Historien om Thit

Da vi startede på programmet var Thit på mange måder en typisk spastiker. Hun var sensitiv, manglende samsyn, gik dårligt og var slet ikke i stand til at løbe. Hun saksede på benene og havde valgusstilling af fødderne og lettere tågang.

 

AF MOR ANNE SLØK

 

Thit blev født på Odense Universitets Hospital (OUH) til rette termin og efter en helt normal graviditet. Fødselsforløbet skulle dog vise sig, at blive helt anderledes kompliceret! Veerne begyndte om morgenen hurtigt blev jeg indlagt på fødeafdelingen. Thits hjertelyd var, på dette tidspunkt, helt fin. Veerne tog yderligere til i styrke og jeg havde, stort set, ingen vepauser, hvor jeg kunne samle kræfter, idet den ene ve afløste den anden.

Jeg fik derfor smertelindring i form af pethidin og senere konstaterede den vagthavende jordemor, at der var lysegrønt fostervand, som var en indikation på, at Thit kunne være stresset og lide af iltmangel.

Det fandt man dog ikke relevant at informere hverken min mand eller mig om, vi fik blot at vide, at vi ikke skulle være urolige, for alt var i skønneste orden!

Hvorfor græd hun ikke?

Thit blev "trukket" ud med kop, efter at den var sprunget af 6-7 gange. I 8. forsøg lykkedes det, men Thit var skindød og fuldstændig livløs – uden tonus og reflekser. Hendes apgar score var: 1/1 – 5/5 – 8/10 og fødselsvægten 3745 gram. Det viste sig, at jeg ikke havde plads nok i bækkenet til at føde Thit, når hun lå som stjernekikker – dette havde den ansvarlige læge bare ikke taget højde for. Derfor havde Thits hoved sat sig fast og skulle derfor forløses med kop, hvilket næsten havde været umuligt.

Forvirret og uvidende om de tragiske konsekvenser, undrede det mig alligevel, at vores barn ikke græd! Derfor spurgte jeg, gentagne gange om, hvorfor barnet ikke græder? Ingen svarede! Jeg havde endnu ikke set mit barn, men jordmoren havde sagt, at jeg havde fået en stor, flot pige med dejligt sort hår!

Thit blev straks overdraget til en børnelæge og min mand insisterede på at bære hende ned på intensiv afdelingen – han vidste, at det kunne være både første og sidste gang, at han holdt vores datter i sine arme!

Der gik en time før han vendte tilbage og han kunne fortælle lidt om, hvordan Thit havde det. Herefter fulgte 24 timer i helvede!

Thit svævede mellem liv og død. Omkring midnat fik jeg endelig lov til, at se hende. Hun lå i kuvøse og fik medicinsk behandling mod smerter.

Børnelægen fortalte at Thit havde været udsat for et stort "trafikuheld" oppe i
hovedet og nu forsøgte de at isolere hende fra alle udefra komne sanseindtryk
for at sikre, at hun ikke tog yderligere skade.

Det næste døgns tid skulle så vise om hun ville overleve, hvilket de ikke levnede hende mange chancer for. Hvis hun overlevede måtte vi indstille os på, at hun sandsynligvis ville være en "grøntsag".

Jeg følte at jeg pludselig var kastet ind i en surrealistisk Lars Von Trier film – hvordan kunne dette ske for mig og hvorfor var det sket – alt var totalt kaos.

Årsagen til tragedien var, at den ansvarlige børnelæge ikke havde formået at handle ansvarligt og iværksætte kejsersnit. Gudskelov skulle det vise sig, at vores lille pige var og er en "fighter" og hun overlevede den første svære tid.
Hun krampede heldigvis ikke, men var slap og efter to dage kom hun ud af kuvøsen. Tre dage efter fødslen kunne hun fremvise en god griberefleks og fire dage efter fødslen kunne jeg begyndte, at amme.

Vi blev udskrevet 11 døgn efter Thits fødsel. I journalens sidste linier fra indlæggelsen står der: "Fremstår som fuldstændig normalt barn, neurologisk set". Vi blev sendt hjem med den besked, at vores datter, på mirakuløs vis, tilsyneladende var sluppet fra den traumatiske fødsel uden mén. Virkeligheden skulle dog vise sig at blive en ganske anden!

Efterhånden som tiden gik synes vi ikke, at Thits motoriske udvikling forløb normalt. Hun bevægede sig kun ganske lidt, lå modvilligt på maven og helst på ryggen.

I en alder af 9 måneder formåede Thit at sidde selv i ganske få sekunder, men hun var fortsat immobil og kunne hverken krybe eller kravle. 10 måneder gammel forsøgte Thit, at trække sig omkring på gulvet udelukkende ved hjælp af armene – benene var nærmest ubevægelige og meget stive. Da hun blev 12 måneder gammel og skulle til 1-års undersøgelse, konfronterede vi igen børnelægen med vores bekymringer.
Thit udviklede sig ikke normalt, men igen beroligede han os med, at der var meget stor forskel på børns udvikling i den alder, så vi skulle se tiden an, mente han.

Det gjorde vi så – i yderligere 3 måneder, hvor der stadig ingenting skete. Da hun blev 15 måneder begyndte hun at kravle, hvilket vi naturligvis var meget glade for – selvom det kom så sent!

Vi henvendte os derfor igen til børnelægen og denne gang havde vi, på forhånd, besluttet at nu skulle der skrides til handling. Vi ville ikke længere lade os spise af med velmenende forklaringer om en tilsyneladende normal, men forsinket udvikling.

Endelig fik vi diagnosen

Det viste sig, imidlertid, at være ganske unødvendigt at tale med store bogstaver. For da lægen bad Thit om at gå hen over gulvet – ja, så kunne hun ikke! Da han bad hende om at stå selv – ja, så kunne hun jo ikke – i en alder af 15 måneder!
Så gik det med al hast for at få en konsultation på neurologisk ambulatorium på OUH, som jo havde udskrevet os uden "livline" 15 måneder tidligere! Vi fik den besked, at de først kunne se Thit 8 måneder senere!

Vi var fortvivlede. Ingen ville lytte til os, ingen ville hjælpe og om 8 måneder ville vores datter være 2 år – uden at der på nogen måde var iværksat nogle tiltag for at hjælpe hende.

Det lykkedes os, at få ny tid på neurologisk ambulatorium 1 måned senere og efter 3-4 måneder fik Thit diagnosen: Spastisk Lammelse – i formen diplegi i 2. grad, som er den næstsværeste form for spasticitet. Så nej, hun var ikke sluppet fra ulykken uden mén og hun var ikke bare en langsom starter – hun var spastiker!

Vi var naturligvis meget ulykkelige over "dommen", men på den anden side havde vi jo selv fornemmet en unaturlig langsom motorisk udvikling hos Thit – allerede siden 6 måneders alderen. Vi havde længe vidst, at der var noget galt og vi havde nu store forventninger til, det danske sundhedssystem nok skulle tage over og hjælpe os – med at hjælpe Thit. Al den tid vi havde spildt med at forsøge at overbevise vores sundhedsplejeske og læge, skulle vi nu indhente – troede vi.

Behandling = 1 times ugentligt fysioterapi

Efter at Thit var blevet diagnosticeret fulgte, igennem 9 måneder, 1 times ugentligt fysioterapi på OUH – vel at mærke uden at denne fysioterapi på nogen måde forandrede eller forbedrede Thits tilstand. Idet der ikke blev iværksat nogen form for genoptræning (metoden var observation). Man stillede Thit overfor visse motoriske forhindringer og udfordringer og observerede, hvorledes hun tacklede (eller ikke tacklede) disse. Eksempelvis kunne der være tale om, at Thit skulle forsøge at gå op ad et skråplan eller gå ud og ind imellem kegler, som hun helst skulle undgå at vælte. Jeg undrede mig over denne form for konstant testning af Thits manglende færdigheder, som reelt ville svare til, at bede et stumt barn om at læse højt fra en bog! Hvorfor skulle de hele tiden teste Thits manglende færdigheder – teste de motoriske evner hun ikke havde. Mon de troede, at hvis de testede hende ihærdigt nok, så ville færdighederne pludselig dukke op helt af sig selv? At sætte et spastisk barn, som Thit, til at manøvrere ud og ind imellem kegler, på daværende tidspunkt, ville have svaret til at placere en elefant i en porcelænsforretning!
Alt imens denne formålsløse observation/test fandt sted, som jo var den eneste "behandling" vi fik tilbudt til Thit, sakkede hun hele tiden længere og længere bagud i forhold til andre jævnaldrende børn.

Efter 9 måneder fik vi den besked, at OUH desværre ikke længere havde ressourcer til, at "behandle" Thit og vi måtte derfor selv søge behandling hos en privat praktiserende fysioterapeut. Derfor ringede vi rundt til samtlige klinikker i byen, som alle meddelte os at de, desværre, ikke havde kapacitet til, at tage flere børn ind og at der, i forvejen, stod mange børn på venteliste og at ventetiden nærmede sig 1 år! Vi var rystede – hvor var den behandling, vi havde efterlyst og som vi var blevet lovet – hvor var indsatsen overfor vores datter?

Blev tvunget til at opsige arbejdet

Vores familiære situation var den, at jeg efter endt barsel tog 1 års forældreorlov, fordi vi på ingen måde kunne forsvare at sende Thit i institution med de problemer, hun havde. Det var vigtigt for os, at Thit fik den bedste omsorg og støtte og vi mente at det kunne vi, som forældre, bedst give hende. Vi iværksatte flere forskellige tiltag for, at forbedre hendes kropsbevidsthed.

Den utilstrækkelige fysioterapi supplerede vi med handicapridning, svømning, gymnastik og hver dag lavede vi massage og passiv udspænding af Thits muskler (ja, dengang vidste vi jo ikke bedre). Thit havde været skrevet op til en vuggestueplads siden fødslen og da hun var 1 1/2 år fik vi brug for pladsen, da min orlov udløb og jeg skulle tilbage til min arbejdsplads og varetage en ny stilling som afdelingsleder.

Det viste sig, imidlertid, at pladsanvisningen ikke kunne finde ud af, at anbringe et barn, som vores, og vi fik den besked, at der ikke var plads (trods pasningsgaranti). Jeg blev derfor tvunget til at opsige mit arbejde, da der fortsat ikke kunne findes pasning til Thit og vi kunne på ingen måde kunne forsvare, at sende vores handicappede datter ud i privat dagpleje. Først efter at vi havde kontaktet den øverste chef for pladsanvisningen i Odense kommune og konfronteret ham med vores situation, fik vi straks tilbudt den vuggestueplads, som vi havde været berettiget til længe, og Thit var da 25 måneder gammel.

En svær tid i vuggestuen

I vuggestuen havde Thit svært ved at klare sig. I mange af de daglige gøremål skulle hun have ekstra hjælp og støtte og hun kunne ikke begå sig på lige fod med de andre børn. Vi ansøgte derfor, sammen med institutionen, om at få ekstra støttetimer til Thit – der blev kun bevilliget hende 9 timer ugentligt. Hendes motoriske udvikling var fortsat meget langsom og hun haltede langt bagefter. Trods al den tid vi brugte på at hjælpe hende, skete der ingen forbedringer – det virkede nytteløst og vi var fortvivlede. Tiden arbejdede ikke for vores datter – for hver dag der gik, blev Thit mere end én dag bagud. Vi ville ikke acceptere, at der ikke var nogen hjælp at hente. På neurologisk ambulatorium var Thits neurolog uforstående overfor vores kritik. At vi havde ønske om at Thit, en dag, skulle opleve at løbe frit omkring i haven og begå sig på lige fod med andre børn, motorisk set – ja, det var i grunden vores eget problem og vi måtte nok skrue vores ambitionsniveau på Thits vegne ned.

Doman-metoden

I desperation og afmagt over, at der ingen hjælp var at hente til vores datter i det etablerede system søgte vi igennem lang tid informationer om forskellige behandlingssmuligheder i ind- og udland. Pludselig en dag tilsmilede lykken os, og på internettet fandt vi IAHP – The Institutes for the Achievement of Human Potential, som er instituttet bag den såkaldte Doman-metode. Her var endelig nogen, der satte ord på de tanker og den søgen jeg havde haft hele tiden.

Vi tog på på kursus og lærte en masse om Thits hjerneskade. Og det endte med en neurologisk evaluering, der anskueliggjorde Thits udfordringer og hvor i hjernen vi skulle sætte ind. Derefter blev der lavet et program med træning og stimulering samt en kostplan.
Da vi startede på programmet gik Thit dårligt og var slet ikke i stand til at løbe. Hendes gang var usikker og hun faldt utallige gange i løbet af dagen. Hun saksede på benene og havde valgusstilling af fødderne og lettere tågang – det vil sige en rimelig typisk spastisk gang. Som Glenn Doman udtrykker det:

Man betragter disse børn med hjertet siddende oppe i halsen af frygt for,
hvornår de falder og kommer til skade.

Hun havde store problemer med balancen og med at koordinere sine bevægelser. Både fin- og grovmotorisk havde hun vanskeligheder. Hun tegnede f.eks. usikkert og upræcist og havde ingen særlige finger- eller armkræfter.

Fremskridt

Efter 2 år på programmet, løb Thit 5 km nonstop dagligt. Hendes balance var blevet langt, langt bedre. Hun lavede selvstændigt armgang dagligt forlæns og baglæns, hvilket i den grad kræver arm- og fingerkræfter og kunne læse og skrive omkring 30 ord og mange enkelte bogstaver. Hun kunne selv klæde sig af og på og tager sandaler på, uden problemer. Hun kunne knappe knapper, lyne lynlåse og kan mange af de ting, som normale 5-årige mestrer og det gav hende selvtillid. Hun lignede ikke længere en spastiker, men derimod en lille velproportioneret gymnast. Arme og ben bevæger sig i krydsmønster modsat højre og venstre. Hvad mere kunne vi ønske os.

Intellektuelt kan hun læse og skrive og er blandt andet meget historisk interesseret. Socialt fungerer hun godt og har stort overskud til sine kammerater og kunne starte i en helt almindelig folkeskole.

Thit var fra starten omsværmet og populær og læreren var imponeret over Thits evne til at indgå i gruppen. Sidenhen er Thit fortsat i 2. og 3. klasse og fungerer mere end godt, har veninder og er særdeles vellidt i klassen.

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

Thit02

Thit lavede det neurologiske program i to år og er i dag helt rask og normal trods diagnosen diplegi i 2. grad.

 

dashed

 

Thit03

Thit træner balance sammen med mor.

 

dashed

 

Thit04

Thit laver gymnastik med balance og krydsbevægelser.

 

dashed

 

Thit05

Et vigtigt element i den neurologiske træning og stimulering er, at børnene lærer at læse. Det gav Thit et nyttigt forspring da hun kom i skole.