Cerebral parese

Cerebral parese findes i forskellige grader og varianter. De er typisk skadet i den midterste region i hjernen. Dette område omfatter pons, midt- og mellemhjernen samt lillehjernen. Det betyder at den intelligente storhjerne ikke fejler noget, hvilket forklarer, hvorfor disse børn ofte er normalt begavede – og nogle særdeles godt begavede.

Skaden kan opstå før eller efter fødslen og resultatet er, at hjernens kontrol over muskulaturer bliver forstyrret og der udvikles spasticitet i arme, ben, hænder, fødder eller/og mundregionen.

De mest hyppige årsager til cerebral parese er ifølge internationale undersøgelser en fødselsskade, iltmangel under fødslen, medicinforgiftning, ulykker eller blodprop. Og i få tilfælde kan problemet føres tilbage til en sygdom i barnets tidligste år.

Spastisk cerebral parese findes i mange former – faktisk vil to børn med denne diagnose aldrig være ens. Nogle kan være skadet i en meget mild grad, mens andre kan være dybt skadet og meget fysisk handicappet.

Fælles for alle mennesker med cerebral parese er dog, at hvis skaden ikke behandles vil hjernens forkerte impulser på sigt ødelægge og invalidere muskler og sener, hvilket vil give store problemer. En relativ stor del af denne gruppe vil ende med at få et voksenliv med mange begrænsninger og afhængighed af andres hjælp.

Spastisk cerebral parese

Denne form er den hyppigst forekommende type cerebral parese. Den udgør 75 procent af alle tilfælde. Ved spastisk cerebral parese er forbindelsen fra hjernebarken til de motoriske dele af hjernen beskadiget. Det medfører en nedsættelse at de hæmmende reflekser, hvilket giver en konstant forhøjet muskeltonus (muskelspænding) og et anderledes bevægelsesmønster.

Dele af kroppen kan også være præget af hypotoni (muskelslaphed) de første år, hvorefter spasticiteten træder tydeligere frem. Derfor kan diagnosen derfor i nogle tilfælde først stilles i 2-4 års alderen.

Spastisk cerebral parese inddeles i fire undergrupper alt afhængig af hvor den dårlige motoriske funktion er lokaliseret:

Monoplegi: Spasticitet i en enkelt arm eller et enkelt ben.
Hemiplegi: Spasticitet i den ene legemeshalvdel. Fx. højre arm og ben.
Diplegi: Spasticitet i begge ben.
Tetraplegi: Spasticitet i begge arme og ben.

Hypotonisk cerebral parese

Tillad mig at sætte lidt ekstra fokus på denne knapt så udbredte form for cerebral parese. Ikke kun fordi min egen datter havde den, men fordi alt for mange læger enten ikke kender diagnosen eller bruger betegnelse »multihandicappet« i stedet. Faktisk fik vi aldrig diagnosen, men en amerikansk læge sagde det engang henkastet til os, fordi hun vidste, at det ikke havde nogen betydning, idet vi var igang med den neurologiske træning og hypotonien var på vej væk.

Børn født med hypotonisk cerebral parese har meget lidt muskeltonus (muskelspænding) og har svært ved at flytte hovedet.

Læger bruger ofte udtrykket »slap som en karklud« til at beskrive disse hypotone babyer. De er slappe og har svært ved at bevæge hoved, arme og ben.

De har typisk nedsatte sanser samt betydelige vanskeligheder med bevægelse, sprog, spisning og søvn. Udover disse multifunktionelle handicap har en del også epilepsi.

Den lægevidenskabelige litteratur beskriver hypotonisk cerebral parese sammen med tetraplegi, som de værste af alle cerebral parese diagnoser, fordi den invaliderer mennesket for altid. Sådan er det for børn, der ikke gennemgår den rette neurologiske behandling og får lov at ligge passivt på ryggen uden videre stimuli. Men for børn som Sofie, der gennemgik et intensivt program med mange gentagelser og høj stimuli, udviklede fremtiden sig fuldstændig anderledes frem til hendes pludselige død, hvor hun på mange måder var en normal og rask teenager.

Børn med cerebral parese er ikke mentalt retarderet

Ifølge Spastikerforeningen fødes der i Danmark hvert år 180 børn med spastisk lammelse. Dertil kommer dem, der hvert år får en pludselig hjerneskade på grund af trafikulykke, blodprop eller svulst i hjernen, samt dem, der af den ene eller den anden grund aldrig får diagosen.

Dette tal er i disse år stigende, hvilket mange eksperter tilskriver den stigende fødealder, forurening og kemikalier i vore fødevarer.

Der er imidlertid en trejde gruppe, som i figurerer i statistikkerne. Det er den gruppe børn, der får en hjerneskade på grund af vaccine. Det skete blandt andet for min egen datter Sofie. Noget jeg beskæftiger jeg mig mere med i artiklen Skader vaccine.

Cerebral parese rammer, som regel kun pons, midt- mellem og lillehjerne og ikke hjernebarkens øverste lag (tetraplegi undtaget). Derfor skulle man tro at børn med cerebral parese har de samme neurologiske betingelser for at modtage læring og udvikle intelligens, som normale raske børn.

Og ja, det har de. Og så alligevel ikke. Fordi midthjernens skader og manglende udvikling blokerer for den gode intelligens. Det kan være sensitiv hørelse, der gør det svært for barnet at være i rum med andre børn og dermed modtage indlæring i skole eller lignende. Det kan også være mangel på samsyn, der besværliggør læsefærdigheder. Men får man især fikset de to altafgørende kompetencer med blandt andet kryb og kravl er der gode muligheder for at opnå et godt liv med uddannelse og fordybelse.

Vores børnelæge på Rigshospitalet har cerebral parese og er spastisk lammet over hele kroppen. Sågar hans tale er meget svær at forstå, fik han dog en uddannelse på universitet.

Det beundrer jeg ham for. Kæmpe respekt. At hans viden omkring, hvordan man kunne hjælpe vores datter var meget begrænset er tilgivet, thi han har aldrig lært noget om det. Han lærte at leve med sit handicap og modstå et kæmpe pres igennem hele hans ungdom og studietid. Han kunne imidlertid været forskånet for mange ydmygelser og nederlag, hvis hans spasticitet var blevet behandlet i tide. Det vidste man ikke noget om dengang, men det gør vi i dag og det skal vi beskæftige os mere med senere.

Desværre misforstås mennesker med cerebral parese, fordi deres evne til at kommunikere verbalt ofte er nedsat eller helt borte. Selv højt uddannede læger og psykologer kobler stadig evnen til at tale sammen med evnen til at forstå. Forståelse (intelligens) og sprog ikke er hinandens forudsætning. Hørelse og dermed forståelse er en sensorisk kompetence (input) og sprog er motorisk (output).

Misforståelsen handler også om den dårlige motorik, som gør at disse børn ser meget kejtede og kiksede ud, når de bevæger sig eller kommunikerer. Når et menneske taler utydeligt og besværet med et begrænset ordforråd har vi alle nok en tendens til at undervurdere deres intelligens. Det være sig uanset om det er en spastiker eller en jyde fra Thyborøn.

Kan man behandle cerebral parese?

Den traditionelle behandling af cerebral parese er fysioterapi, ergoterapi, indsprøjtning af Botox, operationer og brug af hjælpemidler. Historisk set har disse tiltag aldrig for alvor behandlet barnet endsige afhjulpet de reelle problemer, fordi det er og bliver symptombehandling. I heldigste tilfælde kan de give en lindring eller en kortsigtet bedring. I værste tilfælde kan de invalidere barnet yderligere.

Det nyeste skud på stammen indenfor den medicinsk behandling af cerebral parese er Botox, bedre kendt som »pølsegift«, fordi blodpølser var inficeret med clostridium botulinum, der producerer Botulinum toksin. Botulinum toksin forhindrer frigivelsen af signaler fra nerver til motoriske muskler og medfører en afslapning af disse. Det virker i nogen omfang, men kun midlertidig og er igen kun symptombehandling.

Mennesker med alvorlig cerebral parese ender ofte i kørestol, hvilket er fuldt accepteret blandt mange læger og behandlere. Argumentationen for dette er, at man sagtens kan have et godt liv i en kørestol, hvilket jeg ikke kan modbevise, men jeg vil påstå at kan have et bedre liv uden kørestol.

Alle læger og terapeuter er i dag helt enige om at cerebral parese er en neurologisk lidelse. Derfor undrer det mig, at de selv samme læger og terapeuter, udelukkende anbefaler behandlinger, der retter sig mod alle andre steder end i hjernen. Måske kunne det være forklaringen på, at den officielle statslige behandling af cerebral parese ikke gør patienten rask.

Hjernen indeholder milliarder af hjerneceller, nervebaner og forbindelser, sammenholder man den information med at hjernen er »plastisk«, danner der sig et mønster af muligheder og håb for den skadede hjerne.

At hjernen er plastisk betyder, at den er i stand til at reparere sig selv, kaldet neuroplasticitet. Det vil sige at hjernen, som reaktion på fejl og forstyrrelser, reparerer sig selv. Dette sker i alle hjerner uafbrudt. Neurologisk træning går derfor i al sin enkelthed ud på at stimulere og træne den neurologisk svækkede hjerne til at videreføre denne selvreparerende proces til det optimale niveau indenfor fysiologiske, fysiske, intellektuelle og sociale områder. Disse fire områder skal i fællesskab bringes til et niveau, således at barnet kan klare sig selvstændigt og opbygge et normalt liv uafhængigt af andre. Læs mere i kapitlet om neurologisk træning og stimulering.

For børn med cerebral parese er fysisk og motorisk træning naturligvis meget vigtigt, så vi forbedrer både de grovmotoriske som finmotoriske færdigheder, men det sker ikke via kreativ fysioterapeutisk symptombehandling. Det sker gennem veldokumenterede programmer og øvelser med krydsbevægelser, der skaber neurologisk vækst i de førnævnte subkortikale områder i hjernen. Det kan være krybe- og kravletræning, aerobic- eller respirationsprogrammer.

Forældre er svaret – ikke problemet

Som forældre til disse børn, kan man godt føle sig magtesløse og fortvivlede. I har læst en masse velmenende bøger om den slags børn og har søgt rådgivning i øst og vest. Alligevel synes barnet bare at blive værre og værre. I visse tilfælde bliver barnets opførsel så problematisk, at I begynder at tænke på specialskole, døgninstitution eller aflastning, fordi afmægtigheden føles så overvældende.

Der findes ingen trylleformular til at hjælpe og behandle disse børn, men det kan lade sig gøre, det er der masser af eksempler på. Det kræver imidlertid en særlig indsats af jer, mor og far, der midt i kampen føler jer som verdens dårligste forældre. I har kun oplevet fiasko og har ikke overskud eller ressourcer. Djævlen visker jer konstant i øret, at denne opgave magter I ikke.

– Giv nu slip, lad de professionelle tage over, lyt til eksperterne, I har ingen ressourcer og I skal bare koncentrere jer og at være gode forældre, lyder det fra mange sider.

Hvordan i alverden kan jeg så bede jer hårdtprøvede forældre om at yde en særlig indsats og tage ansvar, nu hvor alt håb synes ude?

Det kan jeg, fordi I er barnets kød og blod. Ingen andre i hele verden eller jeres barn så højt som I gør. Og jeg ved at vidste I præcis, hvad I skulle gøre, så er I også parate til at gøre det, der skal til.

Mangel på ressourcer er ikke en permanent tilstand, der ikke kan forandres. Ressourcer og energi kan vokse i os mennesker og kan komme i uanede mængder på få minutter. Det handler i første omgang om at få de små første sejre. At se sit barn få det bedre, se sit barn udvikle sig i en mere positiv retning, bare små bitte ting, kan få os forældre til at gå på vandet. Forældre og især mødre har så mange kræfter og styrke, at det kan virke helt skræmmende, derfor handler det om at mobilisere denne styrke. Det er her jeg kan hjælpe jer.

Det sundhedsfaglige system kommer ikke med nogen virkefuld løsning. Ingen i det etablerede system ved, hvad man kan stille op med disse børn. De vil altid tilpasse omgivelserne til barnets særlige behov. Nogle børn vil man tilbyde botox, skinner og et hav af hjælpemidler. Andre vil man give en støttepædagog, udstyre dem med en iPad eller isolere dem i specialt indrettede rum eller klasseværelser. Jeg vil den modsatte vej. Eliminere barnets særlige behov, så det kan leve og fungere i den normale verden.

Behandling af spastiske børn er altså muligt, men det er vigtigt at holde sig for øje, at målet for behandlingen skal være at eliminere de grundlæggende problemer i hjernen, og ikke blot afhjælpe de værste symptomer med terapi og medicin.

Er du og din familie udfordret med cerebral parese, så kontakt Hjernetips.dk og få hjælp. Du er også velkommen til at ringe direkte til mig på telefon 70 20 60 27 (9-12).

 

Skrevet af neuropraktiker Larz Thieleman, 2005.

 

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

spastic

Cerebral parese inddeles i fire undergrupper alt afhængig af hvor den dårlige motoriske funktion er lokaliseret:

  • Monoplegi er spasticitet i en enkelt arm eller et enkelt ben.
  • Hemiplegi er spasticitet i den ene legemeshalvdel. Fx. højre arm og ben.
  • Diplegi er spasticitet i begge ben.
  • Tetraplegi er spasticitet i begge arme og ben.

 

dashed

 

child-botox-spasticity

At behandle spastiske børn med botox, operation og skinner er symptombehandling af værste slags. Det kan i bedste fald skabe en midlertidig bedring og i værste fald invalidere barnet.

 

dashed

Børn med Cerebral parese

 

dashed