Epilepsi

Anfald er så ondt og uretfærdigt og skærer en lille flig af hjertet hver gang man ser det. Kroppen bliver stiv, øjnene ruller, der kan være fråde ved munden, barnet tømmer måske sin blære og hyperventilerer.

AF LARZ THIELEMANN

Epilepsi er i de fleste tilfælde ikke en sygdom eller en gentisk lidelse. Det er et symptom på en ubalance eller manglende modning i hjernen. I mange tilfælde en descideret skade i hjernen.

Lige så længe man kan huske, har kramper vækket skræk og rædsel hos os mennesker. At det skulle være fandens værk eller dæmoner, der indtog visse onde mennesker. I dag har vi skillet os af med denne middelalderlige opfattelse, men vi fortsætter stadig med at huse en dyb frygt for dette fænomen. Lad os derfor anskue problemet fra en anden holdning.
I stedet for at formode, at kramper grundlæggende er skadelige og omgående skal bringes til ophør, kunne man måske anskue at kramperne ligefrem har et formål.

Moder Natur har taget alle mulige forholdsregler, når det handler om organismens funktioner. Når vi spiser alt for meget mad kaster vi op, når vi drikker for lidt vand får vi hovedpine, når tarmene er fulde går vi på toilettet og så videre. Så hun har med kramperne vel også haft en hensigt? Var hensigtigten at redde mennesket, snarere end at tilintetgøre det?

En af de første til at sige dette, var den amerikanske neurokirurg Temple Fay, der mente at den mest udbredte årsag til krampeanfald er for lidt ilt i hjernen på grund manglende blodgennemstrømning.

Krampeanfaldet prøver altså at kompenserer for den manglende ilt i hjernen. Kan man ligefrem sige, at krampeanfald redder liv?

Pudsigt nok har mange børn med epilepsi, nedsat lungekapacitet og er motorisk handicappede og kan derfor ikke producere så meget ilt til deres hjerner. Andre er måske nok fysisk aktive, men mangler fysiologisk udvikling og lever usundt med et højt forbrug af sukker og tomme kulhydrater. Hvis man iagttager et krampeanfald, så er den sidste halvdel af anfaldet ofte én stor inhalation af ilt. Krampeanfaldet prøver altså at kompensere for den manglende ilt. Kan man ligefrem sige, at krampeanfald redder liv? Var det dét Moder Natur havde udtænkt med disse mystiske anfald? Vi ved det ikke, men vi ved i hvert fald, at et anfald er et råb om hjælp!

Jeg kan yderligere fortælle, at når vores datter havde en serie af kramper, som bestod af 20-30 små absencelignende anfald. Derfor gav vi hende en lille maske på, som medvirkede til, at den ilt, der blev inhaleret, indeholdt mere CO² i blodet, gjorde hende forpustet og optimerede dermed blodgennemstrømningen i hjernen. Dette tilførte hjernen mere ilt og stoppede kramperne omgående.
Mangel på ilt til hjernen er ikke hele forklaringen på epileptiske anfald, men det er en vigtig og medvirkende forklaring.

Hvad sker der egentlig i hjernen ved et anfald?

Det hedder sig at et krampeanfald er en pludselig og elektrisk udladning, der bevirker at hjernen mister sin kontrol over kroppen under anfaldet. Ved meget lange anfald eller mange mindre anfald i serier (klyngeaktiviteter), frigives så mange neurotransmittere at udbuddet vil være udtømt for en tid. Derfor vil mange opleve tab af funktioner umiddelbart efter anfaldet. For eksempel hukommelse, balance, sprog eller finmotorik.
Når hjernen er truet svarer organismens med forskellige reaktioner. Tydeligst er skrig, rystelser og en krop der spænder som en flitsbue.

Dette er symptomer fra det mest klassiske og alvorligsteanfald, kaldet "det tonisk-kloniske krampeanfald" (grand mal). Andre anfald kan være mindre eller "bare" små absencer, hvor barnet mister tonus eller bevidsthed i et splitsekund.

De fleste anfald varer højest to minutter og stopper af sig selv. Det er derfor ikke nødvendigt at give nogen ekstra form for medicinsk behandling. Hvis epilepsianfaldet ikke ophører inden for tre til fem minutter, kan der være behov for akut, medicinsk behandling i form af for eksempel stesolid.

Det skal dog siges at hjernens almene genopbygning (neuroplasticitet) rehabiliterer de tabte funktioner, hvis man ellers lever sundt og motionerer. Inmobile børn med mange anfald har således svært ved at indhente det tabte og deres neurologiske situation forværres på sigt.

Mange anfald over adskillige år kan i sjældne tilfælde opslide hjertet og forårsage døden.

Er medicin svaret?

Den traditionelle behandling for epilepsi er medicin (antiepileptika), som i bedste tilfælde kan stoppe kramper og som i værste tilfælde kan forårsage flere kramper.
Epilepsimedicin er nervemedicin, som har til hensigt at neddæmpe hjernens aktiviteter, så kramperne udebliver. Epilepsi-medicin fjerner ikke årsagen til anfaldene, men har udelukkende en symptombehandlende effekt. Dertil kommer at ALLE antiepileptika har en lang række, ofte meget alvorlige bivirkninger.
Medicinen er vanedannende, undertrykker neurologisk funktion, forårsager ernæringsproblemer, bryder ind i fordøjelsen, skaber optagelsesproblemer og hvor besynderligt det end lyder, så forårsager de også nogle gange flere kramper.
Selvom jeg er kritisk overfor denne medicin, kan det være nødvendigt.

God råd ved epilepsi

Alt for mange børn har fejlagtigt fået diagnosen epilepsi, blot fordi de har en unormal EEG eller har lidt abseancer eller et enkeltstående krampeanfald. Man kan sige, at de er disponeret for epilepsi, men det vil være forkert på den spinkle baggrund at stille en så alvorlig diagnose med eventuel efterfølgende medicinsk behandling. For nogle er vejen ud af epilepsi lang og snørklet, for andre klares den med kostomlægning og en række fravalg.

Mange forældre med epilepsi-børn har fundet ud af, at hvis de foretager en række fravalg for deres børn, kan hyppigheden af anfaldene nedsættes.

Her er derfor en lyn-guide med ting man bør undgå for at hjælpe sit barn med epilepsi:

• kemi og tilsætningsstoffer i mad
• for mange dårlige kulhydrater i brød, pasta, ris, m.v.
• for meget sukker
• steder med meget støj
• steder med stress og meget uro
• for meget vand før sengetid
• meget koldt vand og is
• lange tandbørstninger
• for lidt afføring, helst hver dag
• indendørs swimmingpool med meget klor
• lysshow og blinkende lamper
• for lidt søvn eller dårlig søvn
• høj varme og høj fugtighed
• dårlig indeklima og ilt fx. flyvemaskine

Hvad kan du gøre?

Som forældre til disse børn, kan man godt føle sig magtesløse og fortvivlede. I har læst en masse velmenende bøger om emnet og har søgt rådgivning i øst og vest. Alligevel synes barnet bare at blive værre og værre. I visse tilfælde bliver barnets opførsel så problematisk, at I begynder at tænke på specialskole, døgninstitution eller aflastning, fordi afmægtigheden føles så overvældende.

Der findes ingen trylleformular til at hjælpe og behandle disse børn, men det kan lade sig gøre, det er der masser af eksempler på. Det kræver imidlertid en særlig indsats af jer, mor og far, der midt i kampen føler jer som verdens dårligste forældre. I har kun oplevet fiasko og har ikke overskud eller ressourcer. Djævlen visker jer konstant i øret, at denne opgave magter I ikke.

– Giv nu slip, lad de professionelle tage over, lyt til eksperterne, I har ingen ressourcer og I skal bare koncentrere jer og at være gode forældre, lyder det fra mange sider.

Hvordan i alverden kan jeg så bede jer hårdtprøvede forældre om at yde en særlig indsats og tage ansvar, nu hvor alt håb synes ude?

Det kan jeg, fordi I er barnets kød og blod. Ingen andre i hele verden elsker jeres barn så højt som I gør. Og jeg ved at vidste I præcis, hvad I skulle gøre, så er I også parate til at gøre, hvad der skal til.

Mangel på ressourcer er ikke en permanent tilstand, der ikke kan forandres. Ressourcer og energi kan vokse i os mennesker og kan komme i uanede mængder på få minutter. Det handler i første omgang om at få de små første sejre. At se sit barn få det bedre, se sit barn udvikle sig i en mere positiv retning, bare små bitte ting, kan få os forældre til at gå på vandet. Forældre og især mødre har så mange kræfter og styrke, at det kan virke helt skræmmende, derfor handler det om at mobilisere denne styrke. Det er her jeg kan hjælpe jer.

Behandling af epilepsi er altså muligt, men det er vigtigt at holde sig for øje, at målet for behandlingen skal være at eliminere de grundlæggende problemer i hjernen, og ikke blot afhjælpe de værste symptomer med medicin.

Er du og din familie udfordret med epilepsi, så kontakt Hjernetips.dk og få hjælp. Du er også velkommen til at ringe direkte til mig på telefon 70 20 60 27 (10-12).

Skrevet af Larz Thielemann · Februar 2005.