den 23.11.2016
Født: April 2013
Afstand normalitet start: 49%
Afstand normalitet nu: 10%
Sejre: Samsyn, krybe, løbe, læse

 

dashed-lille

Kalle Navntoft [tidlig født]

Kalle2.jpg   Start program: Den 3.2.2016
Født: April 2015
Afstand normalitet start: 50%
Afstand normalitet nu: 39%
Sejre: Kryb, taktil, tale, pinceptgreb

 

dashed-lille

Flo Oines [hjerneskadet + epilepsi]

Flo_maj_2017.jpg   Start program: Den 25.10.2016
Født: Maj 2016
Afstand normalitet start: 36%
Afstand normalitet nu: 25%
Sejre: Krybe, syn, hørelse, duft

 

dashed-lille

Marcus Hedensted [sansebarn]

Marcus_stamp.jpg   Start program: Den 15.04.2016
Født: Maj 2005
Afstand normalitet start: 22%
Afstand normalitet nu: 0%
Sejre: Graduation to life

 

dashed-lille

Nikolaj Trankjær [adhd]

Nikolaj_Tran.jpg   Start program: Den 26.5.2016
Født: Maj 2007
Afstand til normalitet start: 21%
Afstand til normalitet nu: 8%
Sejre: Samsyn, føle og socialt

dashed-lille

Cecilie Juhl [infantil autisme]

Cille.jpg   Start program: Den 21.10.2015
Født: Juli 2006
Afstand normalitet start: 33%
Afstand normalitet nu: 4%
Sejre: Tale, syn, høre og socialt

dashed-lille

Johannes Bjørn-Olsen [autist]

Johannes.jpg   Start program: Den 08.01.2016
Født: April 2011

Afstand normalitet start: 42%
Afstand til normalitet: 13%

Sejre: Syn og mindre sensitiv

dashed-lille

Vilfred Gideon [hyperaktiv]

Vilfred.jpg   Start program: Den 17.01.2016
Født: November 2010

Afstand normalitet start: 45%
Afstand til normalitet: 24%

Sejre: Normale sanser + kryds

dashed-lille

Nikolaj Tidemand [udadreagerende]

Nikolaj_Tideman.jpg   Start program: Den 04.09.2015
Født: Marts 2010

Afstand normalitet start: 17%
Afstand til normalitet: 0%

Sejre: Graduation to life

dashed-lille

Mathias Saugman [asperberger]

Mathias.jpg   Start program: Den 07.05.2015
Født: Juli 1999

Afstand normalitet start: 14%
Afstand til normalitet nu: 0%
Sejre: Graduation to life

dashed-lille

Christoffer Barner [autisme]

Chris.jpg   Start program: Den 12.05.2015
Født: August 2011

Afstand normalitet start: 60%
Afstand til normalitet nu: 35%
Sejre: Normale sanser

dashed-lille

Karoline Husballe [autisme]

Karoline.jpg   Start program: Den 02.05.2015
Født: Januar 2009

Afstand normalitet start: 44%
Afstand til normalitet nu: 0%
Sejre: Graduation to life

dashed-lille

Silke Grønbeck [dyspraksi]

Silke_mini.jpg   Start program: Den 20.10.2015
Født: Juli 2008
Afstand til normalitet start: 31%
Afstand til normalitet nu: 11%
Sejre: Tale rent, mindre sensitiv

dashed-lille

Emina Garagic [skoleproblemer]

Emina_small.jpg   Start program: Den 14.07.2015
Født: April 2002
Afstand til normalitet start: 7%
Afstand til normalitet nu: 0%

Sejre: Graduation to life

dashed-lille

Bertil Rod [autisme]

Bertil_mini.jpg   Start program: 10.09.2014
Født: November 2009
Afstand til normalitet start: 59%
Afstand til normalitet nu: 14%

Sejre: Ikke sensitiv, løbe, læse

dashed-lille

Gustav Binduz [særlig sensitiv]

Gustav1.jpg   Start program: 02.14.2014
Født: Oktober 2007
Afstand til normalitet start: 31%
Afstand til normalitet nu: 0%

Største sejr: Graduation to life

dashed-lille

Thais Graversen [adhd]

Thais2.jpg Start program: 24.07.2014
Født: Januar 2008
Afstand til normalitet start: 57%
Afstand til normalitet nu: 7%

Sejre: Modning, kryds, læse

dashed-lille

Marius Engen [adhd]

Marius_thumb.jpg   Start program: 31.10.2013
Født: September 2003
Afstand til normalitet start: 24%
Afstand til normalitet nu: 0%

Sejre: Graduation to life.

dashed-lille

Simon Hagen [cerebral parese]

Simon_thumb.jpg   Start program: 15.8.2012
Født: November 2010
Neurologisk alder nu: 48 mdr.
Afstand til normalitet: 26%
Sejre: Kravle, gå og tale.

dashed-lille

Mikkel Thielsen [cerebral parese]

Mikkel_2015.jpg   Start program: 23.02.2011
Født: Juni 2010.
Neurologisk alder nu: 72+ mdr.
Afstand til normalitet: 0%
Sejre: Graduation to life

dashed-lille

Luna Hinge [cerebral parese]

Luna_ny.jpg   Start program: 14.02.2010
Født: Januar 2009
Neurologisk alder nu: 57 mdr.
Afstand til normalitet: 21%
Sejre: Kravle, gå og tale.