Historien om Simon

Simon er 4 år og fik diagnosen CP da han var 8 måneder. Efter en normal graviditet og fødsel blev han født som stjernekigger. Efter 2 døgn opdagede lægerne, at han under fødslen var blevet smittet med en bakterie, hvilket medførte at han fik meningitis.

 

AF MOR LOTTE HAGEN

 

Simon blev nøddøbt på hospitalet og vi overlevede et sandt mareridt, med 3 ugers indlæggelse. Vi tog hjem med troen på at alt gik godt, trods alt.

Vi ved ikke om han overlever, var lægernes chokerende udmelding efter nogle turbulente døgn på hospitalet.

Tiden gik med søvn, lange nætter, hvor han kun sov én time ad gangen og græd meget, men det blev dog bedre og bedre. Efterhånden begyndte der langsomt at vise sig symptomer på Simons udvikling. Han brugte ikke sin højre hånd (ingen gribe-refleks) og trillede mest til den ene side på gulvet. Han havde ligeledes ikke meget hovedkontrol.
MR-scanningen viste forandringer i midthjernen, hvilket normalt giver motoriske vanskeligheder og vidtgående handicaps. Spørgsmålene hobede sig op. Hvad betød det? Kommer Simon ikke til at gå? Lægernes svar hjalp os ikke meget:
– Det afhænger af hvordan han udvikler sig!!

Beskeden hjælp fra det offentlige

Simon startede i privat dagpleje da han var ca. 1 år og udviklede sig kun ganske langsomt. Han trillede og var en glad dreng med god øjenkontakt. Han fik fysioterapi hver 14. dag i en halv time og var i varmvandsbassin ½ time i ugen. Derudover blev vi anvist en specialvuggestue, til trods for at han var glad for at være i dagplejen. Vi afprøvede et hav af hjælpemidler, hvilket ikke gjorde den store forskel på Simons udvikling.

På hjemmefronten trænede vi og lavede øvelser, alt det vi havde viden og overskud til med fuldtids job og to større børn.

Da han blev 1½ år og der udviklingsmæssig ikke var sket ret meget, forsøgte vi at indhente viden og erfaring vi evt. kunne bruge. Både i det kommunale system og sygehusvæsenet blev/bliver vi mødt med hjælpemidler, botox og operation. Det var svært for os allerede på daværende tidspunkt, at acceptere at der ikke var andet der kunne gøres. Og et evt. liv i en kørestol da man ikke kunne sige noget om, hvordan Simon ville udvikle sig. Tiden gik og der skete for lidt.

Vores tro og håb blev vendt til

Det store vendepunkt og en kæmpe sejr for Simon's udvikling blev pludselig vendt efter mødet med Neuropraktiker Larz Thielemann, der gav os troen og håbet på, at der var masser af muligheder og potentialer i Simon, hvis vi lavede den rigtige træning.

Vi bestilte en konsultation og besøgte ham i Nordsjælland, hvor vi fik en forklaring og et overblik over Simons udfordringer samt viden og værktøjer til selv at gøre noget aktivt og konkret.

Efter mange nederlag og grædende timer blev vores tro og håb vendt til, at vores søn havde masser af potentiale.

Det var svært at tro, men efter 14 dages træning kunne vores dejlige dreng krybe, og vi kunne begynde at se lyset. En beslutning om hjemmetræning blev truffet.

Simon har udviklet sig 444% siden vi startede hjemmetræning for 3 år siden. Det betyder at han siden vi startede har indhentet et år af sin kronologiske alder. Da vi startede var Simon 9 måneder neurologisk. Nu hvor hans kronologiske alder er 52 måneder, er den neurologiske steget til 40 måneder. Det betyder at aftanden til normalitet er 23 procent.

Planen er at han skal indsluses i normal børnehave her til august og fortsat hjemmetræne om eftermiddagen.
Vores samarbejde med hospitalet er ikke det bedste. Vi føler ikke de ser Simon, men kigger mere på statestikker og tal. Trods flere CPOP-samtaler, hvor vi har forsøgt at vise Simons gode udvikling, fastholder børnelæger og fagpersoner stadig, at han skal gennemgå en stor hofteoperation samt sideløbende sprøjtes med botox i ankler og led.

De mener også at Simon har kognitive vanskeligheder, da han græder meget når vi er på sygehuset. Noget han kun gør når han kommer på hospitalet og han ser de hvide kiltler.

Simons udvikling og fantastiske sejre, står i skære kontrast til lægernes pessimistiske udtalelser:

Sejren at se normalt
Består i at kunne se med samsyn, hvor begge øjne rettes mod samme punkt.

Sejren at høre normalt
Består i at kunne høre og reagere på lyde uden sensitivitet.

Sejren at føle normalt
Består i at kunne føle uden sensitivitet og  mærke forskel på koldt og varmt.

Sejren at tale
Består i at kunne sige 10 ord og 2 sæt­ninger med flere end to ord i hver sætning.

Sejren at krybe
Består i at kunne krybe 4 m på fladt gulv.

Sejren at kravle
Består i at kravle 10 m i krydsmønster.

Sejren at gå
Består i at rejse sig selvstændigt og gå 4 m.

Sejren at læse
Består i at kunne læse og forstå min. 100 ord.

Sejren at have et godt helbred
Består i at være uden sygdom i mindst 12 måneder.

Hvor er vi i dag?

Simon har altså firdoblet sin udviklet sig siden vi startede hjemmetræningen. Han kan i dag løbe 50 meter non stop og starter snart i normal privat børnehave uden støtte. Han udvikler sig som han skal og er meget motiveret for træningen. Han og vi har et dejligt liv trods en spastisk lammelse, der dag for dag bliver mindre og mindre

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

Simon_Hauge.jpg

Simon knap to år og klar til at påbegynde sit hjemmetræningsprogram. Han har på det tidspunkt ingen mobilitet, uden samsyn, sensitiv hørelse, mangelfuld følesans og kan ikke bruge sine hænder så meget.

 

dashed

 

larz_simon.jpg

– Hvorfor sidder brillerne sidder i panden?
Simon til evaluering hos Larz Thielemann.

 

dashed

 

Simon_medalje.jpg

En glad familie fejrer Simons flotte udvikling, der har udløst en medalje.

 

dashed

 

Simon_staar.jpg

Simon er i dag en sund og rask dreng, der kan tale, gå og løbe. Der er stadig udfordring med spasicitet, men det arbejdes der med.

 

dashed