Fakta om hjemmetræning


Hjemmetræning er Socialministeriets udtryk når forældre træner, stimulerer og underviser deres hjerneskadede og handicappede børn i hjemmet. Enten som et alternativ til en specialinstitution eller som et supplement. Det er nærmere beskrevet i Servicelovens §32.


AF LARZ THIELEMANN

Hvilke metoder er dækket ind under hjemmetræningsloven?

I princippet alle. Det eneste krav er, at de skal være dokumentérbare. Ikke dokumenterede i klssisk videnskabelig forstand, men det skal være mulighed for at se og beskrive en udvikling for barnet. Loven om hjemmetræning blander sig ikke i metoder, det er forældrenes eget valg. Nogle forældre oplever alligevel at ansatte i kommunerne blander sig i forældrenes valg, men det er ikke intentionen med loven. Typisk er det metoder som FHC-metoden, Doman-metoden, ABA-metoden og Neurologisk Træning og Stimulering (NTS).

Hvad er forskellen på FHC/Doman-metoden og NTS?

Det er mere eller mindre et udtryk for det samme, men der er dog enkelte, men store principielle varianter.

Det er neuropraktiker Larz Thielemann, som har udviklet NTS på baggrund af 10 års studier og instruktion på henholdsvis The Institutes for the Achievement of Human Potential (Doman) og Family Hope Center (FHC).

Doman fastholder stort set de principper, som hjerneforsker Glenn Doman og hans team udviklede i tresserne og som de har erfaring med virker. Instituttet ønsker kun i begrænset omfang forældrenes indblanding i programmernes udformning og har en elitær form, hvor familier kan ekskluderes, hvis de ikke udfører programmet på tilfredsstillende vis. Fordelen er deres store erfaring og mange ansatte med specielle ekspertiser. Konsultationer afholdes kun i USA og Italien.

FHC tillægger en anden stil med dialog og er mere åbne og til tider eksperimenterende i forhold til nye metoder og teknikker. Centret ekskluderer ikke familier, og har kun få ansatte. Kurser og konsultationer afholdes i USA og Danmark to gange årligt.

Begge metoder er på kant med sundhedsmyndigheder verden over, der mener at nogle af deres programmer kan være skadelige for børnene. Det er især programmer om passiv ilttilførsel, trykkammerbehandling og den såkaldte krydsmønsterøvelse (patterning).

NTS opererer ikke med disse tre programmer, da der kan være andre måder til at opnå samme resultater på via et behandlingskoncept på mere end 100 programmer, metoder og øvelser.

Modsat de amerikanske institutter, der opererer world wide er NTS-metoden udviklet til danske forældre og tager udgangspunkt i dansk kultur og lovgivning. Det giver en fri dialog, hvor der også er plads til at snakke om økonomisk støtte, praktiske råd og vejledning i forhold til myndigheder. NTS sigter i høj grad på uddannelse af forældre ud fra et selvhjælpskoncept og en terapeutisk del om motivation, guide og de familiemæssige aspekter.

Det gør naturligvis også en afgørende forskel, at Larz Thielemann selv har levet og hjemmetrænet med sit eget hjerneskadede  barn i 10 år. Det giver en mere praktisk og resultatorienteret vinkel på hans rådgivning.

Hvem er med til at rådgive om NTS?

Larz Thielemann har et team af mennesker omkring sig. Først og fremmest børnelæge Coralee Thompson, som i mange år var cheflæge på henholdsvis Doman-instituttet og senere hos FHC. Larz Thielemann har også en tæt dialog med praktiserende læge Pernille Kochsamt danske kosteksperter, alternative behandlere og speciallæger.

Hvor meget skal man træne?

Generelt kan man sige, at det er op til forældrene selv at finde den balance, der passer bedst til deres respektive familie. Når det så er sagt, kan der ikke tilpasses et program efter familiens ønsker. Larz Thielemann er at betragte som "barnets advokat" og det er hans pligt at anvise den bedste plan, så barnet kan komme så langt som muligt. Det er herefter forældrenes opgave at forfølge denne plan. Det forventes at forældrene inden opstart af programmet har taget beslutninger om arbejdstidsnedsættelse og mindre institions- eller skoletid til barnet. Tiden er en faktor og jo mere tid man har, jo bedre vil det gå for barnet. Ikke at jo mere træning jo bedre, men det er vigtigt at have tid til de "bløde" emner, de gode snakke, leg, pauser og hvile.

Hvor lang tid skal man lave programmet?

Når børnene officielt er færdige på programmet, får de sejren "Graduation to life.", hvilket betyder at deres hjerne er normaliseret og aldersvarende. Forudsætningen for at leve et normal liv med skole, uddannelse og familie er nu til stede.

For at komme dertil afhænger det udelukkende af to ting: Hvor store er barnets udfordringer fra start og hvor ambitiøse er forældrene. Der er børn, der er blevet raske på bare et enkelt år, hvor andre børn har været nødt til at træne i flere år, fordi barnet var meget skadet. Nogle børn udvikler sig langsomt, men alligevel nok til at forældrene finder det meningsfyldt at fortsætte.

Det mest effektive og mest resultatgivende niveau er at lave programmet med stor intensivitet, varighed med mange gentagelser spredt ud over det meste af dagen. Det kræver at barnet tages helt eller delvist ud af institution eller skole og mor går helt eller delvist hjemme. De forældre, der satser "hele butikken" og "river et år ud af kalenderen" ved at lave et intensivt fuldt program kommer meget langt. Det er i denne gruppe, at mange børn bliver helt raske eller så raske, at de kan flyttes over på normalbørnsområdet.

Det næstbedste niveau er at lave programmet efter skole eller institution. Man sørger for at få barnet så hurtigt hjem som muligt – springer SFO'en over og tager hjem og træner i stedet. En del børn i denne gruppe kommer også meget langt. Også i denne gruppe bliver en del børn så raske, at de typisk kan flyttes over i normal skole.

Så på spørgsmålet om hvor lang tid man skal træne, må det korte svar være: Indtil barnet er rask og får sejren "Graduation to life". Eller man ikke synes at indsatsen står mål med udbyttet. Det bedste råd er imidlertid at tage en dag af gangen og nyde den positive udvikling og de små sejre, der altid kommer.

Er principperne bag hjemmetræning dokumenteret?

Nej, ikke med kliniske videnskabelige forsøg, men med impirisk forskning. En egentlig videnskabelig dokumentation sker aldrig, da alle børn er forskellige og børnene laver forskellige programmer, der ikke kan sammenlignes. Børn er ikke agurker og den eneste måde at dokumentere børnenes udvikling er, at lade Emil være Emils egen kontrolgruppe. Hvordan gik det før og hvordan går det nu.

Når det så er sagt, findes der heller ingen klinisk dokumentation for fysioterapi, ergoterapi, kiropraktik, akupunktur, zoneterapi, talepædagogik og alt andet af det der indgår i de officielle og traditionelle metoder. Faktisk er det en myte at al behandling indenfor det danske sundhedsvæsen er dokumenteret. Således afslører analyse fra Syddansk Universitet meget præcist, at dokumentation ikke er påkrævet for at foretage en virkefuld behandling. Behandlinger med dokumentation:

Psykiatri: 65%
Sygehuse: 62%
Almindelige operationer: 45%
Praktiserende læger: 38%
Børne operationer: 11%

Hvorfor finder mange "fagfolk" hjemmetræning kontroversiel?

Selvom det er meget mindre end for blot få år siden, er det rigtigt at børnelægernes forening (Dansk Pædiatrisk Selskab) og visse handicaporganisationer, med jævne mellemrum kalder hjemmetræningsmetoderne for kontroversielle. Det forstår man som forældre slet ikke og synes naturligvis, at det er urimeligt. Deres kritik er ofte baseret på manglende kendskab, myter og fagchauvinisme. Overordnet bunder kritikken i disse fire nedenstående forklaringer:

  • forældrenes overtagelse af barnets behandling og undervisning
  • anvendelse af naturlig ikke industriel forarbejdet kost
  • fravalg af traditionelle hjælpemidler og medicin
  • fravalg af opbevaring i specialinstitutioner

Hvad koster det at hjemmetræne?

Generelt kan man sige, at jo mere skadet barnet er, jo dyrere er programmet. Et klassisk opstartsprogram med NTS behanling vil normalt inkl. redskaber, materialer, kosttilskud og supervision i seks måneder koste omkring 20.000 kr.

Doman og FHC-programmerne er langt dyrere. Afhængig af om man rejser til USA eller ej. Især FHC kan sætte krav til meget dyre redskaber. Mit eget kendskab til begge metoder, er at et års træning ikke kan gøres for under 100.000 kr.

Hvad med det sociale?

På grund af programmets kompleksitet og den neurologiske virkning, forståelse for egne problemer, den aktive medvirken i programmet og et intelligent med- og modspil fra familien, gør at børn, der har været hjemme i selv mange år, IKKE mister, men udvikler sociale færdigheder. Social kompetence udvikles uundgåeligt, som resultat af hjernens generelle modning og den gode voksenkontakt. Social intelligens er ikke et afgrænset område i hjernen, der udvikles via samvær med andre børn, men tværtimod et resultat af hjernens normalisering og neurologiske udvikling. Børn, der har hjemmetrænet bliver alle meget sociale, fordi de har forudsætningen for at være det. Kan tale, bevæge sig, gribe en bold, se og høre normalt medvidere.

Hvem kan drage fordel af hjemmetræning?

Det kan alle børn. Fordi det handler om at stimulere hjernen ud fra devisen om, at hjernen gror ved brug. De børn, der oftest benytter sig af hjemmetræning har typsik betegnelser/diagnoser som: autisme, hyperaktivitet, ADHD, indlæringssproblemer, spastisk lammelse, cerebral parese, multihandicappet, retardering, downs syndrom, epilepsi, ordblindhed, synsnedsættelse, sanseforstyrrelser, dårlig motorik, adfærdsforstyrrelse med mere.

Hvordan kommer vi i gang med hjemmetræning?

Betragt det som en Tour de France, hvor I skal bestige tre etaper for at nå i mål.

Den første etape handler om at konstatere, at der ikke kommer nogen afgørende hjælp fra det offentlige system. Derfor må I selv tage ansvar.

Den anden etape handler om at finde hjælp, viden og værktøjer, så I bliver klædt på til selv at hjælpe jeres barn og forvalte det ansvar I er villige til at påtage.

Den tredje og sidste etape handler om, at komme i gang med et program og få det implanteret i en hverdag og få tilrettet arbejdsliv og sociale relationer, så hjælpen til barnet bliver så optimal, intensiv og kortvarig som mulig.

Kan man få støtte til hjemmetræning?

Den 1. oktober 2008 trådte et nyt regelsæt i kraft vedrørende børn og unge under 18 år, der har betydelig og varigt nedsat funktionsevne og særligt behov for hjælp og støtte efter Servicelovens §32. Den lov kan støtte forældrene med økonomisk støtte, tabt arbejdsfortjeneste, støtte til materialer og hjælpere. Der er også rigtig mange kommuner, der beytter sig af §29 og muligheden for at få fuld eller delvis tabt arbejdsfortjeneste.

Kan en kommune nægte at støtte en families ønske om at hjemmetræning?

Det kan den i princippet godt, men i realiteten kan kommunen kun gøre det med argumenterne om at familien ikke er sammenhængende eller meget ressourcefattig (§50). Spørgsmål om diagnose og barnets skade kan også blive bragt i spil. Det er imidlertid vigtigt, at forældre, der vil hjemmetræne forbereder sig grundigt og laver en gennemarbejdet ansøgning. Serviceloven har flere muligheder for at give forældrene støtte, så de kan vælge hjemmetræne i en periode. Foreningen Hjernebarnet yder hjælp og rådgivning indenfor dette område.

 

Kilder:

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet.
Socialministeriet

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

Hjælp og rådgivning

neuro-larz

Ring på tlf. 70 20 60 27

Telefontid mellem kl. 9-12

 

dashed

Kommuner der støtter

Der er stor forskel på, hvordan kommunerne støtter hjemmetræning. De fleste bruger dog Servicelovens §29 eller §32. Her er en liste over kommuner, der støtter eller har støttet hjemmetræning med NTS:

Åhus
Odense
Aalborg
Esbjerg
Slagelse
Frederikssund
Helsingør
Egedal
Rudersdal
Lolland

Billund
Kalundborg
Fredensborg
Holmegaard
Brønderslev
Fredericia
Aabenrå
Guldborgsund

Roskilde

Lolland

Med flere ...

 

dashed