Downs Syndrom

Ofte stirrer man sig blind på denne kromosomafvigelse og giver dem en staus, som små søde accessories i stedet for at se på børnenes ofte meget store potentiale.

AF LARZ THIELEMANN

Børn med Downs Syndrom har et mønster af misdannelser, der er patogenetisk forbundet. Den traditionelle lægevidenskab mener, at disse genetiske problemer er hele forklaringen på, hvorfor disse børn ikke kunne fungerer ligeså godt som andre børn. Som følge deraf har man antaget, at børnene ikke kan behandles eller hjælpes. Dette er ikke tilfældet.

De kaldes også for mongoler og blev som gruppe første gang beskrevet af den engelske læge John Langdon Down. Hans observationer gik hovedsageligt på de ydre fællestræk, som kendetegner børn med Down Syndrom.

Senere fandt forskere ud af, at Down Syndrom opstår ved en celledelingsfejl, der medfører at de har et ekstra kromosom nr. 21 i hver celle. Normalt har man 46 kromosomer i alle celler. Down Syndrom opstår ved at enten ægget eller sædcellen hos forældrene er udstyret med et kromosom for meget og den første celle i det nye foster derfor indeholder 47 kromosomer. Det ekstra kromosom bliver kopieret til samtlige millioner af celler hos det nye barn.

Børn med Down Syndrom har flere fælles træk på grund af det ekstra kromosom. Kroppen er ofte mindre og tæt bygget med korte arme og ben. Hænderne er brede, ofte med firefingrefure og øjenlågene har en ekstra fold, som giver de karakteristiske skæve øjne. Et andet fællestræk man ikke kan læse andre steder end her er, at de rent faktisk har en ganske god hjerne. Faktisk kan man ikke se på en scanning, at de fejler noget som helst, foralle hjernen "komponenter" er til stede.

Derfor er Downs Syndrom er ikke en diagnose, som fortæller den hele sandhed om disse børn. Ofte stirrer man sig blind på denne kromosomafvigelse i stedet for, at se på disse børns ofte meget store potentiale. For de er ligeså traditionelt hjerneskadet, som i tusindvis af andre hjerneskadede børn. Alle Downs-børn har problemer med enten syn, hørelse, følesans, motorik og sprog, men det er kompetencer, som alle kan optrænes, stimuleres og udvikles.

Da Downs-børn som regel har en god grovmotorik, kan gå og løbe, har de faktisk en bedre forudsætning end så mange andre hjerneskadede børn. Faktisk er det ikke fair at kalde disse børn "hjerneskadede". Mere korrekt ville det være at bruge betegnelse "manglende modning i hjernen". Hvilket også er en mere håbefuld diagnose., fordin modning kan vi gøre noget ved. Man kan modne æbler, pærer og bananer, men man kan også modne en hjerne.

Hvad kan du gøre?

En dansk læge på Bispebjerg Hospital har fundet ud af, at den normale gennemsnitlige barnehjerne har cirka 9 milliarder hjerneceller, men bruger måske kun et par procent til det daglige hjernearbejde. Sammenholder man den information med at hjernen er "plastisk" danner der sig et mønster af muligheder og håb for den skadede hjerne.

At hjernen er plastisk betyder at den er i stand til at reparere sig selv, kaldet "neuroplasticitet". Det vil sige at hjernen, som reaktion på fejl og forstyrrelser, reparerer sig selv. Dette sker i alle hjerner uafbrudt. Neurologisk træning går derfor i al sin enkelthed ud på at stimulere og træne den neurologisk svækkede hjerne til at videreføre denne selvreparerende proces til det optimale niveau indenfor det fysiologiske, motoriske, sensoriske og kognitive områder. Disse fire områder skal i fællesskab bringes til et niveau, således at barnet kan få et selvstændigt og meningsfyldt liv.

Familien er svaret – ikke problemet

Som forældre til disse børn, kan man godt føle sig magtesløse og fortvivlede. I har læst en masse velmenende bøger om den slags børn og har søgt rådgivning i øst og vest. Alligevel synes barnet bare at blive værre og værre. I visse tilfælde bliver barnets opførsel så problematisk, at I begynder at tænke på specialskole, døgninstitution eller aflastning, fordi afmægtigheden føles så overvældende.

Der findes ingen trylleformular til at hjælpe og behandle disse børn, men det kan lade sig gøre, det er der masser af eksempler på. Det kræver imidlertid en særlig indsats af jer, mor og far, der midt i kampen føler jer som verdens dårligste forældre. I har kun oplevet fiasko og har ikke overskud eller  ressourcer. Djævlen visker jer konstant i øret, at denne opgave magter I ikke.

– Giv nu slip, lad de professionelle tage over, lyt til eksperterne, I har ingen ressourcer og I skal bare koncentrere jer og at være gode forældre, lyder det fra mange sider.

Hvordan i alverden kan jeg så bede jer hårdtprøvede forældre om at yde en særlig indsats og tage ansvar, nu hvor alt håb synes ude?

Det kan jeg, fordi I er barnets kød og blod. Ingen andre i hele verden eller jeres barn så højt som I gør. Og jeg ved at vidste I præcis, hvad I skulle gøre, så er I også parate til at gøre det, der skal til.

Mangel på ressourcer er ikke en permanent tilstand, der ikke kan forandres. Ressourcer og energi kan vokse i os mennesker og kan komme i uanede mængder på få minutter. Det handler i første omgang om at få de små første sejre. At se sit barn få det bedre, se sit barn udvikle sig i en mere positiv retning, bare små bitte ting, kan få os forældre til at gå på vandet. Forældre og især mødre har så mange kræfter og styrke, at det kan virke helt skræmmende, derfor handler det om at mobilisere denne styrke. Det er her jeg kan hjælpe jer.

Det sundhedsfaglige system kommer ikke med nogen virkefuld løsning. Ingen i det etablerede system ved, hvad man kan stille op med disse børn. De vil altid prøve at tilpasse omgivelserne til barnets særlige behov. Nogle børn vil man tilbyde nervemedicin, der har til formål at neddæmpe hjernens aktiviteter og gøre dem til små zombier. Andre vil man give en støttepædagog, udstyre dem med en iPad eller isolere dem i specialt indrettede rum eller klasseværelser. Jeg vil den modsatte vej. Eliminere barnets særlige behov, så det kan leve og fungere i den normale verden.

Behandling af børn med downs er altså muligt, men det er vigtigt at holde sig for øje, at målet for behandlingen skal være at eliminere de grundlæggende problemer i hjernen, og ikke blot afhjælpe de værste symptomer med terapi og misforstået medfølelse.

Er du og din familie udfordret i forhold til Downs Syndrom, så kontakt Hjernetips.dk og få hjælp. Du er også velkommen til at ringe direkte til mig på telefon 70 20 60 27 (9-12).

 

Skrevet af Larz Thielemann, juni 2005.

 

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

Viktor4

Viktor har hjemmetrænet i flere år og er nået langt. Læs mere her.

 

dashed

mongol.jpg

Blev kaldt en dum lille mongol - i dag har han en kandidatgrad. Se video.

 

dashed