Historien om Luna

Historien om Luna handler om, hvor vigtigt det er at stå sammen som familie, og kæmpe for det man har kært – også på trods af modgang og modstand. Det er også historien om humlebien, der aldrig burde lære at flyve, men gjorde det alligevel.

AF MOR TANYA HINGE

Vi er en familie på fire, far Thomas, mor Tanya, Amalie og så lille Luna, som kom til verden ved planlagt kejsersnit, og efter fødslen var hun en sund og rask pige. Kejsersnittet var selvvalgt, da jeg havde en meget lang og ubehagelig fødsel af storesøster Amalie.
Luna udviklede sig som hun skulle og vi var en lykkelig familie uden problemer og bekymringer, men da hun er ni måneder gammel forandrer tilværelsen sig fuldstændigt for os. Luna bliver syg med over 40 i feber.
Jeg kører hende til lægevagten på Hillerød Hospital om aftenen. Lægen oplyser, at han havde haft mange børn med feber efter en huserende virus. Efter gentagne opfordringer lyttede han til lungerne (uden på tøjet) og sagde, der ikke var noget galt. Han kiggede hverken i hals eller ører. Herefter var konsultationen slut.

Næste aften fik Luna kramper i arme og ben, mens hun blev ammet. Vi blev rædselslagne, da de forsatte i flere minutter.

De ville ikke stoppe og vi kørte hende selv til Frederikssund Hospital. Vi turde simpelthen ikke vente på en ambulance. Her fik hun 2 x stesolid i tarmen, men kramperne fortsatte og der blev sendt bud efter en ambulance og paramediciner. Luna blev flyttet til skadestuen på Hillerød Hospital. I ambulancen sprøjtede de hende med mere medicin.
Det fortsatte på Hillerød Skadestue, hvor de gav endnu mere stesolid, hvorefter hun fik respirationsstop (åndedrættet ophører) og de lagde hende i kunstig respirator. Der var mistanke om meningitis og der blev taget en rygmarvsprøve, derfor fik Luna penicillin. Hun blev overflyttet til Rigshospitalet.
Lægerne mente, hun havde haft alvorlige feberkramper og var nu i bedring, men to døgn efter får hun igen kramper og et par dage efter springer trommehinden i det ene øre. På intet tidspunkt i forløbet var der nogen, som tjekkede Lunas ører. De næste tre uger havde hun mange krampeanfald og fik meget medicin. Da de langt om længe fandt på at trappe hende ud af medicin, stopper kramperne og efter nogle dage får vi lov til at komme hjem med Luna. Det hed sig at hun havde haft en hjernebetændelse grundet en ukendt virus!
Luna var på dette tidpunkt meget svækket og viste ikke tegn på formale funktioner. Vi spurgte naturligvis, om vores datter igen blev normal og rask. Hvortil lægen arrogant svarede: »Det satser vi på«.

Hjemme igen

Det var dejligt at få Luna hjem igen, men vi måtte også konstatere, at det var et andet barn vi nu havde. Luna kunne ikke holde hovedet. Ikke gribe efter eller holde på sit legetøj. Hun var som en nyfødt baby igen. Hun græd meget, sov næsten ikke og ville hele tiden ammes.
Det var en svær tid, men vi stod sammen som familie og gjorde, hvad vi kunne for at få den gamle Luna tilbage, men der skete ikke rigtig nogen udvikling. Kort før jul, da Luna var næsten 1 år gammel fik hun igen et tilbagefald. Hun fik nogle mærkelige øjenrulninger og blev kortvarigt slap bagefter.
Luna blev indlagt på Hillerød Hospital igen. Der blev lavet en EEG-måling i hjernen, som havde til hensigt at måle hjernens elektriske aktivitet. Ved epilepsi kan man se store ændringer i EEG-signalet. Målingen viste også, at der er nogle forstyrrelser og udsving, der ligner epilepsi. 

Herefter starter en ny medicinsk behandlingsrunde med store doser epilepsimedicin. Luna blev straks meget sløv, slap og havde svært ved at fokusere.

Senere fik hun undersøgt sin hjerne via en såkaldt MR-scanning, som viste, at hjernen havde taget alvorlig skade, mere end lægerne havde forventet. Vi var dybt ulykkelige og vidste ikke, hvad vi kunne forvente og hvad fremtiden ville bringe. Jeg fik bevilget orlov i et år, så jeg kunne være hjemme med Luna og vi fik fysioterapi én gang om ugen på Hospitalet. Det hjalp ikke noget og virkede mest som et plaster på såret. Luna udviklede sig ikke.

Hjemmetræning

Den manglende opbakning fik os til at søge efter alternative behandlinger på internettet. En dag kom morfar med nogle print fra en hjemmeside, der handlede om børns udvikling og hvordan forældre kunne hjælpe deres børn med hjerneskade eller manglende modning i hjernen. Den hed Hjernetips.dk og var skrevet af neuropraktiker Larz Thielemann. Vi blev alle meget begejstrede og læste alle de dejlige historier om børn, der hjemmetrænede og havde fået et helt andet liv end det, læger og offentlige fagfolk havde spået.

Vi kom hurtigt i kontakt med Larz Thielemann og fik bestilt en konsultation, hvor vi efter kursus og en evaluering, der kortlagde Lunas neurologiske udfordringer, fik lavet et behandlingsprogram, som vi skulle lave hjemme.

Vi kom hurtigt i gang med programmet med hjælp fra familie og venner. De kom både før og efter arbejde. Vi havde brug for hjælpere, da der blandt andet skulle trænes krydsmønster. Vi fik også bygget en krybesliske, som skulle lære Luna at bevæge sig. På den måde lærte hun at krybe og efter fire måneder kunne hun selvstændigt krybe rundt på gulvet. Det gav os virkelig troen på, at der var håb forude. At Luna havde det store potentiale, som vi fornemmede et aller andet sted.

Nej tak til opbevaring

Vi blev tilbudt en specialbørnehaveplads til Luna, når min orlov sluttede. Det ønskede vi imidlertid ikke, derfor valgte vi at ansøge om hjemmetræning. En lov der giver forældre en valgmulighed for at vælge at træne og behandle barnet hjemme som et alternativ til en specialplads. Luna havde brug for genoptræning ikke pasning.

Jeg er selv uddannet pædagog og har blandt andet erfaring fra specialbørnehaveområdet. Og det ønskede jeg ikke at udsætte min datter for.

Ikke at børnene lider overlast, de bliver plejet og passet, men der foregår ingen behandling eller optræning. Det er uanset, hvordan man vender det, ren pasning.
Havde vi ikke fået kontakt med Hjernetips og Larz Thielemann, så var Luna endt som en grøntsag i en specialbørnehave.
Det blev desværre en hård kamp med kommunen, fordi vi ønskede noget andet end deres kommunale tilbud. Vi måtte erfare, at få det fulde ansvar for sit eget barn og kræve en lovsikret ret om at hjemmetræne ikke var noget man bare fik.
Vi blev mødt med mistillid og mange urimelige krav. Imod vores ønske skulle vi acceptere, at Luna blandt andet skulle have specialfodtøj, ståstativ, kørestol, kursus i tegn til tale og faste besøg af fysioterapeuter, ergoterapeuter og en talepædagog i hjemmet, hvis bevillingen skulle gå igennem.
Vi oplevede en kommune, der i stedet for at hjælpe os, i størst mulig omfang ønskede at genere og modarbejde vores ønske om at hjælpe Luna.

Hjemmetræning og kontrol

Vi fik langt om længe bevilget hjemmetræning, næsten halvandet år efter, at vi indsendte ansøgningen. Desværre har det medført et renderi af forskellige fagpersoner og socialrådgivere i hjemmet. Hvilket føltes som en konstant overvågning af hjemmet. Kommunen indhentede også en særlig udtalelse vedr. storesøsterens trivsel og faglighed fra skolen/SFO. Vi skulle også udfylde skemaer med tidsforbrug for hver eneste træningsdel, fordi de var meget bekymrede for, at vi overtrænede og forulempede vores elskede datter. Kommunen afholdt møder hver tredje måned om Luna med op til 5-6 personer, som altid bestod af et møde uden os og senere blev vi inviteret ind til mødet, som så fortsatte.

Da vi begyndte programmet, var hun medicinpåvirket og helt slap, men en del af programmet var at Luna langsomt blev trappet ud af medicin, hvilket gav os en mere aktiv og nærværende pige.

Forløbet og samarbejdet med Larz indbefattede halvårlige besøg og hver gang vi kom blev Luna evalueret og der blev lavet et nyt program. Og hver gang var der sket store ændringer og langsomt, men sikkert, indhentede Luna det forsømte. Hendes neurologiske alder kom tættere og tættere på den kronologiske.
De halvårlige besøg og den løbende kontakt med Larz var med til, at vi kunne opretholde gejst og motivation, ligesom vi havde én af støtte os til når kommunen behandlede os urimeligt og ønskede at presse deres symptombehandling ned over os.
Selvom programmet til tider kunne være hårdt og anstrengende – især fordi Luna havde og har en meget stædig natur, der indimellem krævede mange diskussioner og kampe samt stor kreativitet og tålmodighed fra vores side. Men det var en fornøjelse at se vores pige udvikle sig så flot og for hver dag blive mere og mere normal og rask. At se hende bevæge sig rundt i huset, begynde at tale, synge, lege og spise selv. Og ikke mindst at se og høre hende læse.

Luna har fået følgende sejre

Sejren at krybe på fladt gulv, juni 2010.
Sejren at være udtrappet af psykofarmaka, september 2010.
Sejren at kunne forstå på et aldersvarende niveau,  juni 2011.
Sejren at se normalt med samsyn, januar 2012.
Sejren at høre normalt uden sensitivitet, januar 2012.
Sejren at føle normalt uden sensitivitet, januar 2012.
Sejren at læse, august 2012.
Sejren at tale på et aldersvarende niveau, august 2012.
Sejren at kravle, maj 2013.
Sejren at lugte og smage, januar 2015.

Sejren at gå minimum 3 meter selvstændigt, august 2015.

Fremtiden

Idag er Luna på mange måder en normal og rask pige, hendes forståelse og sprog er næsten alderssvarende og kognitivt er hun langt foran sin alder, blandt andet fordi hun er blevet rigtig god til at læse. Noget vi begyndte at træne allrede da hun var tre år gammel. Den store udfordring har altid været mobiliteten. Hun lærte at krybe og kravle, men nogen stor fodgænger har hun aldrig været. Vi har trænet gang i mange år og begyndte efterhånden at indstille os på at Luna nok aldrig kom til at gå. Så begejstringen var naturligvis stor, da Luna for nylig tog de første selvstændige skridt. Men som Larz Thielemann siger: »Når man kan gå 3 meter, kan man også lære at gå 300 meter«.
Det har været meget heldigt for Luna, at hun har en fantastisk storesøster, som altid har elsket og hjulpet Luna. Amalie har lært Luna mange ting, hun har lavet huler til dem og hygget med Luna. De har leget med forskelligt legetøj sammen. Amalie læser for Luna og de bruger iPad sammen. Luna har haft en at spejle sig i og prøver hele tiden at efterligne og gøre det samme som Amalie.

Det er imidlertid skræmmende at tænke på, hvad der var sket med Luna, hvis vi ikke selv havde handlet og ikke var gået i gang med den neurologiske træning og stimulering.

Man siger jo, at det er svært at spå om fremtiden, og nogen vil måske hævde, at hendes udvikling måske kunne være sket alligevel. Men alle i familien kan samstemmende sige, at den vidunderlige udvikling som Luna har gennemgået ville aldrig være sket uden hjemmetræning og vores store indsats. Så var hun aldrig blevet den glade, talende og aktive pige, som hun er i dag.
Vi er meget spændte på, hvad fremtiden bringer. Luna har fået et års skoleudsættelse og vi forventer, at hun i august 2016 kan begynde i en god lille skole, hvor der er plads og rum til vores elskede lille humlebi.