Historien om Malthe

Malthe blev født til termin efter en normal graviditet. Efter en lang presseperiode under fødslen bliver Malthe taget ud med en sugekop. Han havde en normal apgarscore.

AF MARIA SCHACHT-HANSEN

Efter 5 uger finder vi ud af, at Malthe har en læsion af halsmusklen på højre side, forårsaget af sugekoppen. Vi får efterfølgende fysiologisk behandling i 10 måneder, hvor vi samtidig selv lavede daglige strækøvelser. Herefter blev vi afsluttet.

Grundet smerter I halsen, når amningen aldrig rigtig at lykkedes, derfor starter Malthe med modermælkserstatning, da han er 14 dage gammel. Dette i form af Nan HA. Malthes udfordringer da vi startede programmet var at han havde svært ved at finde ro, koncentrere sig og havde svært ved at være til stede.

Det var som om, at vi ikke kunne trænge igennem til ham. Han var meget lydsensitiv og kunne ikke slappe af. Han blev også meget urolig og kørte sig selv op, når der var flere mennesker til stede.

Der var også noget med hans følesans, igen sensitiv og der var flere ting, han ikke kunne lide at røre ved. Han var svær at opdrage på. Vi kunne ikke bede ham om noget uden, at han blev frustreret og ked af det. Han havde også sproglige udfordringer med udtale, ordforråd og sprogforståelse. Generelt trivedes han nogenlunde hjemme, men slet ikke i børnehaven.

Malthe har haft mellemørebetændelse to gange og nåede at få lagt dræn i alt seks gange. Dette har, efter vores vurdering, påvirket hans sprog. Vi kunne mærke en stilstand og forringelse, når der var væske i ørerne. Når der så blev lagt dræn, skete der en fremgang i sproget igen. På grund af de ører, blev vi anbefalet en osteopat, her i vestsjælland, der hedder Michael Cohrt. Han havde store erfaringer og succes med ørebørn. Da vi startede deroppe var Malthe meget urolig og flyvsk, han kunne ikke lide at blive rørt i hovedbunden og omkring ørerne.

Michael Courth fandt ud af, at han lige præcis der havde mange spændinger. Yderligere var der også spændinger ved frontalllapperne.

Da vi havde været der, havde vi en meget mere rolig og glad Malthe. Han havde mere overskud og vi fornemmede forbedringer i sproget. De fandt også ud af, at han havde en intolerance overfor mælk, hvilket fik os til at stoppe med mælken. Det tog lidt tid i opstartsfasen, men vi var ret standhaftige. Det tog derimod børnehaven noget længere tid. Efter to måneder uden mælk blev hans afføring mere normal. Før havde han ofte tynd mave og kunne ikke holde på det. Nu er den fast, han kan holde på det, og han kommer kun af med det en gang dagligt imod tre gange før.

Atypisk autisme

Malthe blev efter mange møder og bekymringer observeret af kommunens psykolog i børnehaven, som derefter indstillede ham til udredning på børnepsykiatrisk afdeling på Holbæk Sygehus. Den 1. november 2011 fik han diagnosen atypisk autisme. En diagnose de på den børnepsykiatriske afdeling ikke var sikre på, om de skulle stille. Ydermere fik vi at vide, at han kunne vokse sig fra den. Han fik diagnosen, fordi så var de sikre på, at han ville få den helt rette hjælp fra børnehaven og kommunen. Desværre var dette ikke tilfældet. Vi kunne derimod konstatere, at der ikke var tiltag, der bare mindede om behandling af Malthes udfordringer. Hverken i børnehaven eller andre steder.

Det var lidt af et wake up call, men selvom jeg var ked af det, fik det mig til tasterne og begyndte at søge efter hjælp på nettet. Jeg læste en masse på internettet omkring autisme. Der var bare så mange steder, hvor vi ikke kunne se Malthe som autist. Vi mente, at han havde rigtig mange ressourcer og fordele, som en typisk autist ikke har.

Jeg følte vi, at vi stod i Ingenmandsland uden helt at vide, hvordan vi skulle forholde os til denne autisme diagnose. Vi havde under hele forløbet været meget frustrerede, da vi i den grad oplevede en anden dreng herhjemme end i børnehaven. Vi ville ikke bare stille os tilfredse med denne diagnose, den hjalp ham jo ikke. Vi søgte nogen, der kunne vise os, hvad vi selv kunne gøre for at forbedre Malthes situation. Hvad kunne vi gøre anderledes? Vi havde selv en fornemmelse for vores dreng, men var interesserede i at finde ud af, hvor hans styrker og svagheder var.

Så fandt jeg heldigvis Hjernetips.dk og neuropraktiker Larz Thielemann, hvor jeg også læste om andre familier, der havde stået i vores situation. Det var dét jeg søgte. Hjælp til selvhjælp.

Vi fik en god snak i telefonen og jeg bestilte en konsultation. Her ville Larz fortælle os om neurologisk træning og hvordan vi med relativt simple midler kunne træne Malte ud af hans autistiske symptomer og op på det niveau, hvor han burde være. Dernæst skulle vi sammen lave en neurologisk udredning for at fastlægge hvor i hjernen, der manglede modning og træning. Til sidst kunne Larz lave et behandlingsprogram, vi skulle lave derhjemme.
Vi tog hjem meget trætte og fyldt op med en masse gode og konstruktive informationer.

Behandling af autisme

Den neurologiske udredning eller "Profilen", som vi kalder den, afslørede store udfordringer i Malthes hjerne. Det var lidt af en mavepuster, men på den gode måde. Vi måtte jo forstå og erkende alvoren, før vi kunne gøre noget ved det. Jeg troede egentlig, at han var ok med på det motoriske, men via nogle test Larz lavede sammen med Malthe kunne jeg jo se at den var helt gal. Han kunne overhovedet ikke krybe, kunne ikke kravle, gå eller løbe i korrekt krydsmønster. Hans samsyn og perifære syn var også mangelfuldt udviklet. De dele af hjernen, som styrede de basale sanser var slet ikke aktiverede. Så det var da ikke så mærkeligt, at havde det svært i børnehavens larm og kaos. Som Larz Thielemann sagde: "Malthe har fem åbne motorveje, hvor alt bare drøner ind i hjernen non-stop".
Vi havde altså en dreng der udviklingsmæssigt var godt toethalvt år gammel og 40% fra at være normal og rask.

1. konsultation
Kronologisk alder: 53 mdr.
Neurologisk alder: 32 mdr.
Neurologisk udvikling: 60%
Afstand til normalitet: 40%

Det virkede voldsomt, men var jo sandheden. Vi kørte håbefulde hjem og begyndte dagene efter at lave programmet så meget vi nu kunne. Der var nogle materialer og træningsredskaber, der skulle anskaffes og laves. Efter et par uger var vi i gang med programmet, som bestod af en blanding af motoriske øvelser, kognitiv og sansemæssig stimulering samt ændring af hans kost. Væk skulle sukker, kemi, mælk og gluten. Vi var allerede i gang med kosten og visse kosttilskud, men nu skulle vi have det sidste på plads.

Den nye hverdag med hjemmetræning

For at det kunne fungere i vores familie, kørte vi det således, at der var fuld træning 5 dage om ugen og onsdag/torsdag var Malthe i børnehave indtil frokost, hvorefter vi så kun trænede et par timer om eftermiddagen. De to dage i børnehaven var han i en mindre gruppe, hvor han ikke blev overstimuleret af så mange børn.
Malthe var fuldt ud motiveret fra starten og så dejlig let at "lege/træne" med. Selvfølgelig var der dage, hvor han skulle motiveres lidt ekstra, men vi fandt som regel ud af det. Efter to måneder på programmet kunne vi mærke, at der var sket noget.
Vi havde fået en meget mere rolig dreng med kun få urolige/hyperaktive øjeblikke. Vi kunne nu tydeligere skelne mellem den 4-årige dreng, der var aktiv og drengen, der var aktiv på grund af en indre uro grundet hans sansemæssige- og motoriske udfordringer.
Vi kunne også mærke en dreng med mere overskud. Han var mere koncentreret i legen og viste større opmærksomhed i forhold til hans omgivelser. Vi kunne også se, at han var mere selvstændig og opfindsom.

I det hele taget kunne vi se en skøn udvikling, hvilket vi også fik respons på fra børnehaven. De fortalte, at de også så en positiv reaktion på vores træning, i form af et mere positivt humør uden store udsvingning med gråd eller irritationer.

Alt dette gav bare mere blod på tanden. Til alt held var jeg på daværende tidspunkt på barsel/orlov fra arbejdet, således, at jeg de første 7 mdr af træningen kunne være der 100 prcent. Med de mange små, men utrolige fremskridt, vi allerede så, hvordan ville det så ikke se ud om et år. Derfor valgte vi, at jeg kun skulle arbejde 20-24 timer om ugen det efterfølgende år, hvor vi med hjælp fra farmor og bedsteforældre kunne træne over 90 procent om ugen.

Så vi fortsatte med at knokle derudaf på en dejlig og positiv måde igennem leg, sjov og ballade i løbet af dagen. Vi havde fået en utrolig glad og positiv dreng, der trivedes med den ordning, vi havde valgt. Og vi kunne mærke som familie, at dette var lige præcis, hvad vi havde brug for. Med den nye kostplan og denne træning mærkede vi en ro, glæde og positive tanker for fremtiden modsat, de følelser vi havde efter det udredningshelvede vi var igennem på Holbæk sygehus.

Programmet blev en livsstil

Efter tre måneder havde vi en Midtvejsevaluering, hvor Larz Thielemann via video, mails og telefon roste os for den måde vi havde grebet det hele an. Det gik også godt og vores program var blevet en del af hverdagen.

Det første halve år var gået over al forventning og vi skulle have en ny konsultation hos Larz. Vi skulle have mere viden om træningsmetoder og hjernens potentiale, have en ny evaluering og et opdateret program.

Vi glædede os til at vise vores dygtige søn frem. Og besøget hos Larz i Nordsjælland blev et sandt triumftog. Malthe havde på det halve år udviklet sig 383 %. Han havde altså indhentet godt og vel halvandet år på de seks måneder. Det var helt vildt. Evalueringen så således ud:

2. konsultation
Kronologisk alder: 60 mdr.
Neurologisk alder: 55 mdr.
Neurologisk udvikling: 91%
Afstand til normalitet: 9%
Udvikling siden sidst: 383%

Malthe fik en medalje og vi kørte glade og stolte hjem.

Næste besøg hos Larz Thielemann et halvt år senere. Begejstringen var stadig stor, omend vi ikke fik de flotte resultater som sidst. Men som Larz Thielemann sagde: Det første halve år havde vi arbejdet med kvantitet, hvilket viser sig tydeligt i profilen. Nu var vi igang med kvaliteten. Forstået på den måde at Malthe nu kunne løbe i krydsmønster, men det skulle nu blive perfekt. Han kunne skrive, men ikke godt nok. Han var begyndt at læse, men det skulle blive bedre – i den dur. Evalueringen så således ud:

3. konsultation
Kronologisk alder: 66 mdr.
Neurologisk alder: 60 mdr.
Neurologisk udvikling: 91%
Afstand til normalitet: 9%
Udvikling siden sidst: 83%

Selvom det var gået lidt tilbage, var der sket mange store ting indenfor det sociale, som jo er så pokkers vigtigt. Vi vidste, at vi var på rette vej og at han nok skulle blive helt rask og normal. Noget som Larz Thielemann godt turde sige denne gang. Men vi skulle lige finpudse og lukke de sidste huller, her det sidste halve år. Vi regnede med at der kun var et besøg tilbage. Og sådan blev det også.

Sidste besøg var måske lidt luksus, men jeg ville være sikker på, at han var helt "færdig" og klar til at komme i skole, hvilket var blevet den realistiske målsætning. Ikke i den specialskole, som børnehave og psykolog havde anbefalet tidligere, men i en normal folkeskole for raske normale børn. Vi fik også en masse gode råd og en god snak med Larz om fremtiden. Hvad vi skulle være opmærksomme på og hvad, der ville være godt og stimulerende for Malthe. Blandt anden foreslog Larz, at vi skulle lære ham at spille på et instrument, fordi børn der spiller musik har en særlig ro og altid noget fornuftigt at give sig til. Ligesom det er et godt alternativ til de fordummende computerspil. Evalueringen så således ud:

4. konsultation
Kronologisk alder: 72 mdr.
Neurologisk alder: 71 mdr.
Neurologisk udvikling: 98%
Afstand til normalitet: 2%
Udvikling siden sidst: 220%

De sidste 2% handlede om lidt perifert syn (blandt andet evnen til at gå ned ad trapper), og det skulle vi prioritere de næste par måneder. Vigtigt var det, at Malthe nu var aldersvarende og måske lidt til, for han var blevet rigtig god til at læse. Han kunne læse en af vore hjemmelavede bøger i en alder af 5 år. Vi havde den teori, at det ikke gjorde noget, at Malte var lidt foran på nogle punkter, når han skulle starte i skole. Det ville give ham overskud og tid til at være en god kammerat.
Inden vi kørte hjem fra Larz fik Malthe under en lille højtidelighed en guldmedalje og sejren: Graduation to life. Hvilket var den sidste sejr af de i alt 9 sejre, det var muligt at opnå da vi startede.

• Krybe
• Læse
• Skrive
• Føle
• Høre
• Lugte
• Samsyn
• Social
• Rask

Så efter 18 måneders program havde vi en helt anden dreng. En meget mere rolig dreng, en dreng der kunne gå i dialog, være til stede, vise empati, omsorg og helt klart motorisk bedre – også sprogligt. Der er sket så meget, at det er svært at huske det hele, men vi har i dag bare en helt anden dreng, som er velfungerende og aldersvarende – det er jo helt fantastisk.

Hypermobil

I august 2013 startede Malthe i en helt almindelig folkeskole, men vores "rejse" var jo ikke endt efter en guldmedalje og sejren "Graduation to life" hos Larz Thielemann. Vi stod jo lige pludselig på "egne ben" og skulle lige finde hoved og hale i det hele. Siden vi blev afsluttet hos Larz har vi fundet ud af, at den sugekop ved fødslen havde forårsaget, at en fejlstilling I de øvre nakkehvirvler, hvilket ofte gav ham en voldsom hovedpine. Vi gik derfor med jævne mellemrum til en kirurpraktor for at få dette korrigeret.

Kort tid efter fandt vi ud af, at Malthe alt for hypermobil, særligt i alle leddene i armene, ryggen og nakken. Knæleddene er blevet meget bedre, og det kan vi takke al den løb for.

Vi har derfor på dagligt basis arbejdet meget med stabilisering af leddene, haft fokus på at Malthe var fysisk aktiv samt flere gange om ugen har løbet en tur, stadig for at stimulere krydsmønterfunktionen samt styrke muskulaturen. Noget vi og Malthe nok altid skal have fokus på. Det har krævet nogle omveje men med tålmodighed, ihærdighed og stædighed er vi på rette vej. Igen er man sit barns egen sagsbehandler og må selv finde ud af, hvad der er rigtigt – og det synes jeg vi er nået til.

Skole

Efter grundigt søgen, har vi fundet en kommunal folkeskole, tæt på os selv, der i den grad minder meget om vores egne værdier og med fokus på de ting, vi ser som vigtige for vores børn. Her ser de på det enkelte individ og tilrettelægger undervisningen ud fra børnene og ikke omvendt (at børnene skal indordne sig skolen). Det er en mindre skole med færre elever i klassen, hvilket gør, at de samlæser med de ældre klasser. Det er et stort plus for Malthe. da han indimellem skal udfordres fagligt, fordi han er så langt foran. Samtidig lægger de meget vægt på de sociale værdier og relationer. I deres måde at fungere som skole er de kendt for deres udeskole. Det er en skole med rig natur omkring sig, hvor de bruger en hel dag hver uge. Her arbejder de med naturen samtidig med at de får inkorporeret matematikken, natur og teknik med videre i forløbet. Den er meget miljøbevidst, bruger rene økologiske varer og bruger motion og løb i undervisningen. I perioder løber hele skolen en tur hver morgen inden undervisningen starter.
På et forældremøde den anden dag fortalte Malthes dansklærer, at han skulle fortælle, hvilket dyr, hans mor ville være, hvis, hun var et dyr, hvorefter han havde svaret:

– En løve, fordi de beskytter jo deres unger og det gør min mor også!

Fremtiden

Malthe er stadig en meget videnbegærlig og klog dreng, der på den faglige front er noget længere fremme end sine jævnaldrene. Han læser og staver rigtig flot. På den sociale front udvikler han sig også mere og mere.

Når jeg ser tilbage på de sidste par år mindes jeg en periode, hvor leg og træning var I centrum. En periode med tårer og frustrationer, men I hvert fald også glæde og masser af fremskridt. Alle I den nærmeste familie var involveret – jeg var den ansvarlig for selve programmet i det daglige og min mand og Malthes far, knoklede på arbejde, for at tjene penge til forløbet. Vi havde en farmor, der trænede, når jeg var på arbejde og nogle bedsteforældre, der hjalp til med al det praktiske, pasning med videre.

Tårerne og frustrationerne faldt mest på, at vi fra børnehave og kommunens side ikke på nogen som helst måde fandt støtte – de var mere interesseret I at lave test på test fremfor at hjælpe Malthe.

Tårerne og frustrationerne bliver langsomt vendt til glæde på grund af de mange fantstiske fremskridt, fryden ved at være sammen med vores barn på sådan en intens måde samt synet af en dreng, der udvikler sig og er glad.

Så lige nu sidder jeg med så meget ro i mit sind og er dybt taknemmelig og ydmyg for det, Malthe har været igennem. Jeg ved nu, at det vi gør for vores søn, udvikler ham til en stærk, selvsikker og god dreng. Jeg er stadig utrolig stolt af ham, han er sgu for sej. Men jeg vil også tillade mig at sige, at vi som forældre sgu' også er seje. Malthe ville ikke være nået så langt uden vores stædighed, vilje og kamp.