Bertil blev født med med kejsersnit og en en række komplikationer, som kromosomfejl, forstørret hjerteklap, brok, mellemørebetændelse med mere. Alt det tilsammen gjorde at Bertil kom meget bagud i sin udvikling og som årene gik kom han bagud på grund af den manglede modning i hjernen.
Da han kom til verden, var han usædvanlig bleg og lille og jeg fandt hurtigt ud af, at et eller andet var galt.
Han blev udmattet af at spise, var altid syg og snart viste det sig, at han havde en sjælden kromosomfejl. Dommen fra lægerne var nedslående. De sagde, at han aldrig ville komme i normal skole, hvilket nok også var rigtigt, hvis vi havde fulgt den slagne vej med specialtilbud og PPR.
De første år af Bertils liv gik med konstante indlæggelser og undersøgelser og jeg måtte bruge det meste af sin tid og penge på Bertils sygdomme. Der var ikke nogen mulighed for at blive kompenseret for tabt arbejdsfortjeneste, fordi Bertil ikke havde noget specifik diagnose.
Jeg levede på en sten, men hvad var alternativet?
Da Bertil var fire år gammel besluttede jeg at prøve noget andet end det som almindelige sundhedsvæsen kunne tilbyde, som ikke rigtig vidste hvad de skulle stille op. Bertil havde stort set aldrig sovet igennem en hel nat i sit korte liv, og han var meget lydfølsom og bevægede sig dårligt. Derfor kontaktede jeg neuropraktiker Larz Thielemann, som har skrevet flere bøger om, hvordan man kan træne børn med forskellige lidelser i hjernen, så deres funktionsevne bliver bedre. Under besøget hos Larz Thielemann, som er godkendt som hjemmetræningsudbyder af Socialministeriet, fik Bertil en mere fyldestgøre diagnose og at kromosomfejlen havde fået alt for meget opmærksomhed, idet hans sanser og motorik manglende en masse modning og træning. Vi fik derefter et træningsprogram og en masse råd til at omlægge kosten ved blandt andet at spise mindre sukker, gluten og mælk. Træningen bestod blandt meget andet af gang på en balancebom, krybe- og kravleøvelser, armgang, lydterapi og synstræning. Den første lange tid brugte vi op til tre-fire timer om dagen på programmet. Det var en stor omvæltning for Bertil, som pludselig blev mødt med krav, forventninger og regler, men da også også for mig. Der var mange ting at lære, men jeg fik god coaching og hjælp fra Larz Thielemann.
De mange timers træning fik ind imellem undrende ord med på vejen, men det er fordi, folk ikke kunne sætte sig ind i, hvordan Bertils liv var. Nogen synes det var synd og spurgte, hvorfor han ikke bare kunne lege med de andre børn og spise slik og junkfood, men almindelige og raske børn har jo et helt andet udgangspunkt end os. Efter træningen oplevede vi den første sommer, hvor Bertil slet ikke var indlagt. Det er sådan noget, vi fejrer her i familien. I dag er Bertil næsten syv år gammel, og han har gjort store fremskridt i de to år med daglig træning. Vi har altid fået at vide, at afstanden til de "normale" børn vil blive større og større, men den bliver faktisk mindre og mindre, og nu er han begyndt i almindelig skole. Han kan også være med til børnefødselsdage ligesom de andre, og han klarer det så fint. Det er en lille lokale skole og de er bare så rummelige og gode til at tilrettelægge undervisningen til den enkelte. Det er simpelthen fantastisk og vores familie og venners indsats har være enestående. De har været fantastiske, og jeg er dybt taknemmelig for deres hjælp. Uden den ville Bertil aldrig have fået muligheden for nå så langt, som han er.
Min altoverskyggende drøm for sin søn er at han skal lære og klare sig selv uden min og andre hjælp. Det mål er endnu ikke helt nået, men vi fortsætter træning i forhold de kompetencer har kræver forbedring også selvom det kræver store mængder tid og energi for dem begge. Så længe det giver fremgang, så er det det hele værd og jeg må indrømme, at ikke havde turdet tro på, at Bertil kunne nå så langt på de to år, siden han begyndte den intensive hjernegymnastik. Jeg er faktisk overrasket, at man selv kan gøre så meget. Min sjæl er rørt og vi skal nok nå målet. Jeg håber at vores historie kan inspirere andre forældre til at være modige, følge deres mavefornemmelse og andre veje end den traditionelle.