Cerebral parese

Cerebral parese findes i forskellige grader og varianter. De er typisk skadet i den midterste region i hjernen. Dette område omfatter pons, midt- og mellemhjernen samt lillehjernen. Det betyder at den intelligente storhjerne som regel ikke fejler noget, hvilket forklarer, hvorfor disse børn ofte er normalt begavede – og nogle særdeles godt begavede.

Skaden kan opstå før eller efter fødslen og resultatet er, at hjernens kontrol over muskulaturer bliver forstyrret og der udvikles spasticitet i arme, ben, hænder, fødder eller/og mundregionen.

De mest hyppige årsager til cerebral parese er ifølge internationale undersøgelser en fødselsskade, iltmangel under fødslen, medicinforgiftning, ulykker eller blodprop. Og i få tilfælde kan problemet føres tilbage til en sygdom i barnets tidligste år.

Spastisk cerebral parese findes i mange former – faktisk vil to børn med denne diagnose aldrig være ens. Nogle kan være skadet i en meget mild grad, mens andre kan være dybt skadet og meget fysisk handicappet.

Spastisk cerebral parese

Denne form er den hyppigst forekommende type cerebral parese. Den udgør 75 procent af alle tilfælde. Ved spastisk cerebral parese er forbindelsen fra hjernebarken til de motoriske dele af hjernen beskadiget. Det medfører en nedsættelse at de hæmmende reflekser, hvilket giver en konstant forhøjet muskeltonus (muskelspænding) og et anderledes bevægelsesmønster.

Dele af kroppen kan også være præget af hypotoni (muskelslaphed) de første år, hvorefter spasticiteten træder tydeligere frem. Derfor kan diagnosen derfor i nogle tilfælde først stilles i 2-4 års alderen.

Spastisk cerebral parese inddeles i fire undergrupper alt afhængig af hvor den dårlige motoriske funktion er lokaliseret:

Monoplegi: Spasticitet i en enkelt arm eller et enkelt ben.
Hemiplegi: Spasticitet i den ene legemeshalvdel. Fx. højre arm og ben.
Diplegi: Spasticitet i begge ben.
Tetraplegi: Spasticitet i begge arme og ben.

Hypotonisk cerebral parese

Tillad mig at sætte lidt ekstra fokus på denne knapt så udbredte form for cerebral parese. Ikke kun fordi min egen datter havde den, men fordi alt for mange læger enten ikke kender diagnosen eller bruger betegnelse »multihandicappet« i stedet. Faktisk fik vi aldrig diagnosen, men en amerikansk læge sagde det engang henkastet til os, fordi hun vidste, at det ikke havde nogen betydning, idet vi var igang med den neurologiske træning og hypotonien var på vej væk.

Børn født med hypotonisk cerebral parese har meget lidt muskeltonus (muskelspænding) og har svært ved at bevæge hoved og lemmer. Mange bruger ofte udtrykket »slap som en karklud« til at beskrive disse hypotone babyer. 

De har typisk nedsatte sanser samt betydelige vanskeligheder med bevægelse, sprog, spisning og søvn. Udover disse multifunktionelle handicap har en del også epilepsi.

Den lægevidenskabelige litteratur beskriver hypotonisk cerebral parese sammen med tetraplegi, som den værste af alle cerebral parese diagnoser, fordi den invaliderer mennesket for altid. Sådan er det for børn, der ikke gennemgår den rette neurologiske behandling og får lov at ligge passivt på ryggen uden videre stimuli. Men for børn som min egen Sofie, der gennemgik et intensivt program med mange gentagelser og høj stimuli, udviklede fremtiden sig fuldstændig anderledes frem til hendes pludselige død, hvor hun på mange måder var en velfungerende teenager.

Hvad kan der gøres?

Hjernen indeholder milliarder af hjerneceller, nervebaner og forbindelser. Sammenholder man denne information med at hjernen er »plastisk«, danner der sig et mønster af muligheder og håb for det udfordrede barn med særlige behov.
At hjernen er plastisk betyder, at den er i stand til at reparere sig selv, kaldet neuroplasticitet. Det vil sige at hjernen, som reaktion på fejl og forstyrrelser, reparerer sig selv. Dette sker i alle hjerner uafbrudt. Neurologisk træning går derfor i al sin enkelthed ud på at stimulere og træne den neurologisk svækkede hjerne til at videreføre denne selvreparerende proces til det optimale niveau. Læs mere i kapitlet om neurologisk træning og stimulering.
For børn er motorisk og sensorisk træning naturligvis meget vigtigt, men for børn med særlige behov er det alt afgørende. Det skal ske via programmer og øvelser med krydsbevægelser, der skaber neurologisk vækst i hjernen. Det kan være ved at krybe, kravle, løbe eller ved at stimulere sanserne. Det neurologiske træningsprogram (NTS) indeholder mere end 50 forskellige øvelser og kunsten er at finde de helt rigtige øvelser til det enkelte barn. Dette sker via en funktionel diagnose i e tæt samarbejde mellem terapeut, forældre og barn.

Familien er svaret

Der findes ingen trylleformular til at hjælpe og behandle disse børn, men det kan lade sig gøre, hvilket mange historier her på siden fortæller om. Det kræver imidlertid hårdt arbejde og en særlig indsats af jer forældre.
Men hvordan i alverden kan jeg bede jer hårdtprøvede forældre om at yde en ekstra indsats og tage endnu mere ansvar, midt i alle hverdagens gøremål, møderne og fortvivlelsen?
Det kan jeg, fordi I er barnets kød og blod. Ingen andre i denne verden elsker jeres barn så højt som I gør. Og ingen vil gøre så meget for jeres barn som I vil, hvis I vel at bemærke fik den rette viden og de rigtige værktøjer. Jeg ved, at vidste I præcis, hvad I skulle gøre, så havde I allerede gjort det. Mangel på ressourcer vil være en barriere, tænker du måske? Men mangel på ressourcer er ikke en permanent tilstand, der ikke kan forandres. Ressourcer og energi kan vokse i os mennesker og kan komme i uanede mængder. Det handler i første omgang om at få de små første sejre. At se sit barn forbedre sig og en udvikling i en mere positiv retning. Derfor handler det om at mobilisere denne styrke og tage ansvaret for sit eget barn.
Behandling af børn med særlige behov er altså muligt, men det er vigtigt at holde sig for øje, at målet for indsatsen skal være at modne de grundlæggende funktioner i hjernen, og ikke blot afhjælpe de værste symptomer.
Få mere at vide ved at skrive til info@hjernetips.dk eller ringe på telefon 70 20 60 27 (10-12) og 17-18).

Skrevet af neuropraktiker  Larz Thielemann, 2010. Redigeret 2022.