Pådraget hjerneskade

Ofte stillede spørgsmål

Her finder du nogle af de mest stillede spørgsmål jeg i tidens løb har modtaget om hjemmetræning og noget af det, der fører med sig, når man skal træne, stimulere og undervise sit barn i hjemmet.

Hvad er hjemmetræning?

Hjemmetræning er Socialministeriets udtryk når forældre træner, stimulerer og underviser deres børn med særlige behov i hjemmet. Enten som erstatning for eller supplement til et særligt dagtilbud eller til støtte i et almindeligt dagtilbud. Det er nærmere beskrevet i Servicelovens §32A.

Hvilke metoder er dækket ind under hjemmetræningsloven?

I princippet alle. Det eneste krav er, at de skal være dokumentérbare. Ikke dokumenterede, men det skal være muligt at se og beskrive en udvikling for barnet. Loven om hjemmetræning blander sig ikke i metoder, det er forældrenes eget valg. Nogle forældre oplever alligevel at ansatte i kommunerne blander sig i forældrenes valg, men det er ikke intentionen med loven. Typisk er det Family Hope Center (FHC), The Institutes for the Achievement of Human Potential (Doman) og Neurologisk Træning og Stimulering (NTS).

Hvad er forskellen på FHC/Doman og NTS?

Det er mere eller mindre et udtryk for det samme, men der er dog væsentlige principielle varianter.

Jeg har sammenlagt studeret og fulgt undervisning og instruktion på henholdsvis The Institutes for the Achievement of Human Potential (Doman) og Family Hope Center (FHC) i 10 år. Det har været meget inspirerende og lærerigt. Doman fastholder stort set de principper, som Glenn Doman og hans team udviklede i tresserne og som de har erfaring med virker. Instituttet ønsker kun i begrænset omfang forældrenes indblanding i programmernes udformning og har en elitær form, hvor familier kan ekskluderes, hvis de ikke udfører programmet på tilfredsstillende vis. Fordelen er deres store erfaring og mange ansatte med specielle ekspertiser. Konsultationer afholdes kun i USA og Italien.

FHC tillægger en anden stil med dialog og er mere åbne og til tider eksperimenterende i forhold til nye metoder og teknikker. Centret ekskluderer ikke familier. Kurser og konsultationer afholdes i USA og Danmark.

Begge metoder er på kant med sundhedsmyndigheder verden over, der mener at deres metoder kan være skadelige for børnene. Det er især programmer om passiv ilttilførsel, trykkammerbehandling og den såkaldte krydsmønsterøvelse (patterning).

NTS opererer ikke med disse programmer, da der kan være andre måder til at opnå samme resultater på, men benytter sig i af principperne for det raske barns naturlige opvækst. NTS har ialt næsten 100 programmer og øvelser.

Modsat de amerikanske institutter, der opererer world wide er NTS udviklet til danske forældre og tager udgangspunkt i dansk kultur og lovgivning. Det giver en fri dialog, hvor jeg også kan hjælpe forældrene med at opnå økonomisk støtte, praktiske råd og vejledning. Ligesom jeg i mine konsultationer også har indbygget en terapeutisk del om motivation, guide og de familiemæssige aspekter, der er i at udføre programmet. Det giver en mere praktisk og resultatorienteret vinkel på alle konsultationer.

Hvem står bag NTS?

Det gør neuropraktiker Larz Thielemann, som har udviklet NTS sammen med et ekstern team omkring mig på ca. 4-5 mennesker. Først og fremmest børnelæge Coralee Thompson, som i mange år var overlæge på henholdsvis Doman-instituttet og senere hos FHC. Sidenhen er der etableret et samarbejde med praktiserende læge Pernille Koch.

Hvor meget skal man træne?

Generelt kan man sige, at det er op til forældrene selv at finde den balance, der passer bedst til deres respektive familie, men programmet udarbejdes med henblik på at behandle barnet, hvorefter det er forældrenes opgave at forfølge denne plan, så godt som det er muligt. Man skal dog huske på at programmet de første tre måneder vil være i en opbyggende fase og derfor ikke være så tidskrævende. Det giver også tid til en mental tilvænning. Generelt kan man sige at jo mere tid man har til at lave programmet jo bedre. Programmet kan ikke laves med normal institution/skole eller arbejdstid.

Hvor lang tid skal man træne?

Når børnene officielt er færdige på programmet og har opnået sejren "Graduation to life". Hvilket betyder at barnets hjerne er aldersvarende og kan leve et normal liv med skole, uddannelse og familie.

For at komme dertil afhænger det udelukkende af to ting: Hvor stort er barnets udfordringer og hvor ambitiøse er forældrene. Der er børn, der er kommet meget langt på bare et år og så er der børn, der har trænet i årevis, fordi barnet var meget skadet. Nogle børn udvikler sig langsomt, men alligevel nok til at forældrene finder det meningsfyldt at fortsætte. Der er tre niveauer at træne og stimulere sin barn på:

  1. Det mest effektive og mest resultatgivende niveau er at lave programmet med stor intensivitet, varighed med mange gentagelser spredt ud over hele dagen. Det kræver at barnet tages ud af institution og enten mor eller far går hjemme. Det er min klare erfaring, at de forældre, der satser "hele butikken" og "river et år ud af kalenderen" ved at lave et intensivt fuldt program kommer meget langt. Det er i denne gruppe, at mange børn bliver helt raske eller så raske, at de kan flyttes over på normalbørnsområdet.
  2. Det næstbedste niveau er at lave programmet efter skole eller institution. Man sørger for at få barnet så hurtigt hjem som muligt – springer SFO'en over og tager hjem og træner i stedet. En del børn i denne gruppe kommer også meget langt. Også i denne gruppe bliver en del børn så raske, at de typisk kan flyttes over i normal skole.
  3. Andre igen bruger elementer af programmet og stimulerer bestemte dele af barnet, lærer at læse eller omlægger kosten. En kostomlægning kan have meget stor effekt, ligesom det at lære sit barn at læse kan være grænseoverskridende, så denne gruppe oplever også god udvikling og fremskridt.

Så på spørgsmålet om hvor lang tid man skal træne, må det korte svar være: Indtil barnet er rask og får sejren "Graduation to life". Eller man ikke synes at indsatsen står mål med udbyttet. Men tag en dag af gangen og se hvor det kan føre jer hen.

Er principperne bag hjemmetræning dokumenteret?

Ganske mange programmer er velkendte og alment videnskabeligt anderkendte øvelser, så som at krybe, kravle, løbe, gymnastik, læse, spise sundt med mere. Som samlet behandlingskoncept er NTS ikke videnskabeligt dokumenteret og det sker sandsynligvis aldrig, da alle børn er forskellige og børnene har forskellige programmer og udfordringer, der ikke kan sammenlignes. I bogen Sådan hjælper du dit barn med særlige behov beskriver neuropraktiker Larz Thielemann, hvorledes næsten alle elementer i NTS er velkendte og dokumenterede.

Når det så er sagt, findes der heller ingen klinisk dokumentation for fysioterapi, ergoterapi, kiropraktik, akupunktur, zoneterapi, talepædagogik og alt andet af det der indgår i de officielle og traditionelle behandlingsformer.

Analyse fra Syddansk Universitet siger meget præcist, at dokumentation ikke er påkrævet for at foretage en virkefuld behandling.

Behandlinger med dokumentation:

Psykiatri: 65%
Sygehuse: 62%
Almindelige operationer: 45%
Praktiserende læger: 38%
Børne operationer: 11%

Hvorfor finder mange "fagfolk" hjemmetræning kontroversiel?

Selvom det er meget mindre end for blot få år siden, er det rigtigt at børnelægernes fagforening (Dansk Pædiatrisk Selskab) og visse handicaporganisationer, med jævne mellemrum kalder hjemmetræningsmetoderne for kontroversielle. Det forstår man som forældre slet ikke og synes naturligvis, at det er urimeligt. Deres kritik er ofte baseret på manglende kendskab, myter og fagchauvinisme. Overordnet kan man sammenfatte kritikken i disse fire nedenstående forklaringer:

  • forældrenes naturlige evne til at hjælpe og tage ansvar for deres børn
  • forældrenes overtagelse af barnets behandling og undervisning
  • naturmedicinske principper frem for kemiske
  • anvendelse af naturlig ikke industriel forarbejdet mad

Hvad koster det at hjemmetræne?

Generelt kan man sige, at jo mere skadet barnet er, jo dyrere er programmet. Et klassisk opstartsprogram med NTS vil normalt inkl. redskaber, materialer og kosttilskud koste et sted mellem 15-20.000 kr. det første halve år.

Doman og FHC er langt dyrere. Afhængig af om man rejser til USA eller ej. Et klassisk opstartsprogram med NTS vil normalt inkl. redskaber, materialer og kosttilskud koste et sted mellem 30-50.000 kr. det første halve år.

Hvad med det sociale?

På grund af programmets kompleksitet og den neurologiske virkning, forståelse for egne problemer, den aktive medvirken i programmet og et intelligent med- og modspil fra familien, gør at børn, der har været hjemme i selv mange år, IKKE mister, men udvikler sociale færdigheder. Min klare erfaring er, at social kompetence udvikles uundgåeligt, som resultat af hjernens generelle udvikling og den gode voksenkontakt. Social intelligens er ikke et afgrænset område i hjernen, men tværtimod et resultat af hjernens modning og neurologiske udvikling.

Hvem kan drage fordel af hjemmetræning?

Jeg tør ikke udtale mig om alle metoder, men det neurologiske program jeg tilbyder er i princippet for alle børn – ja, faktisk for alle mennesker, fordi det handler om at stimulere hjernen ud fra devisen om, at hjernen gror ved brug. De børn, der oftest kommer hos mig er børn med betegnelser/diagnoser som: Handicappet, evnesvag, spastisk lammet, cerebral parese, multihandicappet, retardering, downs syndrom, epilepsi, autisme, hyperaktivitet, ADHD, ordblindhed, synsnedsættelse, sanseforstyrrelser, dårlig motorik, adfærdsforstyrrelse med mere.

Hvad gør jeg – min mand er imod hjemmetræning?

Åh, hvor jeg kender denne konflikt. Lad mig bruge mit eget eksempel. Jeg var selv imod, da min kone en dag begyndte at snakke om, at vi selv måtte tage ansvar og vi skulle træne med Sofie. Jeg var rædselsslagen og kunne se karriere og penge forsvinde ude i horisonten. Jeg havde skubbet problemet ind under gulvtæppet, fordi jeg ikke ville erkende at store-stærke-mig havde fået et handicappet barn. Jeg var en hund og en tøsedreng. Mit usle argument var, at Danmarks dygtigste læger da vidste bedre os. Heldigvis var min kone standhaftig og jeg bøjede mig lidt og begynde at læse om hjemmetræning. Og langsomt kunne jeg se, at her var noget der virkede rigtigt. Det blev til den fantastiske rejse, som mange sikkert har læst om på denne webside. Jeg kan i dag ikke holde tanke ud, hvis jeg havde haft held med at spolere Sofies program.
Så mit råd til alle mine mandlige kolleger er: Når mors lampe lyser rødt, skal du lytte og tie stille. Måske forstår du ikke, hvad hun siger, men du må som det mindste ikke modarbejde hende. Tjen nogle penge, så I kan hjælpe jeres fælles barn. Du vil med tiden sande, at din kloge kone havde ret.

Hvordan kommer vi i gang med hjemmetræning?

Betragt det som en Tour de France, hvor I skal bestige tre etaper for at nå i mål.

Den første etape handler om at konstatere, at der ikke kommer nogen afgørende hjælp på et sølvfad fra det offentlige system. Derfor må I selv tage ansvar og søge alternativ hjælp.

Den anden etape handler om at finde hjælp, viden og værktøjer, så I bliver klædt på til at hjælpe jeres barn. Det kunne være at tilmelde sig konsultationen "Hjælp til Selvhjælp", hvor I får undervisning, udredning og en træningsdagbog.

Den tredje og sidste etape handler om, at komme i gang med programmet og få det implanteret i en hverdag og få tilrettet arbejdsliv og sociale relationer, så hjælpen til barnet bliver så optimal, intensiv og kortvarig som mulig.

Kan man få støtte til hjemmetræning?

Den 1. oktober 2008 trådte et nyt regelsæt i kraft vedrørende børn og unge under 18 år, der har betydelig og varigt nedsat funktionsevne og særligt behov for hjælp og støtte efter Servicelovens §32. Den lov kan støtte forældrene med økonomisk støtte, tabt arbejdsfortjeneste, støtte til materialer og hjælpere.

Kan en kommune nægte at støtte en families ønske om at hjemmetræning efter §32?

Det kan den i princippet godt, men i realiteten kan kommunen kun gøre det med argumenterne om at familien ikke er sammenhængende eller meget ressourcefattig (§50). Spørgsmål om diagnose og barnets skade kan også blive bragt i spil. Det er imidlertid vigtigt, at forældre, der vil hjemmetræne forbereder sig grundigt og laver en gennemarbejdet ansøgning. Loven er lavet som en fritvalgsordning, der skal give forældrene et frit valg mellem institution eller hjemmetræning. Husk at det er dit barn og ikke kommunens. I er velkommen til at kontakte mig yderligere hjælp.

Kan en kommune nægte at støtte hjemmetræning efter §32, hvis der er elementer i programmet de ikke sympatiserer med?

Nej, det kan kommunen ikke, men kommunen kan godt vurdere, at der efter deres skøn er elementer i et træningsprogram, der er uhensigtsmæssige i forhold til barnets udvikling, og at kommunen derved ikke kan støtte disse elementer. Dette bunder ofte i uvidenhed og manglende kendskab til pågældende øvelse/metode, det er derfor vigtigt at være forberedt på argumenter og have dokumentation/beskrivelse i orden.

(Kilde: Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet, www.dukh.dk).

 

Galleri

Her kan du se billeder

Om Hjernetips.dk

Dette websted hjælper børn med særlige behov ved at informere om begrebet neurologisk udvikling og hvordan forældre kan stimulere, behandle og undervise deres børn på en kærlig og berigende måde.

Vi er et netværk af forældre og behandlere, der mener at børn er intelligente små mennesker, hvis potentiale generelt undervurderes. Vi har erfaret at vi forældre med den rette viden og værktøjer er de bedste til at behandle vores egne børns problemer store som små.

Hjernetips.dk blev startet i 1999 af en gruppe forældre, der ville det anderledes. Vi ville bruge mere tid sammen med vores børn. Vi tog dem ud af institutionerne, ned fra lofterne og ud i lyset. Vi ville selv hjemmetræne og hjemmeundervise dem. Vi gik imod strømmen og stillede kritiske spørgsmål om medicin, behandling, ernæring, kostråd og tilbageholdt information om behandling og stimulering af børn med særlige behov.

Hjernetips.dk ejes og redigeres af neuropraktiker Larz Thielemann i samarbejde med en håndfuld kompetente forældre, læger, diætister og it-folk.

Neurologisk klinik

Konsultationerne foregår på Gylfesvej 19A, 3060 Espergærde, hvor 1. sal er indrettet til møderum med god plads til at børnene kan lege og hygge sig mens de voksne snakker.

Udenfor er der en trappe ned til den lokale strand med muligheder for en dukkert når vejret tillader det.

 

klinik

 

Video

Her kommer videoer

Kontakt

  1. Navn*
    Indtast dit navn
  2. E-mail*
    Ugyldig e-mail
  3. Telefon
    Ugyldigt telefonnummer
  4. Emne*
    Indtast et emne
  5. Besked*
    Indtast en besked

logo-kontakt


Gylfesvej 19A
DK-3060 Espergærde

Tlf. 70 20 60 27
E-mail: info@hjernetips.dk

 

CVR: 26032679

 

Flere artikler...

  1. Groovy Gallery
  2. Forside

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed