Historien om Kaya

Kaya kom til verden på en smuk sommerdag i 2004. Både graviditet og fødsel havde været hård og endte i et kejsernit, men hun var det smukkeste barn i hele verden. Det lyder som starten på et eventyr, det var det bare ikke og de første år af Kayas liv skulle vise sig at blive meget kaotiske.

 

SKREVET AF KAYAS MOR SHILA NIELSEN


I de første måneder var alt fint. Hun sov som en sten, kunne underholde sig selv i lang tid, var for det meste glad. Hun havde godt nok nogle gevaldige skrigeture om aftenen, men det troede vi var normalt. Vi begyndte til babysvømning og her kunne jeg godt se, at hun ikke var som de andre. Hun var ikke nysgerrig, hun kiggede ikke på de andre børn, hun var bare i hendes egen lille verden.
Vi var frustrerede. Sundhedsplejersken, ville have hendes hørelse undersøgt. For hun reagerede ikke når vi kaldte på hende. Men hørelsen var umiddelbar fin.

Sansede ikke verden

Da hun begyndte at gå, græd hun aldrig når hun faldt og slog sig. I starten tænkte vi, at det var dejligt med et barn som ikke var pylret, men efterhånden ændrede det sig til en dyb bekymring, fordi hun heller ikke reagerede på fare. Så hun kunne falde ned fra høje steder uden at græde.
Hendes sprog udviklede sig ikke, så vi gik til lægen, men hun mente, at det nok skulle komme. Hun kunne sidde og stirre på det samme stykke legetøj i lang tid, og når vi gik ture med hende i  barnevognen, sad hun og stenede i stedet for at være nysgerrig efter fugle, biler og andre mennesker, som var i hendes nærhed.

Jeg prøvede at stimulere hende og opmuntre hende til at vise interesse for ting, træne hendes sprog, men intet hjalp. Det blev mere og mere tydeligt hvor anderledes hun var.

Da hun var vores første barn, havde vi ikke noget at sammenligne med. Så det var svært at vurdere om det var os selv der var pylrede eller om der rent faktisk var noget galt.
Den sommer hun blev to år, gik det op for os hvor skidt det stod til. Hun begyndte at løbe væk fra os og vi kunne ikke kalde hende tilbage. Hun havde stadig ikke noget sprog og blev mere og mere ligeglad med os. Jeg var dybt frustreret og bange for hvad der skulle ske med hende. Vi kunne jo ikke rende rundt med hende i en sele, men vi var nødt til at binde hende til klapvognen, eller hele tiden have fat i hendes arm, ellers ville hun løbe ud på vejen og blive kørt ned.
Alt var kaos, og jeg var samtidig gravid med hendes lillesøster. Det var bestemt ikke sådan, at jeg havde forestillet mig at være forældre.

Så kom autismediagnosen

Nu gik vi til lægen igen. Og hun kunne godt se, at alt ikke var som det skulle være. Så Kaya blev  henvist til en børnelæge, som fik mistanke om en generel udviklingsforstyrrelse og vi blev henvist videre til en specialenhed som udredte hende.
Som 2 ½ årig fik hun diagnosen: Infantil autisme.
Jeg var i chok, for jeg viste jo godt hvad fremtidsudsigterne så ville være for hende. Ikke ret gode. Og da jeg læste mere om diagnosen på nettet, var det meget nedslående informationer jeg fik.

Skulle vores pige virkelig i en specialbørnehave og ende på en døgninstitution på overførselsindkomst. Var der virkelig ikke mere vi kunne gøre?

Beskeden fra specialpsykologer og pædagoger var ret entydig. Vi skulle bare acceptere, at vi havde et barn med autisme. Et barn, som aldrig ville kunne komme til at få en almindelig uddannelse og kunne klare sig selv. Vi fik en masse redskaber, men det var ikke for at udvikle vores datter, nærmere til at skærme hende for alt for mange indtryk i verden. Deres hensigt var at Kaya skulle lære at leve med sine handicaps og få det bedste ud at det potentiale hun havde. Der var ingen hensigter om at eliminere hendes handicaps og udfordringer.
Min mand og jeg var begge overbeviste om, at den hårde graviditet og fødsel var årsagen til at hun var som hun var. Men beskeden var, at autisme er et medfødt handikap, som man ikke kan gøre noget ved.

Så kom specialbørnehaven

Hun endte med at have tre forskellige dagplejetilbud, for ingen viste hvad de skulle gøre for at hjælpe hende og til sidste endte det med, at hun fik en plads i en specialbørnehave for autistiske børn. Det var hårdt, for vi kunne slet ikke se, hvordan hun skulle passe ind der, men der var ikke andre tilbud. Så vi sagde ja.
Det første møde med børnehavelederen var meget nedslående.
– I skal ikke regne med, at det bliver Kaya som giver jer børnebørn, sagde han, som noget af det første. Min mand og jeg gik fra mødet, dybt chokeret over udmeldingen.  Vi var begge enige om, at vores datter skulle have en helt anderledes hjælp. Vi skulle bare finde det rigtige.
Jeg havde tidligere stødt på fænomenet hjemmetræning, som åbenbart var et alternativ til de offentlige institutioner, men det blev frarådet af mange. Man sagde at det var tidskrævende, dyrt, sled på ægteskabet, hårdt for søskende og at familien ville blive isoleret fra al social kontakt. Jeg blev skræmt af alle de udtalelser og lagde det på hylden.
Kostændring gav små fremskridt
I stedet begyndte vi at arbejde med kosten. Vi kontaktede Nordic Clinic og fik lavet en fødevareintolerancetest, der viste at Kaya slog ud på gluten og mælk. Hun fik derfor en gluten-mælke og sukkerfri kost samt en masse forskellige olier og kosttilskud. Det viste sig at være en god beslutning, for langsomt gik det fremad.
Jeg har altid interesseret mig for fysisk træning og motion. Så læste en masse om, hvor vigtigt motion var for hjernen og specielt at lave krydsbevægelser. Så jeg lavede mit eget lille hjemmetræningsprogram til hende. Fik leget træningen ind, men ikke systematisk.
Jeg var stadig af den overbevisning, at det var den hårde graviditet og fødsel som var hovedårsagen til hendes diagnose, så derfor fik jeg hende behandlet af en manuel behandler som kunne løsne op i hendes nakkemuskler og det hjalp meget i forhold til hendes sprog og  motorik. Hun begyndte også at sove bedre og kunne nu lege lidt med sin lillesøster, men der var langt endnu.
Børnehaven kunne ikke forstå de tiltag vi lavede, og forældrene til da andre børn havde ikke overskud til at høre om det. Vi følte os ret alene. Vores eneste ønske var, at vores datter blev set som det menneske hun var, og ikke som en diagnose.

Gang på gang stødte vi hovedet mod en mur, når vi prøvede at få pædagoger og psykologer til at se mere nuanceret på børn med autisme.

Vi var af den overbevisning, at diagnosen var et øjebliksbillede og ikke nødvendigvis et livslangt handikap.
I stedet for at lytte, kunne vi mærke, at de tænkte, at vi ikke ville acceptere hendes diagnose. Men vi ønskede blot at gøre hende til den bedste udgave af sig selv. Vi kunne se, at hun havde et meget større potentiale end de så.
Heldigvis begyndte der at dukke historier op om familier, der ved hjælp af kostomlægning og træning, havde fået deres børn ud af autisme. Håbet blev igen vagt. Hvis det var muligt for dem, var det måske også muligt for os.
Kaya var på dette tidspunkt startet i specialskole, på trods af børnehavens anbefalinger. De mente hun skulle på den samme skole som de andre børn fra børnehaven. Men vi havde en oplevelse af at baren blev sat alt for lavt. At Kaya ville udvikle sig bedst, hvis hun var sammen med børn der var bedre end hende selv. Faktisk ønskede, vi at hun skulle ud blandt almindelige børn, for at lære af dem, men den mulighed var der desværre ikke.

Et foredrag med Larz Thielemann åbnede en dør

Efterhånden lærte jeg flere forældre at kende, som hjemmetrænede deres børn, med gode resultater og jeg blev mere optaget af at prøve det selv. I min søgen efter hjælp fandt jeg til et foredrag om hjemmetræning med neuropraktiker Larz Thielemann. Han fortalte om hvordan man som forældre kunne hjælpe med børn med særlige behov og hvilke fantastiske resultater de havde haft.
Vi blev herefter enige om at starte et forløb hos Larz Thielemann og få ham til at lave et neurologisk træningsprogram. På konsultationen blev Kaya testet og vi udarbejdede sammen en neurologisk profil, der præcist beskrev, hvordan situationen var inde i hendes hjerne.
Jeg var chokeret over, hvor dårligt hun generelt var. Hun havde problemer med krydskoordination, var tågænger, lydsensitiv, taktil sensitiv, uden samsyn og dermed uden  øjenkontakt og forudsætning for at læse. Hun bed sig selv, kunne ikke klare stilhed, manglende  koncentration, kunne ikke samtale – det var envejskommunikation, havde ingen fornemmelse for sin krop, sov uroligt, trak vejret i stød, legede på egne præmisser og helst parallelt med andre.
Vi gik i gang med programmet og prøvede på bedste vis at få det puttet ind i hverdagen. Det var ikke let, men vi fik det til at fungere på bedste vis. Vi troede at skolen ville hjælpe os og acceptere at hun kun gik ned på halv tid imens vi hjemmetrænede, så vi bedre kunne nå hele programmet. Det mente de imidlertid ikke. De mente, at de sagtens kunne lave træningen selv i skoletiden. Så skulle vi jo ikke lave så meget derhjemme. Men det fungerede naturligvis ikke.
Det var op ad bakke. Og jeg mærkede også en modstand fra Kaya, da hun var træt når hun kom hjem fra skole. Vi måtte derfor træne om morgenen og om eftermiddagen og i weekenderne og på trods af alle besværlighederne, udviklede hun sig.

Efter et halvt år begyndte hun at læse da hendes samsyn var blevet meget bedre. Det var helt vildt. Hun var også blevet mindre sensitiv overfor lyde og hendes sprog var klart forbedret.

Der var imidlertid stadig meget arbejde at gøre. Så vi søgte vores kommune om at få tilskud til at hjemmetræne. I første omgang bare på halv tid, fordi vi mente, at det var vigtigt for vores datter at have den sociale kontakt med klassekammeraterne. Derudover havde hun altid været glad for at gå i skole.
Desværre ville hverken kommune eller skole ville være med, så og min mand og jeg følte os nødsaget til at tage hende ud af skolen for at hjemmeundervise hende og sætte spot på NTS-programmet. Igen søgte vi om at komme ind under hjemmetræningsordningen, som vi var berettiget til i kraft af hendes diagnose. Men igen fik vi afslag.

Endelig fik vi støtte til hjemmetræning

Efter et år fik vi endelig bevilliget hjemmetræning efter Larz Thielemanns principper. Det var forløsende. Derudover fandt vi en lille friskole, som ville være med til, at hun kun gik på halv tid, indtil hun var klar til flere timer. Det var fantastisk. Nu kunne vi træne i ro og fred.
Vi kom flere gange hos Larz og hver gang havde hun udviklet sig flot. Så kunne programmet revideres og vi kunne fokusere på nye ting, som Kaya skulle lære. Som Larz sagde: “Det hun ikke kan, lærer hun. Og det hun allerede kan, bliver hun bedre til”. Og sådan er det gået. Ved første konsultation var afstanden til normalitet 20 procent og her sidste gang var den kun 3 procent. Det var nok til at Kaya fik sejren Graduation to life. Det betyder, at hjernen var så meget modnet, at hun nu havde både den fysiologiske og neurologe forudsætning for at leve et normalt liv med skole og venner.

Det har ikke været et kønt forløb og vi har ikke fået trænet ”lige efter bogen”, men ligesom en håndboldkamp også kan være rodet og usammenhængende, kan man alligevel vinde mesterskabet.

Så nu er Kaya godt på vej til at vinde sit eget mesterskab. Hendes hjernen er modnet og klar til at lære. Hun går i et klassetrin under, hvad hun normalt skulle, men det fungerer fint og hun har blandt andet fået veninder. Hun har ikke mange, men bare det, at hun selv har været i stand til at finde veninder er meget stort. Og hun kan føre en fornuftig samtale, hvilket var helt umuligt for bare nogle få år siden.
I dag er vi bare en ganske almindelig familie. Der er stadig nogle kognitive og sociale ting at arbejde med, men det bliver mindre og mindre. Vi er ikke længere opsat på at få fjernet hendes autisme-diagnose officielt. Vi har indset, at det måske aldrig bliver anerkendt, at man kan træne og behandle sig ud af diagnosen.
Det er ikke vigtigt for os at vise omverdenen, at det kan lade sig gøre at behandle autisme. Det vigtigste er, at Kaya har det godt og er glad. At hun udvikler sig og har en fremtid for sig. Og måske vil hun en dag gengælde vores store indsats og give os de børnebørn, vi fik at vide vi aldrig ville få.

 

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

Kaya-1.jpg

Kaya før programmet med store udfordringer og stemplet med diagnosen: Infantil autisme.

dashed

Kaya_familie_2017.jpg

Kaya til konsultation hos neuropraktiker Larz Thieleman sammen med mor og far.

dashed

 kaya-billede-1

I fuld gang med programmet. Der skal blandt andet krybes.

dashed

Kya_læser1.jpg

Der skal også læses.

dashed

Kaya_og_mor.jpg

Mor og Kaya i en pause på konsultationen om neurologisk træning og stimulering.

dashed

kaya_medalje.jpg

Kaya fik en sølvmedalje for det flotte resultat.

dashed

Kaya_Larz_ht.jpg

Kaya og Larz på den afsluttende konsultation, hvor hun fik guldmedalje og sejren: Graduation to life.

dashed