Historien om Malin

Norske Malin er blevet ikonet for hjerneskadede børns muligheder. Hun blev filmet over flere år og man så hvorledes hun udviklede sig fra krøbling til en pige, der kunne gå og tale. For mange danske forældre med svært hjerneskadede børn var det Malin og hendes ukuelige mor, der for alvor satte de hjerneskadede børns forhold på dagsordenen i Skandinavien.

Malin blev født i 1990 med en alvorlig hjerneskade. Hun var næsten døv og blind, inmobil og i færd med at stivne i fosterstilling. Lægerne konstaterede en manglende hjerneudvikling og hun var afhængig af stærk medicin imod sine daglige anfald.

Malin er idag er helt forandret. Hun er ikke rask, men hun er en glad og velfungerende teenager pige, som går i en almindelig skole kombineret med enetimer og støttepædagog. Hun er idag fysisk helt normalt udviklet og hun løber og kan lave vanskelige gymnastikøvelser.

Malin taler et flot og smukt norsk, ligesom hun synger fascinerende rent og med kraftig røst.

Desværre har hun stadig autistiske træk og har tendens til at trække sig ind i sig selv. Dog mest når opmærksomheden ikke er tilstrækkelig fra mors side.
Jeg havde den store fornøjelse at møde både Malin og mor Marit ved et forældrearrangement den 14. febuar 2004, hvor jeg skulle holde foredrag. Det var et bevæget møde med denne stærke kvinde og hendes ukuelige barn, som har betydet så meget for udviklingen af hjerneskadede børn i Skandinavien og ikke mindst min egen datter, Sofie.

Vores snak kan bedst gengives med Marits egne ord:

– Vi gjorde alt, hvad vi kunne og måtte gøre.

Nedenstående er historien om Malins 2 første år på programmet skrevet af Marit selv.

Familien Romsås beretter om deres utrolige kamp

Årsrapport 1993/94:
Ethvert prosjekt har sine milepeler. For Malin var den første da vi satt den fjerde dagen på intensivkurset i Philadelphia, der vi fikk en første innføring i hva treningsopplegget gikk ut på. Mattis og jeg så på hverandre og visste vi ikke kunne la vær å prøve. Samtidig visste vi at vi ikke hadde økonomisk mulighet til å klare de utgiftene dette ville medføre, på egenhånd. Det var da ideen om Prosjekt Malin ble unfanget.

Neste jobb var å finne folk til prosjektet og å få til en brukbar presentasjon av det. Det var vanskelig å finne folk som var villige til å stille opp på et slikt prosjekt og det var tilfeldigheteter som gjorde at vi kom borti flere av de som nå er med på prosjektet. Da vi endelig hadde dette klart og alt var ferdig trykt, var vi endelig klare til å gå ut og begynne å skaffe tilveie økonomisk støtte fra det offentlige. At Hedmark Fylke vedtok å støtte Prosjekt Malin var uhyre viktig fordi dette trolig var med og gjorde at Helse- og Sosialdepartementet valgte å støtte oss. Denne støtten fra det offentlige har gjort at vi så langt har klart oss noenlunde økonomisk.

Det at vi fikk med oss NRK og Sosialkanalen var også viktig. De gjør at tilbudet barn med funksjonshemming og deres foreldre får i Norge i dag, og problemene en møter når en prøver å gjøre noe selv, kommer opp til debatt.

På det mer praktiske plan var det en stor dag da vi fikk vår første sivilarbeider. Han gjorde at arbeidet med å organisere frivillige ble noe mindre. Vi fikk raskt tilsagn om en sivilarbeider til, men ingen meldte seg før rett før den første var ferdig med sin tjeneste. Rett etter at den første hadde dimmitert fikk vi en sivilarbeider til, og kunne begynne å kjøre noe helge turnus. Arbeidet med å skaffe frivillige ble dermed veldig redusert.

Når det gjelder Malins ferdighetsutvikling var nok det største da hun på sin første amerikatur plutselig ålte 20 cm på flatt gulv. Hun hadde gått fra å være immobil til mobil. Denne bragden er den som har skaffet Malin mest jubel og tårer fra oss. Siden har det kommet i tur og orden; krabbing, krabbing uten å bli oppfordret av oss, gåing, gåing uten å bli oppfordret, ballanseutvikling. Alt er fantastisk og viktig, men ingenting slår da hun krysset den første
grensa og ble mobil.

Patterning er i følge Domansinstituttet en veldig viktig del av programmet til Malin. Det består i at tre voksne beveger kroppen til Malin i ålebevegeiser En beveger hodet og de andre to armer og bein på hver sin side. Dette ble gjort i tre økter om dagen. Hver økt besto av 5 patterninger å 5 minutter, med 15 min. pause mellom. Dette var viktig for å løse opp Maiin, som var stivnet i fosterstilling da treningen kom igang. 1 tillegg skal dette i følge Doman, føre til bedre koordinering av de to hjernehalvdelene.

Det fysiske programmet besto i begynnelsen av åling i sklia. Dette økte etterhvert til Malin ålte 75 gg pr dag ned ei 4 m. lang sklie. 1 begynnelsen var denne så bratt at den minste bevegelse med armer og bein førte til at hun bevegde seg litt nedover sklia. Etterhvert som hun ble flinkere ble vinkelen på sklia redusert.

Allerede etter to måneder i sklia, ålte hun sine første cm på flatt golv. Da Malin var oppe i 400 m åling om dagen, 2 l/2 mnd. etter at hun ålte sine første cm. på golvet var hun ferdig med sklia 1 denne omgang. 400 meter om dagen med åling førte til at Malin raskt begynte å komme opp i firfot posisjon, og begynte å krabbe, 4 måneder etter sine første cm med åling. Vi krabbet over henne for å unngå at hun satte seg opp, og for å oppmuntre henne. Fremgangen kom fort.

Etter 1 l/2 mnd. krabbet hun 1 km. om dagen. 1 begynnelsen ålte og krabbet hun, men ålingen ble trappet ned slik at hun var ferdig med det da hun var kommet opp 1 1 km. krabbing. 4 l/2 mnd. etter at hun begynte å krabbe var hun oppe i 1,6 km. om dagen, men hun hadde ennå ikke begynt å krabbe av seg selv uten å bli oppmuntret. Hun syntes ikke å ha forstått at det å forflytte seg kunne brukes til noe. Det forsto hun først etter å ha krabbet i 7 måneder.

Malin fikk "maske" 70 ganger om dagen. Dette er en delvis utett plastpose som lukker tett rundt ansiktet. Denne puster hun inn i og man mener å utnytte refleksene som trår i kraft når hjernen får en økt konsentrasjon av CO2. Da utvides blodårene i hjernen seg. Denne effekten varer bare noen minutter slik at det må gjentas ofte. Behandlingen skal også, i følge Doman føre til bedret lungekapasitet.

For å stimulere synet hadde vi 30 økter pr. dag i et mørkt rom der Maiin fikk skarpt lys 5 ganger på hvert øye i 1 sekund, med 5 sekunders mørke mellom. Dette skulle vekke opp den delen av hjernen som tolker synsinntrykk. 1 tillegg viste vi siluettbilder med detalj, 3 bilder 5 ganger om dagen. 1 begynnelsen var bildene 40 x 4O cm. men ble etterhvert redusert til 25 x 25 cm. Malin ble ikke så distrahert av de store bevegelsene, og syntes å være istand til å oppfatte den størrelsen også.

For å stimulere hørselen blåste vi bilhorn 15 ganger om dagen, til ulike tider, så hun ikke var forberedt. Vi plasserte Malin på sikker avstand for ikke å skade hørselen. Vi slo også klosser sammen 15 ganger om dagen. Dette skulle i følge Doman vekke den delen av hjernen som tolker hørselsinntrykk, på samme måte som lyset gjorde. Da dette begynte kunne vi plassert Malin foran en lastebil som tutet, og Malin ville enten ikke reagert i det hele tatt, eller hun ville ha ledd.

1 tillegg gav vi Malin masse taktil stimulering over hele kroppen, med varmt vann og kaldt vann. Gnuing med sandpapir og myk pels. Svak klasking med myk og hard børste. De tingene som syntes å kunne gjøre vondt, ble stanset med en gang Malin begynte å gråte.

For å venne Malin til oppreist stilling, har hun stått 1,5 timer om dagen (dvs. under måltidene) fastspent i et ståstativ. 1 dette stativet ble beina, hoftene og brystet spent fast samtidig som hun holdt i en rundstokk. Etterhvert som hun ble stødigere, fjernet vi reima rundt brystet, og senere den rundt hoftene.
Rundstokken var i begynnelsen i brysthøyde, men ble etterhvert hevet slik at hun sto med armene strake over hode. Parallelt med dette begynte Malin å stå under en slags stige, med strake armer, og holdt seg fast. 1 begynnelsen måtte vi lære henne å holde seg. Etterhvert holdt hun flere og flere sekunder, inntil hun holdt seg i fem minutter seks ganger om dagen. Denne prosessen tok fem måneder. Neste trinn var å begynne å gå under denne stigen som er fem meter lang. Vi bevegde hendene og føttene hennes og plasserte dem i riktig posisjon og rekkefølge for henne. 1 begynnelsen var det kun snakk om noen skritt om gangen, som så økte til 50 lengder to ganger om dagen. 1 tillegg, gikk hun på kne under stigen 4 lengder 4 ganger om dagen.

Malin krabbet l.6 km. om dagen de første fem månedene av perioden. De neste seks månedene ble dette redusert til 800 meter om dagen, ettersom hun nå gikk under stigen. Tilsammen har Malin krabbet ca 40. mil på golvet. I tillegg krabbet hun 200 m om dagen i motbakke og 200 m i utforbakke i sklia, noe som ble redusert til 10 m om dagen ettersom vi brukte mer tid i stigen. Bakkekrabbinga skal ifølge Doman kunne bedre lungekapasiteten, styrken og balansen.

De første fem månedene "turnet" vi Malin passivt, sakte økende til 50 fortløpende av hver av foroverrulle, bakoverrulle, sidelengsrulle og firfotrulle. De neste fem månedene økte vi dette til 100 fortløpende av hver rulle, to ganger om dagen. Disse øvelsene gjøres så raskt vi klarer, for å gjøre henne svimmel. Stimulering av det indre øret er hensikten med denne øvelsen. De siste 3 l/2 måneden har vi gjort de samme passive øvelsene, samtidig som Malin skal lære å gjøre øvelsene på egenhånd. Vi hjelper Malin mindre ettersom hun blir flinkere, Malin klarer i dag framoverrulle og delvis sidelengsrulle på egenhånd.

Malin gikk sine første skritt i romjula, 5 måneder etter at hun begynte å gå under stigen, og de 3 l/2 måneder som har gått etter det har vi trent gåing for fullt. Vi begynte med å la henne gå så langt hun klarte flere ganger om dagen. Dette økte forholdsvis raskt til hun gikk så langt hun klarte 100 ganger om dagen, inntil hun gikk 2,4 km. om dagen. Noen av turene kan bli opp til 1 km lange, andre betydelig kortere. ldag, i slutten av april går mange av turene utendørs i noe mer ulendt terreng, slik at hun får trent balansen bedre.

Vi har vist Malin prikker for å lære henne mengdebegrep, og har forsøkt å lære henne regnestykker med bruk av prikker. Vi har vist bilder med navnet skrevet på baksiden, opptil 10 grupper å 10 bilder vist 2 ganger bilde og en gang navnet om dagen. En gruppe byttes ut hver dag. Vi har vist skrevne ord på samme måte som bildene. Etterhvert som ordene ble mange ble de satt sammen til setninger og bøker.

Maska har vi brukt på samme måte som tidligere. 1 tillegg har hun siden august 1994 pustet inn en blanding av 20% C02 og 80% O2 i 30 sekunder 6 ganger om dagen. Siden nyttår 8 ganger om dagen. 1 tillegg har vi de første fem månedene av perioden drevet pustetrening hvor vi har sittet og dratt sammen en slags vest for å hjelpe henne å tømme lungene. Dette gjorde vi de første fem måneden tre ganger om dagen à en time. Senere kjøpte vi en maskin som gjør dette automatisk slik at hun sover med den om natta.

Pattering har fortsatt, med noe varierende antall og varighet fra halvår til halvår.

Det har gått et drøyt år siden siste årsberetning ble skrevet, og vi har holdt på med programmet i to år. Malin forandrer seg stadig i stor fart.

Malin har i dag utviklet seg til et nysgjerrig barn som ikke gir seg før hun lykkes, hvis hun har bestemt seg for noe, og hun sier klart fra med lyder hvis hun blir irritert på oss.

Malin går 2,4 km. hver dag på programmet og går opp til 1 km. uten pause. Det har hun gjort på gang og sykkelstien som er både ujevn og noe kupert. Hun klarer til en viss grad å gå både oppover og nedover på graset i hagen, noe som krever god balanse. Hun bruker gåing mer og mer som sitt eget framkomstmiddel.

Malin reiser seg raskt opp når hun har noe å holde i. Hun går kontrollert ned på alle fire, og jeg er overbevist om at hun kan reise seg opp midt på golvet hvis hun prøver på det. Hun knekker i hoftene når hun faller bakover, men ikke helt kontrollert. Malin krabber opp trappa alene og klatrer oppi og ut av stoler, med beina ned. Hun må gjetes som en 1 l/2 til 2 åring for hun er blitt utrolig klåfingra.

Malin spiser nå et brødmåltid om dagen. Hun biter av brødskiva og tygger brukbart. 1 tillegg drikker, hun av kopp med tut når vi holder, og kan delvis drikke av vanlig kopp. Hun har begynt å bite av banan og tygger det. Alt dette gjør at vi ikke er så låst i forhold til Malin og mat som vi var tidligere. Hvis vi er borte, så finner vi saktens noe hun kan spise.
Vi har også større mulighet til å spise en del av måltidene sammen.

Språkutviklingen går sakte. Lyder og ord kommer, men forsvinner igjen etter en stund. Vi får håpe at hun legger det bort midlertidig. Språkforståelsen er det imidlertid ikke tvil om at forbedres.

Efter to år

Hvordan er så situasjonen for familien etter å ha hold på med programmet i to år?

Mentalt, for oss foreldre, er det klart at det å ha et barn som lever og ikke bare eksisterer, er helt fantastisk. Som min mor så betegnende sa det: "Malin kan lett bli et glemt barn, for hun krever ingen verdens ting, men trenger alt." I dag krever hun. Hun vil ha oppmerksomhet, og får det.

Arbeidet er på mange måter enklere for meg i dag. Vi har hatt to sivilarbeidere de siste sju månedene, noe som har gjort at vi har kunnet kjøre arbeidsturnus i helgene. Programmet er også sånn at det er mye mindre behov for frivillige, så det blir mye mindre organisering. På den annen side er det større behov for folk hele dagen. Malin ligger med en maskin hele natta, så min søvn blir mye forstyrret og jeg trenger å sove ut en del om dagen. Programmet har forandret seg, men jeg føler at vi også har funnet en arbeidsform som fungerer bra. Mattis og jeg har tatt noen helger fri sammen, men livet er sjølsagt et helt annet enn det var. Det ville det naturligvis også vært med en to år eldre Malin, om hun hadde fått utviklet seg videre i den retningen hun gjorde.

De andre ungene utvikler seg i riktig retning og jeg kan ikke se at det vi holder på med skal ha noen negativ effekt på dem. Eirin har i alle fall gitt uttrykk for at hun er glad for at Malin er blitt som hun er, og håper at hun skal begynne å snakke også. Det er nå en gang større stas med enn søster som kjenner deg og koser med deg, enn ei som ikke en gang ser deg. Silje viser veldig omsorg for Malin, men er også til tider veldig l, storesøster" og styrer fælt med Malin. Hun trives i barnehagen, men for hennes del kunne hun nok like gjerne vært hjemme. Det er alltid noe som skjer her og hun er redd for å gå glipp av noe. Det er alltid noen som kan leke eller lese for henne.

Samlivet har vel vært noe lettere det siste året enn det første. Vi bestemte oss for å få et barn til, av mange forskjellige grunner, så livet vårt kan da ikke være så ille. Ved første forsøk gikk det galt etter ti uker, men nå er det bare to måneder igjen denne gang. Mattis har med andre ord måtte slite med gravid samboer lenger enn de fleste. Jeg kommer til å ta fri to uker før og minst to måneder etter fødselen, men sivilarbeiderne kommer til å holde på omtrent som før. Vi får ta problemene etter som de kommer, hvis de gjør det.

Økonomien er ikke så anstrengt som den var, men behagelig blir den neppe før innhøstingen er ferdig i høst. Jeg har blant annet tatt ut noe lønn siden nyttår, så jeg vil få utbetalt lønn fra trygdekontoret under barseltida. Dette har imidlertid ført til at kommunen har redusert omsorgslønna mi til kr. 1.500,- pr. mnd.

Konklusjonen må være at vi fortsatt ser mer positivt enn negativt i det vi holder på med.

Marit Heide
Mor

Oppsummering av barnespeciallage Halvor Bævre året 1994 og 1. halvdel av 1995 for Malin Heide Romsås f. 25.06.90 Høiby gård 2390 Moelv.

Jeg tillater meg å vise til tidligere rapport fra treningsåret 1993, datert 08 02 94.

Malin har fortsatt fulgt treningsopplegget som er utarbeidet ved "The lnstitutes for the Achievment of Human Potential". Til dette har spesielt mor vært engasjert, men med god støtte bl.a. fra to sivilarbeidere.

Motorikk

I gjennom året 1994 har den motoriske siden hatt størst framgang. Høsten 1993 kunne hun krabbe passivt, våren 1994 kunne hun krabbe aktivt. 1 desember 1994 begynte hun å gå. Det har stadig vært økende distanse med gangtrening og hun kan nå gå 2 km. uten støtte. Ujevnt eller hellende terreng volder henne vansker og hun faller da lett. Noe intakte beskyttelsesreflekser hindrer at hun slår seg ved fall. Hun har vansker med kroppsoppfatning og ligger på dette området også etter forventet. Hun griper etter leker hun er interessert i, men har ikke pinsettgrep. Hun kaster dem også gjerne fort fra seg.

Ernæring og andre naturlige funksjoner

Hun har i løpet av denne siste evalueringsperioden begynt å tygge. Hun spiser nå brød, kjeks og bananer. Hun kan drikke av tutekopp. Tidligere ble det brukt tåteflaske eller at væskebehovet ble dekket gjennom andre flytende midler. Malin bruker bleie for urin og avføring. Hun kan i enkelttilfeller benytte WC, men dette er mere tilfeldig og ikke bevisst renslighet.

Psykiske forhold og kommunikasjon.

Hun viser mere interesse for leker enn tidligere. Hun fører dem til munnen eller kaster dem fra seg. Hun gir smil til foreldre og sosial kontakt. Hun er lite aggressiv, men i perioder kan hun virke fjern.

Malin har ikke eget språk som hun kan bruke til å kommunisere med. Hun har utvildet et mere variert lydbilde i bablingen sin i denne perioden. Lydene synes å omhandle spesielle situasjonsrelaterte ting og er derfor ganske varierte. Enkelte ganger oppfattes lydene nærmest som herming. Hun har fortsatt blikkontakt dårligere enn forventet. Blikkontakten har likevel bedret seg en del i løpet av denne perioden. Hun har tydelige reaksjoner på lys og synsfunksjonene synes å ha bedret seg. Det er gjort øyenundersøkelse som synes å indikere en normalisering av øyenbunnsfunnene.

Epilepsi

Malin har tidligere hatt gjennomsnittlig 7 epileptiske anfall pr. dag. Hun har vært behandlet med Frisium og Orfiril. Frisium har hun sluttet med og hun bruker nå kun en liten dose (10Omg x2) Orfiril etter avtale med Doman Instituttet. 1 april 1995 hadde hun få anfall, (-,a. 3 pr. dag og da nærmest som abscenser.

Undersøkelser

Det ble 25.04.95 gjort MRI undersøkelse av cerebrum som viste symmetriske proencefaie hulrom i frontal, occipital og termporallappsområdet suspekt på hypoxi/anoxiskade. Der var også postnatal stagnasjons av utviklingen av corpus cailosum. Disser funn er ikke uventet tatt i betraktning de alvorlige symptomene pas. hadde i september 1990 da hun fikk sykdommen.

Oppsummering

Det er alltid vanskelig å vurdere utviklingen hos barn med cerebrale skader. vanskeligheten er bl.a. å skille mellom naturlig modning og treningsfororsaket fremgang. Det er uomtvistelig betydelig framgang på en rekke områder i Malins utvikling. Barn med alvorlige hjerneskader kan få redusert evne til å stimulere til egenutvikling. Mitt inntrykk og overbevisning er at gjennom treningsprogrammet har Malin blitt stimulert maksimalt. Oppfølgingen indikerer også at det har vært tilstrekkelig hvile for Malin, at trening er "absorbert" og at den psykiske siden synes vel ivaretatt. Det gjelder også forholdet til de andre barna i familien som jeg har tillatt meg å observere.

Med vennlig hilsen
Halvor Bævre, børnelæge