Vejen ud af autisme

Jeg havde dage, hvor jeg hadede mit autistiske barn, men jeg kæmpede som en Tiger-mor.
Den Tiger-mor jeg var ved at udvikle mig til og til sidst gjorde, at det lykkedes at gøre min autistiske dreng rask.

 

Af NINKA-BERNADETTE MAUURITSON

– Kan du huske, hvor meget, han slog jer, sagde min vidunderlige veninde til mig forleden. Og tænk engang, det havde jeg næsten svedt ud. Ligesom jeg havde svedt ud, hvordan en anden hjerteveninde en dag så mig dybt i øjnene og sagde:

– Måske skal du overveje, om det ødelægger hele jeres familie at have Bertram boende hjemme. Jeg kan næsten ikke forstå, at jeg er den samme mor, som havde lange mail-udvekslinger med forstanderen på en institution for psykisk handicappede børn. Jeg kan endnu mindre forstå, at min nu 7-årige søn er den samme, som selv samme institution ikke mente at kunne magte heller.

Han bed, slog, skreg, græd og havde vanvids-anfald mindst 10 gange om dagen. Han gik i en specialbørnehave sammen med børn uden sprog. Han kunne ikke gennemføre et middagsmåltid sammen med os. Han kunne heller ikke køre i bil med os, fordi han sparkede, slog og kastede med ting, så vi var i fare for at køre galt. Og han kunne ikke være alene med sin lillebror. Det var for farligt. Fra han var 3 til 6 år gammel, var det som at have et kolikbarn i tre år. Han sov stort set ikke, og vi var så bundet af ham, for vi kunne ikke slippe ham af syne. Han græd, skreg og fik uforklarlige raseri-anfald.

kerne

Familien slog ring om deres autistiske søn, lavde et neurologisk program og ændrede kostvaner og livsstil.

Måtte have ham i snor

Vi kunne ikke have ham med ud til vores venner eller til børnefødselsdage. Når han endelig kom ud blandt andre, forvandlede han sig til en hund. Vi har været til gudstjenester, hvor min søn pludselig kravlede op ad altergangen og lettede ben op ad præsten. Og min stakkels kusine, som skulle passe ham en dag, måtte have ham i snor hen til videoforretningen på Nørrebrogade. Hun kunne ikke få ham med ud på andre måder. Det er i de øjeblikke, hvor man ikke ved, om man skal grine eller græde, at det er klogest at gøre det første.

Selvom det nogle gange svært for min mand Morten og jeg. Især når vi ikke havde talt sammen i en måned. Når vi ikke havde sovet ordentligt i tre år i træk, fordi Bertram var hyperaktiv og hostede om natten. Når vasketøjet fyldte hele bryggerset. Og vi ikke engang havde kræfter til at klippe negle på vores børn.

Men i krise-situationer kommer de vildeste kræfter op i et menneske. Det er den skønhed, man må fokusere på under sindssyge livsvilkår. Ren, rå overlevelse sorterer al unødig støj og overflade væk. Der er simpelthen ikke kræfter til det. I de år røg alt andet end livsnødvendige hjerte-venskaber.
Vi ville ikke give op. Vi fik en mission. Vi ville redde vores barn, men endte med at redde hele familien og vores parforhold. Nu, hvor han er kommet ud af autisme, specialinstitution og sorte fremtidsudsigter, er missionen udvidet. Jeg vil give flere forældre håb ved at fortælle min historie.

Uforklarlige skrigeture

Da jeg var i 6. måned med mit første barn, lå jeg en eftermiddag og bladrede i et børneblad. Jeg gled hen over en artikel om et autistisk barn. Jeg tænkte, som du måske tænker, imens du overvejer at bladre videre, at det nok ikke rammer mig.

Man ved bare aldrig, hvornår livet disker op med en udfordring af den helt store. Og det gjorde livet så den 24. juli på en skoldhed sommerdag i 1999. Jeg fik sådan et barn, som de fleste kvinder, med fostervandsprøver, scanninger og blodprøver, forsøger at gardere sig imod. Men livs-opgaver lader sig ikke sådan fravælge. Bertram var født med sygdommen "Catch 22" en kromosomfejl, der giver færre hjerneceller, kan give blandt andet hjertefejl, ganespalte, autistiske træk, raserianfald og skizofreni.

I sine første to leveår, var han helt stille og fredelig. Vi undrede os over, at han var noget passiv. Ligesom vi undrede os over hans lange fingre, lidt skrå øjne og lidt svage muskler. Han havde en gang imellem nogle raseri-anfald og skrigeture, som var helt uforklarlige og umulige at standse. Men det var først langt senere, at de anfald for alvor blev et tegn på, at han var noget for sig selv.

Indtil da synes vi egentlig, han var det mest perfekte barn i verden. Også selvom han kravlede, gik og talte sent og stadig i et meget barnligt sprog, da han endelig lærte det. Han var jo vores første barn, og vi havde ikke noget at sammenligne med.

Der var noget galt

Men en dag blev alle kaldt til forældresamtaler i vuggestuen. Der var slik på bordet. Det var en stor dag, vores første forældre-samtale, og vi var både højtideligt stemte og helt sikre på, at samtalen bare var en hyggelig formalitet. Det blev den ikke.

Pædagogerne havde lagt mærke til, at Bertram ikke forstod kollektive beskeder. Han legede ikke helt som andre børn, og var heller ikke så socialt anlagt. De var meget søde og blide, men beskeden var ikke til at komme udenom eller forstå. Der var noget galt, og han skulle undersøges af psykologer på børneklinikken.

Vi ventede i otte måneder på en undersøgelse på børneklinikken. Og vi ventede endnu otte måneder, da psykologen her sendte Bertram videre til en diagnose på Børnepsykiatrisk afdeling.

Vi brugte mange af de måneder på at vente på, at en eller anden skulle kigge på vores søn og sige: "Der er sket en fejl. Bertram er helt normal. I kan tage hjem igen." I stedet begyndte vi at samle på ansigtsudtryk. Pædagogers, lægers, psykologers. Tilsammen fortalte de efterhånden den sandhed, vi blev nødt til at kapere. Og som blev til en diagnose en eftermiddag på Børnepsykiatrisk klinik, hvor han fik dommen: "infantil autist." Få måneder forinden havde vi joket med, hvornår vi ville få besøg af de første kærester og de første små venner. Nu skulle vi sluge små, nye bidder hver dag, for på en gang var det for stor en mundfuld: Der bliver måske slet ikke nogen venner. Og selvom han måske får en kæreste, vil vi fra nu af være et forældrepar med et barn, der måske aldrig bliver uafhængigt af os. Da Bertram bliver undersøgt på Børneklinikken, har vi vores lille nye baby, Melvin med i babylift. Hvis vi havde vist, hvilke udfordringer, der ventede os alle fire, havde vi nok ventet nogle år med at få ham.

Der var dage hvor jeg hadede ham

Samtidig ændrede Bertram karakter. Det er typisk for både autistiske børn og børn med Bertrams kromosomfejl, at deres handicap bliver ekstra tydelige, jo ældre, de bliver. Men jeg vil beskrive de år, som vi tog hul på den sommer, som rent helvede. Bertrams livskvalitet dalede dag for dag. Han var meget astmatisk og skrantende. Samtidig med at han skreg, råbte og opførte sig mere og mere uforklarligt. Han sad ofte med åben mund og stirrede tomt ud i luften. Han lavede flitsbue med hele kroppen, ville ikke krammes og gentog sig selv hele tiden. Han fik maniske ritualer. Og så kom voldeligheden. Og søvnløsheden. Han lå og sparkede ind i væggen i affekt til klokken 24 om natten. Resten af natten hostede han. Han kunne ikke holde andre børn ud, og jeg troede, at han var ved at blive sindssyg. Ingen pædagogik hjalp rigtigt. Jeg holdt op med at arbejde og passede ham hjemme tre gange om ugen for at spare ham for det stress. Til gengæld fik jeg selv stress af at være sammen med ham. Jeg fik klaustrofobi, og jeg nåede til et punkt, hvor jeg faktisk ikke kunne holde mit eget barn ud længere. Der var dage, hvor jeg hadede ham. Både min mand og jeg følte jeg enorm skyld over vores følelser. Vi følte skyld over at føle, at han stjal vores drøm om en lykkelig familie og vores tid sammen som par. Vi følte skyld over vores irritation og klaustrofobi. Vi følte skyld over for lille bitte lillebror, som havde et par trætte og deprimerede forældre og en aggressiv storebror og meget lidt plads til bare at være baby. Jeg følte skyld over, at jeg havde spist så forbandet usundt hele min ungdom. Jeg havde fyldt mig med slik, kager, pasta, franskbrød og cigaretter i årene op til min graviditet. Og fortsatte med masser af usund mad og sukker og absolut ingen motion i graviditeten. Udover det faktum, at jeg var blevet fed af det, så var jeg overbevist om, at det var en del af forklaringen på, at Bertrams gener var muteret i fosterstadiet. Det er jeg stadigvæk. Og det blev også et opgør med fortidens kost-og motionvaner, der blev vores vej ud af det helvede, vi befandt os i. Da jeg stod midt i kaos, kunne jeg overhovedet ikke overskue at ændre ved kosten. Slik var blevet en belønning. Som vi gav både Bertram og os selv for at udholde situationen. Havde jeg vidst, hvordan vores liv ville ændre sig, da vi endelig droppede sukker, gluten og kasein, havde jeg gjort det fra det ene øjeblik til det andet.

Helbredende mad

Skyld, bitterhed og frustration kan ikke bruges til en skid andet end et at forme et kedeligt ansigtsudtryk med rynker før tid. Sorte følelser handler om bristede forventninger. Og man kan vælge imellem at ændre sine forventninger eller give sig selv et spark i røven og ændre holdning til udfordringerne. Som par var vi blevet en jæger-soldat-enhed. Vi var overlevere. Vi klarede os uden søvn, sex, samtale og ordentlig mad. Derfor kunne vi klare den næste udfordring, som samtidig blev vores redning.

Vi brugte hele tiden internettet for at finde løsninger, hjælp, forklaringer. Da vi en dag læste om sygdommen "Catch 22" eller "Kromosom 22 deletion", som den også hedder, kunne vi med det samme genkende Bertrams symptomer. Lange fingre, lidt skæve øjne, raseri-anfald, ganespalte, autistiske træk.

Vi insisterede på en blodprøve, og den var positiv. Vi kunne også læse, at mange børn med denne sygdom, får det værre og værre år for år. Og at en procentdel udvikler skizofreni, når de bliver voksne.

Vi nægtede simpelthen at acceptere den skæbne for vores barn. Så vi researchede videre på emnet. Vi fandt ud af, at gluten og kasein kan give autistiske træk hos nogle mennesker. Og at sukker, hvidt brød og pasta gav blodsukker-udsving og hyperaktivitet.

Og så blev beslutningen taget. Efter en introduktionsperiode med lidt sundere mad, droppede vi sukker, mælk og gluten helt (alle kornsorter undtagen majs, hirse og boghvede).

Bertram gik i specialbørnehave sammen med andre autistiske børn. Nogle uden sprog. Alle med forældre ligesom os. Trætte, udfordrede, men helt ubegribeligt stærke. Og – for manges vedkommende skræmmende nok – ikke gift med hinanden længere.

Vi var også blevet skilt, hvis vi ikke havde ændret Bertrams kostvaner. For vi fik en anden dreng ud af det.

Vi begyndte at trække vejret igen

Langsomt, men sikkert fik vi vores barn tilbage. Han begyndte at se os i øjnene igen. Han holdt op med at sidde med den skræmmende, åbne mund og det apatiske ansigtsudtryk. Han holdt gradvist op med sine maniske ritualer. Han holdt op med at sparke sig i søvn om natten. Han holdt helt op med at hoste, og han stoppede med sin astma-medicin. Hans fordøjelse kom i orden. Og vi begyndte at trække vejret igen. Han begyndte at bede om kram og trøst. Og han begyndte at lege med sin lillebror. Kunne det virkelig passe? Kan man få et barn ud af autismen ved at tage spaghetti, mælk og sukker ud af hans kost? Ja, har jeg lyst til at råbe til alle forældre med adfærdsvanskelige børn.

I starten spiste vi andre bare det samme som Bertram, fordi det var det nemmeste, og fordi vi ville tabe nogle kilo. Men det var som om vi også skulle ud af en døs, som sukker og alle de andre raffinerede kulhydrater havde placeret mig i. Jeg begyndte at sove godt om natten, få god fordøjelse, flot hud. Jeg begyndte at kunne lide min krop igen. I højtidelige øjeblikke taler vi om, at Bertram har lært os at passe godt på vores kroppe.

Hvis det ikke havde været for Bertram, var vi ikke fortsat indtil nu tre år efter med den sunde livsstil.

Månederne gik, efterhånden gik to ting op for os: Bertram passede ikke længere ind i det autistiske miljø. Hans autistiske adfærd aftog. Men hans raseri-anfald tog til. Især når han kom vred hjem fra børnehave. Vi begyndte at eksperimentere med tanken om at tage ham ud af børnehaven.

Neurologisk træning

Vores kostvejleder Oscar Umahro foreslog, at vi skulle begynde at træne og stimulere Bertram efter den såkaldte Doman-metode. Et behandlingsprogram for hjerneskadede eller neurologisk uorganiserede børn og unge. Rigtig mange forældre har haft gode resultater med det.

Vi kom derfor i kontakt med neuropraktiker Larz Thielemann, hvilket vi er dybt taknemmelige for. Han gav os håb om en vej ud af Bertrams raseri-anfald og autisme. Her fik vi blandt andet at vide, at skadede børn med for eksempel autisme, kan have rigtig dårlig indflydelse på hinanden. Her var en mand, der så vores søns positive udvikling og som troede på, at han kunne få en normal tilværelse. Han foreslog, at Bertram i stedet for at gå i en institution med andre hjerneskadede børn, blev trænet hjemme med henblik på at gøre ham stærk nok til at kunne gå i en almindelig skole senere.

Vi skulle tage ham tilbage til de udviklingstrin i hjernen, han var gået glip af, da han som lille tøvede med krybe, kravle og gå. Og det virkede fantastisk på Bertram.

Vi skiftedes til at arbejde med vores firma om aftenen og natten og træne med Bertram om dagen. Og ja, det er helt utroligt hårdt, men det er det hele værd.

Bertram har løbetrænet hver dag siden sidste sommer, og er oppe på at løbe 45-60 minutter om dagen. Derudover kryber og kravler han en time hver dag. Han træner armgang i et stativ, han laver gymnastik og vi stimulerer ham intellektuelt med blandt andet læsning.

Men vi havde sat to år af til det, og nu viser det sig, at et år højst sandsynligt er nok.

Raseri-anfaldene er sjældne gæster. Fra 10 gange om dagen, er der nu et par stykker om ugen. Og de er ikke voldsomme. Bertram er bevidst om, hvorfor de kommer, og siger undskyld bagefter.

Han er netop blevet indmeldt i den mindste, lokale folkeskole, vi kan finde. Han går til hip-hop på hold alene sammen med ældre og jævnaldrende børn. Han går til klaverundervisning og øver sig alene en time om dagen. Han skal snart give koncert sammen med sin lærer. Lillebror Melvin har fået en rigtig storebror og ven, som han leger med i timevis alene hver dag, elsker, krammer med. Deres forhold er som ethvert andet søskendeforhold.

Jeg siger ikke, at det er en romantisk historie, for vi er tre normale mennesker i vores familie, der har måttet tilsidesætte vores behov i mange år. Vi har lært at droppe luksus, begær, længsler og normalt familieliv for et andet menneskes skyld. Men det er vi også blevet rummelige af.

Og nu er vi så pludselig fire mennesker om at dække bord, give kram, fortælle om dagens begivenheder og andre vidunderlige almindeligheder. Og den slags forstår vi for alvor at værdsætte i vores familie, hvor alting for længe har været så ualmindeligt.

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed