Historien om Samuel

Jeg havde i længere tid ledt efter en familie, der havde gennemført og afsluttet et program efter flere år. En familie, hvor man kunne stille det afgørende spørgsmål: »Hvordan er det så gået?«
Via en god veninde havde jeg fået kontakt med en sådan familie – i Solrød Strand. For 17 år siden startede de på det samme introduktionskursus i Philadelphia, som vi havde deltaget i den vidunderlige uge i 1999. De besøgte instituttet mange gange og fulgte programmet i flere år.

AF LARZ THIELEMANN (Fra Sofies nye verden)

Det var derfor med en kæmpe sværm af sommerfugle i maven, at jeg en fredag eftermiddag kørte til Solrød Strand for at få en snak med familien og ikke mindst se den dengang 22-årige Samuel.

Samuels mor, Lena, lukkede mig ind i den hyggelige villa, hvor jeg blev inviteret ind i husets samlingssted, køkkenet. Her mødte jeg farmor og far, Sava, samt en ung mand, der stod og røg. Det undrede mig, at Samuel ikke var til stede.

Lena var en lille smule hektisk og fortalte ivrigt om alle de ting, hun havde fundet frem fra loftet fra deres tid med træningen, men afbrød pludselig sin aktivitet.
– Jamen, du skal da hilse på Samuel, sagde hun.

Hun præsenterede mig for den unge mand, jeg først så, men som jeg ikke i min vildeste fantasi kunne forestille mig var den hjerneskadede Samuel, jeg havde hørt om. Alene det faktum, at han stod og røg!

Denne flotte, unge mand var jo umiddelbart helt normal? Det var et meget stort og bevægende øjeblik.

Han var blevet informeret om mit forehavende og var tydeligvis lidt genert over min tilstedeværelse, men satte sig hen til os ved køkkenbordet.

Hun præsenterede mig for den unge mand, jeg først så, men som jeg ikke i min vildeste fantasi kunne forestille mig var den hjeneskadede Samuel, jeg havde hørt om.

Mens vi talte, smugkiggede jeg på ham for at finde et eller andet, der kunne afsløre hans fortid. Hænderne, øjnene, bevægelserne ... Nej, jeg kunne ikke umiddelbart se noget som helst. Samuel var blevet en meget velskabt og velfungerende ung mand. Hans stemme var måske lidt sagte, men ellers kunne jeg som udenforstående ikke se og fornemme noget, som adskilte ham fra en hvilken som helst ung mand først i tyverne. En ung mand fra Nordjylland, hvor jeg oprindelig kommer fra, ville også optræde afdæmpet og høfligt, hvis der var nye mennesker på besøg.

Jeg slog min lille microcassette recorder til og gik i gang med at spørge.

– Hvordan fik Samuel sin hjerneskade, var han rask ved fødslen?
– Ja, det var han, men da han var halvandet år, fik han den såkaldte »Femte børnesyge« og havde i fem dage 40 grader i feber.
– Fem dage er lang tid. Prøvede man ikke at slå feberen ned,spurgte jeg overrasket.
– Nej, lægen nægtede at give medicin og sagde hele tiden, at det fortog sig af sig selv!
– Det var da den omvendte verden. Normalt kan de ikke få kanylerne hurtigt nok frem, sagde jeg med et smil på læben.
– Ja, det gjorde de også, men da var Samuel i mellemtiden blevet hjerneskadet.
– Hvordan ved I, at det var på grund af feberen? Spurgte jeg.
– Det kunne ikke være andet. Han var jo rask før feberen. Instituttet mente også, at den høje feber i så lang tid simpelthen »brændte« hjernecellerne op. Lene fortsatte veloplagt. Jeg fornemmede tydeligt, at her var en historie, der skulle ud.
– Den kommende tid efter sygdommen var forfærdelig. Vi kunne se, hvordan Samuel pludselig var blevet anderledes, og sammenlignet med hans lidt ældre søster kunne han jo intet. Vi søgte i blinde for at få opklaret, hvad der var galt. På et tidspunkt troede jeg, at han havde muskelsvind – ja, jeg troede alt muligt, men ingen tog os alvorligt, sagde Lena med et fortvivlet blik.
– Jeg blev ved med at plage Rigshospitalet om at få en diagnose, men hver gang fik vi et afvigende svar, og at vi skulle komme igen om 3 måneder. Det hele skulle nok blive bedre, sagde lægerne.
Jeg kunne ligesom genkende mønstret og prøvede at springe en trist periode over ved at springe lidt frem i tiden.
– Og sådan gik de første og vigtigste år?
– Ja, først den dag, min søsters sundhedsplejerske kom på besøg og så, hvordan Samuel sad med fingeren i munden og rokkede i sofaen, skete der noget.
– Den er helt gal, sagde hun.
– Jeg kender en god børneklinik i Christianiagade inde i København. Få ham til observation dér så hurtigt som muligt.
– Det gjorde vi så og fik efter et par konsultationer at vide, at han var hjerneskadet og det højst sandsynligt ville blive værre og værre, som tiden skred frem.
– Mit liv brød sammen – det var jo forfærdeligt. På vej op til min søster på vejen hjem var jeg lige ved at falde ned af trapperne – jeg var ved at besvime.
– Hvad så...? Jeg blev grebet af historien.
– Jamen, vi vidste jo ikke vores levende råd, og jeg gik tilbage til Rigshospitalet og fortalte om den nye diagnose, vi havde fået på Christianiagade. Først blev de rasende, fordi vi havde kontaktet en anden klinik. Siden fik vi arrangeret en fast tid hos en fysioterapeut og en talepædagog, og kunne således komme en gang om ugen på Rigshospitalet og få behandling der. Det skal straks siges, at det ikke blev nogen succes, replicerede Lena og slog latinsk ud med hånden.
– Talepædagogens terapi bestod i, at Samuel skulle sidde foran et spejl og lave grimasser. Mundmotorik kaldes det vist!! Jeg var rystet, sagde Lena.
– Uden den store neurologiske kendskab kunne jeg da se, at det der var komplet spild af tid.
– Når jeg efterlyste en diagnose, fik vi fortsat blot at vide, at Samuel bare var en »tumle-bumle« ... at det nærmest var charmerende! Det skulle nok rette sig, sagde man! Lena blev vred og fortsatte:
– Det var ved at drive mig til vanvid. Alene det faktum, at man ikke kunne få at vide, hvad der var i vejen med ham, var jo frustrerende.
– Vi holdt herefter op med at komme på Rigshospitalet. De kunne åbenbart ikke hjælpe os.
Pludselig ringer telefonen. Samuel tager den:
– Ja ... lige et øjeblik ... Det er til dig, far!

Får kontakt med Glenn Doman

– Men så var det, at I så en artikel i Familie Journalen? Jeg vidste lidt via min veninde Pia.
– Ja, heldigvis, siger Lena og åndede lettet op. Vi havde set denne artikel i Familie Journalen om en hjerneskadet svensk pige, der var kommet meget langt via træningsprogrammer fra et amerikansk institut, der underviste forældre i hvordan de skulle gøre. Samtidig havde vi fået kontakt til en dygtig fysioterapeut, Else Kastviller, der kendte lidt til metoden og var meget positiv omkring denne dengang helt nye behandlingsform.
– Så det hele endte med, at vi tog på kursus i USA, sagde Lena og smilte.
Mens vi kiggede på gamle billeder fra besøg i Philadelphia, begyndte Lena at lukke op for godteposen om tiden på instituttet. Det lod sig ikke fornægte, at det var gode minder, hun havde fra Philadelphia.
Fra instituttets diagnose kunne jeg ved selvsyn se, hvor alvorlig Samuels situation var på det tidspunkt, hvor de startede. Samuel var dengang i en alder af 8 år moderat hjerneskadet og neurologisk ca. halvdelen af hans kronologiske alder, altså som en 4-årig.
– Han var motorisk meget dårlig, kunne ikke gå særlig godt, idet han faldt hele tiden, dårligt syn, dårlig muskelspænding (hypoton) var gelé-agtig, talte ikke og udviste også en vis form for autisme – sad tit med en tommelfinger i munden og rokkede i sin egen lille verden, fortalte Lena ærligt.
– Hvordan var jeres møde med disse amerikanske idealister? Spurgte jeg interesseret.
– Det var overvældende, helt overvældende, sagde Lena med stor overbevisning i stemmen.
– Alene det første kursus var utrolig godt og effektivt. Der faldt virkelig nogle brikker på plads, sagde hun og fortsatte:
– Vi fik jo endelig noget at vide om Samuel. Ikke bare tågesnak, og »det går jo nok«. Selvfølgelig var det hårdt at blive konfronteret med, at Samuel var hjerneskadet i den grad, men det var også befriende.
– Vi var ca. 100 mennesker på kurset fra vidt forskellige lande, og jeg husker, at mange forældre var meget berørt af konfrontationen med deres eget barns hjerneskade. Mange i salen sad og græd, men vi forstod jo pludselig det hele. Det var så logisk.
– Alle var så søde på instituttet, fortsætter Lena.
– Og der var masser af tid til at tale med personalet.
– Jeg husker engang, hvor jeg var alene af sted med Samuel uden min mand. Vi var på vej hjem en sen aften, hjem på Chestnut Hill Hotel, men Glenn Doman stoppede mig i entréen og insisterede på at køre mig derned. Det gjorde han ofte, hvis det blev sent.
– Så kom I hjem med de store planer, men hvad gjorde I for at komme i gang? Spurgte jeg, velvidende, at det med at bygge programmet op, købe materialer og få styr på økonomien og komme i gang med det praktiske, for mange familier er den største udfordring.
– Vi var efter kurset fast besluttet på at starte på programmet. Første skridt var at få Samuel ud af den specialskole, han gik i, sagde Lena og markerede et slag i bordet.
Pludselig bryder Samuels far ind, og det afslørede straks hans italienske baggrund og temperament:
– Ja, det var en »tosse-anstalt«, hvor de sad og lavede ingenting – de lærte jo ikke noget ... og Lena fortsatte:
– Vi var igennem mange møder med skolen, hvor vi måtte forsvare vores handling foran et helt panel af lærere og meget kloge mennesker ... men det lykkedes at få ham ud at systemet og starte på programmet. Ikke mindst takket været Else Kastvillers opbakning.
Lenas øjne strålede, og hun proppede en flaske rødvin op. Det var vel
fredag, og hun havde sikkert også hørt lidt om mig fra Pia.

Men jeg fornemmede også den hårde kamp, der lå bag et så simpelt krav, som retten til at tage ansvar for sit eget barn. Endda et barn med store problemer, som systemet havde givet op over for.

Vi kiggede lidt billeder fra deres første tid på Instituttet, og Lena fortalte entusiastisk om deres mange besøg i Philadelphia. Selv om jeg kunne genkende mange ting, var der tydeligvis sket en kvalitativ udvikling af såvel kurser som kravene til forældrene, ligesom der var kommet mange flere programmer og øvelser til.

Fortiden spøger

Samuel var lusket af. Han gad ikke høre om fortiden. Sava fortalte, at han selv den dag i dag hader de handicapbusser, der i sin tid hentede ham til og fra skole. Ligesom han altid undgår folk med voldsomme handicaps.

– Et af kritikernes væsentligste argumenter i forhold til hjemmetræning var i mange år, at familierne gik i opløsning og eventuelle søskende bliver svigtet. Hvad med jeres familie? spurgte jeg forsigtigt.
– Rebecca var halvandet år ældre end Samuel og faldt godt ind i den nye hverdag. Var meget med i programmerne og nød den store aktivitet i hjemmet. Derimod kunne jeg godt få lidt dårlig samvittighed i forhold til Simon, som var 5 år yngre end Samuel – altså 3 år. Han fik jo ikke den samme opmærksomhed som Samuel. Men jeg tror, at han forstod situationens alvor og var flittigt med i de fysiske programmer. Blandt andet armgangs-stigen, men han kravlede jo også mere end han ellers ville have gjort. Han har aldrig sagt noget eller givet udtryk for, at han følte sig overset. Det var nok mest noget, der foregik inde i mit eget hoved. Men han er blevet en meget velfungerende ung mand i dag. Han er meget social og drager stor omsorg for sine venner. Han arbejder som professionel danser i en kendt popgruppe, sagde moderen med en vis stolthed i stemmen.
– Hvad så med dig og Sava, fungerede det? Nu strammede jeg skruen, det var nok den gode italienske rødvin.
– Ja, jeg gik jo hjemme, og Sava tjente pengene i vort firma. Det fungerede. Det var da hårdt ind imellem, men det gik da. Jeg fik hjælp fra spejderne, en privatskole og fysioterapeut-studerende. Alle var frivillige, der ikke skulle have løn.
– Lige efter Doman-bogen? Jeg kunne ikke lade være med at grine, fordi forholdene i Danmark og USA på dette punkt er så forskellige. I USA er mange flere involveret i frivilligt arbejde i modsætning til her, hvor det er
statens opgave at hjælpe vore medmennesker. Måske ikke så slemt i provinsen som i de store byer, hvor folk har nok i deres eget.
– Ja, det må man sige. Vi var heldige.
– Men tilbage til dit spørgsmål, så har vi i dag et familiesammenhold, som vist ikke findes i ret mange familier, sagde Lena bestemt.

Selve programmet

– Hvad var Samuels program den første tid? Spurgte jeg.
– Krybe, kravle, maske, krydstræning, taktil stimulation og læsning. Senere kom så armgang, gå og løbetræning.
– Kom der resultater med det samme?
– Masser, kom det resolut fra Lena.
Lena sad og bladrede i sin dagbog og læste op fra den spæde start:
– Den tredje uge: Samuel er holdt op med at rokke! Er kommet ud af sin skal. Whau, hvor havde jeg hørt den før.
Jeg måtte lige synke en klump.
– Men også balancen udviklede sig hurtigt.
– Så han blev bedre til at gå?
– Ja, meget! Det var effektivt.
– Hvad med matematik, billedkort og andre sprog?
– Nej, det skulle vi ikke. Kun regning, siger Lena undrende.
– Så I løb lange ture? Spurgte jeg.
– Ja, til sidst måtte jeg cykle, fordi jeg ikke kunne følge med. Det affødte mange morsomme kommentarer fra naboerne.
– Hvor meget program lavede I om dagen?
– Jamen, vi trænede hver dag de der 7-8 timer med de almindelige hverdagsting indbygget. Vi trænede også i weekender, fremhævede Lena.
– Det var der ikke så mange, der gjorde dengang, så vi fik en »Honeymoon« som belønning fra instituttet. Vi skulle så tage en lang ferie og sørge for, at Samuel fik en masse oplevelser. Det var fedt, grinede Lena.
– Og eftersom Samuel blev bedre og bedre, kom der også sociale programmer til. Bl.a. skulle han holde fester for familie og venner. Købe ind, rydde op, lave mad, lave bordkort, pynte op, osv. Det var sjovt.
– Så Samuel lærte altså at læse, spurgte jeg.
– Ja, både at læse og skrive. Vi havde en white board tavle stående ude i køkkenet, hvor vi skrev forskellige ting ned. Dagens menu, små beskeder. Det var meget inspirerende for Samuel.

Økonomi

– Fik I nogen støtte fra Solrød Kommune, spurgte jeg, selvom jeg næsten ikke gad høre svaret.
– Ikke en klejne, kom det kontant fra Lena. Vi vidste, at der var en familie i Greve, der også trænede og de fik noget støtte, men her i Solrød grinede de mig direkte op i mit åbne ansigt og sagde, at sådan noget kunne man ikke støtte!
– Så det var fatter, der måtte slæbe pengene hjem? konkluderede jeg skarpt.
– Ja, det var det, men det gik også godt i firmaet dengang, sagde Lena og slog ud med armene.
Men pludselig stoppede I med at rejse til Philadelphia, bare et år før den officielle afslutning? spurgte jeg undrende.
– Ja, vores firma gik ned, og Sava blev alvorligt syg.
– Hvad så med Samuel?
Sava var kommet tilbage og svarede:
– Han kom tilbage i sin specialskole.
– Hvordan var det så?
– Forfærdeligt! Han blev jo betragtet som et lille barn. Skulle slikke chokolade af næsen for at stimulere tungen og putte klodser oven på hinanden, siger Sava.
– Var der ingen skolemæssig undervisning? spurgte jeg naivt.
– Nej, det var sådan noget sanse-halløj. Og eleverne var jo meget forskellige, og der var 12-15 børn i klassen.
– Man forstår det ikke, siger faren oprevet, alle de elever i klasserne ville have haft gavn af mere fysisk træning i stedet for at sidde og lave ingenting.
– Han kunne læse og regne, da han kom i klassen, men hurtigt mistede han sine intellektuelle færdigheder, da de jo ikke blev vedligeholdt. Og i dag kan han ikke læse og regne mere. Det er sku da ærgerligt.
– Kunne I ikke selv have undervist hjemme? spørger jeg lidt undrende.
– Jo, da vi kunne se, at Samuels intellektuelle formåen begyndte at gå tilbage igen, begyndte vi igen med noget træning efter skoletid, men da var Samuel blevet en teenager på 15 år, så det med »mor« var ikke rigtig sagen længere. Lena havde overtaget igen.
– Vi fik så nogle unge mennesker til at komme efter skoletid og lave nogle programmer sammen med Samuel. Den bedste, vi har haft og havde i 2 år, var faktisk den tidligere Brøndbytræner Ebbe Skovdahls søn. Han var god, men det blev aldrig det samme, som da vi selv trænede, sagde Lena og kiggede fortvivlet ud i luften. Det var tydeligvis et emne, der havde været diskuteret mange gange og voldt store bekymringer i den lille familie.

Trods den bratte afslutning på programmerne og den triste tilbagevenden til tilværelsen i specialskolen, kom Samuel langt. Det kunne jeg jo se med mit blotte øje.

Samuel i dag

For nylig var jeg så heldig at mødes med Samuels forældre igen. En storartet fest hos fælles bekendte. Værtsparret havde været så hensynsfulde at sætte os sammen. Og der gik ikke mange sekunder, før samtalen kom ind på, hvordan det gik med Samuel.
– Samuel bor nu i sin egen lejlighed et par kilometer fra os, sagde mor Lena. Hun stadig så forrygende ud og havde sin ranke ryg intakt.
– Det var ikke uden sværdslag. Samuel laver selv mad, vasker tøj og ordner sit hjem, som man nu gør når man er en ung mand og godt kunne bruge en kæreste, Lena smilede skævt og fortsatte:
– Han arbejder på McDonald og passer heste på et stutteri i sin fritid, han har det rigtig godt og klarer sig selv med lidt hjælp i ny og næ.
– Det var da dejligt, men var det ikke svært at finde en velegnet handicapbolig i nærheden?
– Det er sandelig ikke nogen handicapbolig, siger Lena og kigger på mig, som var jeg helt fra snøvsen.
– Men det var et projekt at få ham væk fra mors kødgryder.
Lena fortalte om, hvordan de måtte bygge et program for at vænne ham til den nye hverdag. Hvorledes de brugte den viden, som de havde lært i Philadelphia for år tilbage.
– Det tog et halvt år, inden han var helt tryg ved at være i sit nye hjem.
I starten kom han hjem hver dag, men nu er det meget sjældnere.
– Han er ved at bygge sit eget liv op?
– Ja, det kan man sige. Han har sine kammerater og sit arbejde.
– Og pigerne, spørger jeg for lige at få det hele med.
– Ja, der sker også noget i den retning. Han er begyndt at gå på nettet og finder nogle, som han synes ser søde ud. Han ved lige, hvordan de skal være, unge og smukke, sagde moderen lettere bekymret.
– Men kan han læse og skrive, det er jo min kæphest, ved du.
– Nej, det er ikke for godt. Han tabte det hele da han kom tilbage i specialskolen, fordi de jo ikke prioriterede læsning, hvor sært det så end lyder.
– Er du nu også så sikker på, at kan ikke kan læse? Han surfer og dater på nettet? Jeg kan ikke lade være med at bore i det dér med læsning fordi jeg har erfaret, at man sjældent glemmer at læse, men man kan få så mange nederlag, fordi man måske ikke er så god til det, at man helt prøver at skjule det.
– Tjaaa. Jeg tror, hans kammerater hjælper ham. Men det skal nok gå alt sammen, sagde Lena og løftede stolt sit glas.

Man kan følge Samuel på Facebook, Samuel Sears.

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

samuel-01

Samuel og mor Lena.

 

dashed

 

samuel-02

Samuel sammen med bror Philip.

 

dashed