Livet er kun til låns

Familien går i opløsning, men finder sammen i et arbejdsfællesskab for at hjælpe deres fælles datter. En ukuelig kamp starter for at hjælpe deres lille Sofie tilbage til livet begynder og lykkedes. Lige indtil den morgen, hvor hun ikke vågner.

 

AF SIGNE BJERRE, BT

 

Drømmen var blevet til virkelighed, og det var svært for Larz Thielemann at undgå at føle sig, som jordens lykkeligste mand, da han trillede gennem Fælledparken i København.

I barnevognen foran ham lå hans lille datter, Sofie, og sov. Hun var fem måneder gammel og et den friske luft havde gjort hendes buttede kinder røde.

Indtil nu havde Larz Thielemanns liv formet sig let og sorgløst. Han havde et spændende job på et stort reklamebureau, havde rejst verden rundt på første klasse, fundet sig kvinden i sit liv og var nu endelig i en alder af 35 år blevet far til den skønneste lille pige.
Det var fredag. Solen var så små ved at gå ned, og Larz glædede sig til at skulle hjem og hygge sig med et glas vin og sidde tæt i sofaen med Sofies mor Eva.
– Jeg var så glad. Efter mange år, hvor alt havde handlet om mig selv og min karriere, nød jeg livet som familiefar og så frem til en weekend, hvor jeg ikke skulle lave andet end at være sammen med Sofie og Eva, fortæller Larz Thielemann.

Noget er galt

At det bliver den sidste aften i sit liv, hvor han sorgløs traver gennem København, har han på det tidspunkt ingen anelse om.
Da aftensmaden er spist og fredagsfilmen kører på fjernsynsskærmen, sidder Larz og Eva og nusser med Sofie i sofaen. Men noget ved Sofie er ikke helt, som det plejer at være. Pludselig laver Sofie et lille nik, og hendes hovedet faldt forover. Nikket gentog sig, og Eva blev bekymret. Hun havde oplevet det samme nik tidligere på dagen, og syntes, det lignede en slags krampe.
– Jeg var overbevist om, at der intet var galt, men vi tog alligevel en tur forbi Rigshospitalet for at få Sofie undersøgt, fortæller Larz.
De bor kun et stenkast fra hospitalet, og han trøster sig med, at de hurtigt vil være hjemme igen.

Lægerne beslutter sig for at indlægge Sofie, så de kan observere hende. I løbet af natten får hun nogle flere spasmelignende kramper, men ingen kan fortælle Larz og Eva, hvad der er galt.
Dagene går og imens bliver Sofies tilstand værre. Lægerne forsøger sig med forskellig medicin, men intet synes at have nogen effekt. Efter en uge går alvoren op for Larz.

Han kommer ind på hospitalet efter arbejde og kan godt se, at den er helt gal.
Sofie sover det meste af tiden, og når hun er vågen kunne de ikke kan få kontakt med hende.

– Inderst inde var jeg dybt ulykkelig og bekymret, men jeg viste det ikke til nogen. For at overleve forsøgte jeg at holde humøret oppe og bevare optimismen.
De får at vide, at der er tale om nogle epileptiske anfald, og Larz trøster sig med, at det kun er et spørgsmål om tid, før lægerne finder noget medicin, der hjælper. Jo mere medicin Sofie får, jo mere mister de kontakten til hende.
– Til sidst forsvinder hun fra os i en døs og søvn. Og tre uger senere bliver vi udskrevet med en dybt hjerneskadet barn, fortæller Larz.

Parforholdet er under pres

Ingen fortæller os, hvor alvorligt det står til med Sofie. Fra lægernes side handler det kun om at finde den rette medicin, så Sofie kan undgå de opslidende krampeanfald. Hun har endnu ikke fået en diagnose, men både Larz og Eva er klar over, at den er helt gal.
De læser alt, hvad de kan opdrive af bøger om hjernen, og efter et år finder de selv ud af, at det ikke er almindelig epilepsi, som Sofie lider af, men infantile spasmer. Det er den alvorligste epileptiske sygdom, man kan have. Og det går op for Larz, at Sofie sandsynligvis bliver lænket til en kørestol resten af hendes liv.
– Vi forhører os hos vores børnelæge, om det kan være rigtigt, at det er 'Infantile spasmer', som Sofie lider af, hvilket han efter et par dages betænkningstid bekræfter. Vi er chokerede over, at lægerne ikke selv har kunnet finde frem til diagnosen, og går hjem desillusioneret over det danske sundhedsvæsen, som vi ellers havde værdsat og haft høje tanker om.

Kommunen svigter

Sofie er nu halvandet år og multihandicappet. Hendes udvikling er som en baby, der er en måned gammel. Hun kan kun ligge på ryggen og sover det meste af tiden. Om natten har hun voldsomme kramper og usikkerheden om fremtiden, den manglende søvn og den konstante opmærksomhed, som Sofie kræver, begynder langsomt at slide på forholdet mellem Larz og Eva.
– Der er af gode grunde ingen vuggestuer, der vil påtage sig at passe Sofie, så Eva er tvunget til at gå hjemme med hende og føler sig mere og mere magtesløs og frustreret. Jeg flygter ind på mit arbejde, men sidder ofte bare og kigger tomt ind i skærmen. Når jeg kommer hjem, skændes vi. Larz forsøger desperat at hente hjælp fra kommunen, men det er som at løbe panden mod en mur.
Alt i forvaltningen er kaos, ingen kommunikerer med hinanden, og ingen ved, hvad de skal stille op med Sofie, så Larz bliver kastet fra den ene sagsbehandler til den anden, uden at noget nævneværdigt sker.

Bebrejdelserne og skænderierne tager til, og da Sofie er 2 år, er Larz og Eva noget til et punkt, hvor de har slidt hinanden op. Deres tilværelse og kærlighed ligger i ruiner.
– En dag tog jeg mine bilnøgler og kørte væk. Jeg blev bare ved med at køre, som en anden Stein Bagger på flugt. Men jeg vidste ikke, hvor jeg skulle køre hen, så jeg endte med at tage hjem og smide håndklædet i ringen. Jeg havde fået nok af skænderierne. Det var slut.
Bruddet får endegyldigt Larz til at føle, at han har tabt alt.
– Jeg havde det som om, at mit livs deroute var fuldendt. Jeg havde svigtet og følte mig som en fiasko både som far og ægtemand.

Opgivet af systemet – et eventyr begynder

Men mens tilværelsen ser allermest sort ud, sker der et pludselig et afgørende vendepunkt. Eva har forinden læst en bog af den amerikanske hjerneforsker Glenn Doman. Han har specialiseret sig i neurologisk optræning af børn med hjerneskader. Den såkaldte Doman-metode går ud på, at man som forældre dagligt træner, stimulerer og underviser sit barn efter et individuelt program, der er tilrettelagt på en måde, så man stimulerer den raske del af hjernen til at overtage de funktioner, som den skadede del af hjernen ikke kan klare.
Larz stritter imod, fordi han synes det er dyrt at skulle rejse på kursus i USA, og fordi han ikke synes, det er rimeligt, at forældre selv skal løfte denne enorme opgave det er at optræne et hjerneskadet barn. Men har får læst bogen og synes, det lyder overbevisende.
– På den anden side havde jeg svært ved at se, hvad alternativet skulle være, og jeg kunne ikke holde tanken ud om, at Sofie skulle være lænket til en kørestol resten af sit liv, siger han.

Sofie er på det tidspunkt 3 ½ år, og har fået plads i en specialbørnehave, men hendes udvikling svarer stadig til en baby på få måneder, og der er ikke udsigt til, at det kommer til at ændre sig væsentligt.
– Pædagogerne er søde og velmenende, men børnene sidder det meste af dagen passivt i deres stole og gangvogne. Det er ren opbevaring. Indimellem går de ture med børnene, men det er de voksne, der går. Børnene sidder bare og stirrer ud i luften, og ingen lader til at tro på, at Sofie nogensinde vil blive væsentlig bedre, fortæller Larz.
Han ender derfor med at lade sig overtale til at tage med Eva til USA, og det viser sig at blive den bedste beslutning, han har taget i sit liv.

Et nyt håb vokser

På kurset i USA får de bekræftet det, de hele tiden har vidst inderst inde, men som ingen læger kunne fortælle dem: Sofie er dybt hjerneskadet.
– Eva græd, da hun fik det at vide, men det var også en lettelse. Især fordi vi i samme sætning fik at vide, at der var masser af børn, der havde været hjerneskadede, som nu var meget velfungerende. Det handlede om at modne hjernen og optræne de ikke-aktiverede hjerneceller til at overtage de funktioner, som var gået tabt. Og vi erfarende langsomt, at ingen var mere kompetente til at gøre det end os, hendes forældre.
Kurset giver Larz og Eva fornyet håb, og sammen beslutter de sig for at tage Sofie ud af specialinstitutionen og selv tage det fulde ansvar for hende. Fra nu af udgør de et målrettet arbejdsteam, der vil gøre alt, hvad der står i deres magt for at Sofie kan få en meningsfuld tilværelse.
– Opholdet i USA er med til at bringe Eva og jeg sammen igen, og det var næsten det vigtigste. For hvis vi ikke kunne samarbejde, ville Sofie ikke have nogen fremtid. Bruddet mellem os var definitivt, men vi havde nu et fælles mål og var begge to klar til at ofre alt for at nå det.

Sofie sprudler

For både Larz og Eva kræver Glenn Domans behandlingsprogram en markant ændring af deres liv. Larz opgiver sit drømmejob som grafisk designer og bliver freelancer, og Eva går på deltid.
De har stadig Sofie boende hos sig en uge på skift, men træner begge to hver dag med hende. Om formiddagen er det Larz, der træner med Sofie, og om eftermiddagen overtager Eva, så Larz kan arbejde.
Træningen består blandt andet i systematisk at lægge Sofie på maven og lave krydsbevægelser med hende, så hun kan lære at krybe og kravle.
– Vi træner og stimulerer hende kærligt mange timer om dagen og følger nøje det træningsprogram, som er blevet lavet Sofie. Det lyder hårdt, men Sofie blomstrede op og sprudlede som en lille sol. Hun nød at få sine forældres fulde opmærksomhed, og i løbet af få måneder, gjorde hun kæmpe fremskridt.
Sammen rejser de frem og tilbage mellem USA i Danmark mange gange og bruger i alt 1 million kroner på at få den særlige viden og guide, som Doman-instituttet kan levere. Pengene må de selv skaffe, fordi Københavns kommune nægter at støtte dem, men med hjælpe fra venner og familie og forskellige fonde lykkes det, og det hårde slid er det hele værd.
Imod alle odds og stik imod alle prognoser for en pige som Sofie, lærer Larz og Eva hende at krybe og kravle. Og nok så vigtigt får de repareret hendes dårlige syn og følsomme hørelse. Hendes kramper forsvinder og hun bliver trappet ud af medicinen. Og en søndag eftermiddag, da Sofie er seks år, sker det, som Larz har drømt om hundredvis af gange, men ikke turde håbe på. Sofie tager sine første selvstændige skridt og går.
– Jeg græd af lykke. I flere år havde jeg glædet mig til denne her dag. Tænk, at det skulle lykkes! Det var den ultimative sejr. Ikke mindst for Sofie, som nu selv kunne komme omkring og se verden. Vi havde bevidst fravalgt kørestolen: Min datter skulle ikke sidde i kørestol – hun skulle lære at gå! Det var starten på endnu en ny begyndelse, og vi kunne pludselig rejse og gøre ting som andre normale familier.

Huset krakelerer

Da Sofie er 13, er hun på toppen af sin udvikling. Hun kan nu gå, løbe, læse, skrive på computer og forstå både engelsk og fransk. Sproget er ikke perfekt, men det er der.
Men da Sofie kommer i puberteten, begynder hendes udvikling at gå i stå fordi kramperne kommer igen.
– Der begynder jeg virkelig at få det dårligt. Nu har vi gjort alt for at bygge det fine hus op, og pludselig begynder det at krakelere. Det var ikke til at bære.
Langsom begynder Larz at miste sit ellers så gode humør, bliver mere indadvendt og trist.
Larz og Eva beslutter at begynde at give Sofie medicin igen, da de uhyggelige krampeanfald vender blive værre, men det har ingen nævneværdig effekt.
I desperation tager de også til Tyskland for at få stamcellebehandling, men heller ikke det hjælper.
– På den tur , som udvikler sig til et mareridt, fordi behandlingen er så smertefuld for Sofie og fordi de tyske læger er så inkompetente, mærker jeg den spirende depression river og flår i mit indre.
To måneder senere den 2. maj 2011 finder Larz sin datter liggende i sin seng, død under et krampeanfald.
– Mit liv styrtede sammen. Mit eneste barn, det menneske jeg elskede allerhøjest på denne jord, var pludselig væk. Uden Sofie var alt meningsløst.
Larz sidder i sin lejlighed i Kokkedal og kigger ud på det spirende sommerlandskab. Øjnene er blanke. Selvom det er to år siden, at han mistede Sofie, er det stadig tæt på. Men han føler, han er kommet et stort skridt videre og har fundet glæden ved livet igen efter en hård depression.

Batteriet var tømt

– I lang tid efter Sofies død gik jeg rundt med et tomt batteri indeni og overvejede flere gange at køre ud over en skrænt og gøre en ende på det hele. Min kærlighed til hende var så stor, og I min iver efter at give Sofie en meningsfuld tilværelse havde jeg i mange år tilsidesat mine egne behov og glemte at mærke mig selv. Jeg havde levet under et stort pres, og min psyke var slidt op. Jeg havde udover at være fuldtidsfar også haft et arbejde, stablet en forening på benene, arbejdet med oplysning om neurologisk træning, hjulpet andre børn og havde foranlediget, at der var kommet en lov, der gav støtte til hjemmetræning af hjerneskadede børn.
Mange af de gamle venner var væk. Mens Sofie levede, havde der ikke været tid eller overskud til at pleje dem. Men heldigvis var der stadig familien og en håndfuld rigtig tætte venner, der holdt fast. Gennem lange snakke med dem og sin præst, har Larz i dag fået bearbejdet sorgen og taget hånd om sig selv.
Efter Sofies død begyndte han at gå lange ture dagligt, startede en kur med store doser af vitaminer, mineraler, fiskeolie og stenalderkost uden kemi, sukker og mælk.
Idag er han begyndt at spille musik igen, og har genoptaget sit arbejde som selvstændig neuropraktiker. Et job hvor han underviser, rådgiver og hjælper forældre med, hvordan de kan træne og stimulere deres børn med særlige behov. Ikke mindst takket være de i hundredvis af opfordringer Larz fik fra nær og fjern om ikke at stoppe med at hjælpe andre børn.
– Det giver mening, at kunne videregive mine egne dyrekøbte erfaringer. Mit liv er i dag fyldt med positive, ansvarsfulde forældre og skønne børn, der hele tiden udvikler sig ganske, som det skete med Sofie. For første gang i mit professionelle liv, føler jeg, at jeg laver noget, der giver dyb mening.

Livet er kun til låns

Sofie nåede kun at blive 16 år, men for Larz har det været det hele værd. Og han trøster sig med, at Sofie nu har det godt, der hvor hun er og er forskånet for de voldsomme kramper.
– Selvfølgelig savner jeg Sofie, men jeg har en god kontakt med hende. Vi har mange snakke og smil sammen, og jeg mærker, at hun har det godt, og er blevet mere voksen. Jeg fortæller de børn, der kommer her, at Sofie er flyttet hjemmefra og bor i Himlen 3, 2. sal til venstre. Det føles godt at vide, at hun er et sted deroppe sammen med bedstefar, siger Larz og smiler.
Han har ikke ondt af sig selv. Tværtimod føler han sig privilegeret over alt den gode tid, han nåede at tilbringe med sin datter. Og han håber, at andre forældre kan bruge hans historie til at værdsætte det, de har og til stole på deres egen dømmekraft og evne som forældre.
– Livet er kun til låns. Mit budskab er derfor, at man som forældre tager ansvar og bruger tid sammen med sine børn. Drop illusionen om kvalitetstid. Og forhold jer kritisk til lægerne og de institutioner, der tager sig af jeres børn, hvis de bliver syge eller får problemer. Man må selv tage ansvar og lytte til sit hjerte.

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

sofieersyg.jpg

Efter 3 måneders indlæggelse på Rigshospitalet. En ellers sund og rask pige er efter et ukontrolleret medicinsk eksperiment omdannet til en grøntsag uden kontakt med omverdenen.

 

dashed

sofie_kravlee.jpg

Den neurologiske træning er begyndt og er i fuld gang med at forvandle Sofie til en stærk dygtig pige.

 

dashed

sofie_juli.2001.jpg

Far og Sofie i en pjattet stund.

 

dashed

sofie_Nivaa.jpg

Sofie 14 år. En frisk, sjov og livsglad teenager.

 

dashed

sofie-11.jpeg

Puberteten startede nye anfald. Vi lod os overtale til at prøve medicin igen efter 10 år uden. Var det derfor Sofie døde? Svaret blæser i vinden. - See more at: http://hjernetips.dk/historien-om-sofie#sthash.09FMIGHV.dpuf

Sofie døde ikke forgæves. Hun er idag symbol og inspirationen for i tusindevis af børn og forældre.

 

dashed