Historien om Marie

Efter en tur på sygehuset gik det ned ad bakke for Marie, men nu kan hun både krybe, kravle og sidde selv. 

AF MALENE TYGESEN DALSGÅRD HANSEN

Marie blev født den 26. marts 2006 på Odense Universitets Hospital (OUH) og graviditeten forløb dejligt nemt og problemfrit. Fødslen forløb egentlig også ganske nemt – dog havde jeg veer "on and off" fra fire dage før fødslen. Marie er mit tredje barn, så jeg blev lidt urolig over at veerne ikke kom rigtigt i gang, men når jeg ringede til fødegangen fik jeg afvide at det er meget almindeligt at "det driller lidt" ved en tredjegangsfødsel ... og da fødslen først gik i gang, gik det da også stærkt og med prinsessen i armene var alle bekymringer glemt.

Tænk, at man kan blive SÅ lykkelig hver eneste gang man føder et barn! Da jeg fik mit første barn troede jeg aldrig at jeg ville kunne elske nogen så højt igen, men heldigvis er der plads nok i vores hjerter til at rumme alle vores børn – lige gyldigt hvor mange man får!

Hjemme igen

Hjemme igen erfarede jeg at vi havde fået en MEGET nem lille pige, der sov rigtigt meget og aldrig græd.

Marie er som sagt mit tredje barn, mens hun er min mand Mortens første og hun var en ren fornøjelse ved siden af de to andre, der begge havde grædt og spist en hel del – både dag og nat!

Da sundhedsplejersken kom på besøg og vejede Marie efter en uge, havde hun tabt 300 gram og det næste stykke tid gik med at amme, malke ud og supplere med flaske – ALT drejede sig om Maries vægt, der bare ikke steg og sundhedsplejersken kom flere gange om ugen for at kontrolveje! Når man føler sig som en erfaren mor, der kan selv og netop ikke har behov for en sundhedsplejerske var det altså en lidt kedelig tid.

Sideløbende med vægt/spiseproblemet, begyndte jeg at blive lidt bekymret i det hele taget – jeg syntes ikke at Marie kiggede på os, hun smilede ikke og hun var meget slap. Faktisk kan jeg huske, at jeg på et tidspunkt sagde til min søster:
– Nogle dage tænker jeg på, om hun mon er blind eller autist?

Anfaldene starter

Da Marie var 3-4 uger gammel begyndte hun at få nogle lidt voldsomme "chok" (det troede vi på det tidspunkt, at det var) og vi blev enige om, at vi også måtte til at være lidt mere stille herhjemme!

En dag var jeg dog alene med hende, hvor hun slog så hårdt ud med armene og stirrede så voldsomt med øjnene, at jeg blev meget bange og ringede til lægen. Han slog det dog hen med at hun havde for lavt blodsukker, men ønskede ikke at måle det.

Jeg var efterhånden snart ved at være rigtigt nervøs for min lille pige, så jeg krævede en henvisning til OUH med henblik på at få hende undersøgt af en rigtig børnelæge; enten var der noget galt med Marie eller også så jeg spøgelser!

Lægen skrev henvisningen, men mistede vores familie som patienter, da vi fandt ud af hvor galt det faktisk stod til med hende – han burde have taget mig mere alvorligt end han gjorde!

Vi flytter ind på "Hotel H1"

Et par dage (og mange anfald) efter samtalen med lægen, var jeg sammen med sundhedsplejersken og Marie fik endnu et "chok"/"lavt blodsukker rystetur" og endelig var der en der tog mig alvorligt (og 1000 tak Lene).

Sundhedsplejersken ringede til OUH og vi kørte straks derud, og herefter fulgte de hidtil fire værste uger i vores liv!

Efter ganske kort tid i børnemodtagelsen blev vi straks indlagt på afdeling H1 og alt gik galt for os den dag/aften.

Marie blev ved med at få anfald, alle kiggede DYBT bekymrede på os og vores datter, tre læger forsøgte at lægge drop på hende uden held (de valgte at erstatte mælken med sukkervandsdrop, da nogle babyer ikke kan tåle mælken og derfor får anfald), så de endte med at lægge CVK på hende i fuld narkose. Mærkeligt nok græd jeg mere over at de barberede hendes små babydun af hendes hoved end over alt det andet – man kan reagere mærkeligt i krisesituationer!!

Enden på aftenen blev at lægerne gav Marie et ordentlig "skud" Fenemal (krampestillende medicin) og tog hende med ind i et rum ved siden af vores stue for at de kunne overvåge hende hele natten. Puha, hvor var det slemt for en hønemor som mig, at overlade min lille baby til nogle helt fremmede mennesker.

Fenemal´en havde tilsyneladende sat kramperne i bero, men desværre også slået Marie helt ud. Der blev taget adskillige blodprøver, foretaget scanninger og kørt EEG'er i et væk – for ikke at tale om at samtlige læger ved stuegang flåede alt tøjet af hende, vendte og drejede hende og gik igen, uden at kunne sige et ord til os om, hvad der var galt.

Når jeg tænker tilbage, var det én lang venten på prøvesvar – der alle sammen kom tilbage uden andet formål end at fortælle os, at de ikke vidste, hvad der var galt med Marie.

Og hjem igen

Fire uger senere blev vi udskrevet – med åben indlæggelse, diagnosen Epilepsi (måske på grund af en stofskiftesygdom lægerne ikke kunne spore, måske ikke) og en recept på ny medicin – denne gang Trilepthal.
Det var ikke ligefrem nogle glade forældre, der tog hjem med deres datter!
Vi var meget utrygge ved situationen og hvor det før var Marie's vægt det hele gik op i, var det nu vendt til at være kramperne der var hele indholdet i vores liv, de var nemlig kommet retur!
Vi lå på hver sin sofa med Marie liggende på skift på vores maver – vi turde ikke lade hende af syne et sekund af gangen, af frygt for at hun skulle ligge alene og få anfald. Den mest rolige tid var faktisk når hun lige havde haft et anfald, for så vidste vi at der trods alt ville gå et stykke tid inden det næste kom!

Heldigvis kom de to store børn, der havde boet hos deres far, mens vi var indlagt, hjem og "tvang" os i gang med livet igen.

Fra udskrivelse til nu

Langsomt begyndte vi at leve livet igen – livet med et sygt barn. Vi begyndte at se vores venner igen, vi begyndte at lave mad, gik ture, gjorde rent, ja vi kom endda til at grine!!! Det havde vi slet ikke regnet med at vi kunne, da vi lå der på sofaen i stor sorg over det barn vi havde "mistet". Langsomt opdagede vi, at nok havde vi ikke fået den perfekte og fejlfri baby vi havde drømt om – og som vi jo alle drømmer om når vi er gravide, men hende vi havde fået havde mindst ligeså mange værdier som alle andre babyer og vi ville ikke bytte hende for noget i verden.

Dermed ikke sagt at vi ikke, både for vores egen og for Maries skyld, gerne ville have haft det anderledes, men når jeg tænker på da vi sad og ventede på de første og værste prøvesvar, hvor vi ikke vidste om Marie ville overleve, så priser jeg mig lykkelig for at jeg kan vågne hver morgen til lyden at Maries "tigerlyd" (grrrrrrrr).

Tiden inden vi er nået hertil har været dybt frustrerende med medicin ændringer (fra Fenemal til Trilepthal. Fra Trilepthal til Valproat og fra Valproat til Topimax), blodprøver, forsøg på at få fat på læger og masser af samtaler med dem, tre uger på epilepsihospitalet i Dianalund og et barn der ikke udvikler sig – eller i hvert fald gør det MEGET langsomt.

Dog skal det tilføjes som en meget meget vigtig ting at Marie på nuværende tidspunkt er anfaldsfri og har været det siden midt i oktober!! Det er en kæmpe lettelse for os, men stadig sidder frygten for hvornår de vender tilbage dybt i os.

Samtidig er det dybt frustrerende at hendes udvikling går så langsomt, plus at vi aldrig har haft en længe og dyb øjenkontakt med hende.

Alt imens disse bekymringer må vi desværre konstatere at tilbuddet fra kommunen til os ikke er særlig opløftende: En times fysioterapi, en synskonsulention, en småbørnspædagog og sundhedsplejerske om ugen Jeg er sikker på at de alle lever fuldt ud op til deres job – og tak for det, men min utålmodige sjæl har brug for meget mere intensiv træning til Marie. De første måneder og år i et barns liv er så ekstremt vigtige og jeg tror på, at man kan indhente meget af den "tabte" udvikling ved en tidlig og målrettet indsats.

Hjemmetræningen spøger

Jeg havde hørt om den der amerikanske metode, hvor de står og hiver i børnene, men vidste ikke rigtigt, hvad det handlede om.

Jeg begyndte at tænke lidt over om det mon virkede, om det kunne hjælpe en som Marie?

Efter en del søgning på nettet fandt jeg heldigvis Hjernetips.dk. Jeg læste om de nye børn, der bare havde gjort flotte fremskridt og købte derefter bogen: "Sådan hjælper du dit barn med særlige behov".

Jeg læste bogen og jo mere jeg læste, jo mere blev jeg grebet af det der stod! Jeg har fra starten følt, at det måtte være det rigtige at træne og stimulere Marie. Morten var imidlertid noget mere skeptisk og mente ikke at det var det rigtige for os og hvad nu hvis det ikke virkede?

Til sidst gav jeg bogen til min svigermor (der altid er meget positivt indstillet), bad hende læse den og sige sin ærlige mening – og hun blev lige så grebet, som mig og troede også på, at det var det rigtige for Marie.

Herefter begyndte Morten at sætte sig ind i metoden og overgav sig langsomt og siden er det gået slag i slag. Vi besøgte Larz Thielemann som hjalp os med et hjemmeprogram og vi fik bygget sliske, lavet billedkort med meget mere.

Senere fortsatte vi på Doman-instituttet og senere hos Family Hope Center.

Sidde selv

Den første store sejr var da Marie selv kunne sidde selvstændigt. Det var fantastisk at opleve hende sidde i op til 3-4 min ad gangen og vi jublede og klappede ... dog måtte vi styre vores klapperiet lidt, for Marie ville klappe af sig selv og hun kunne ikke både kunne klappe og sidde så gik det galt :-)

Marie er også blevet udtrappet af epilepsimedicin og har fået sin sidste dosis epilepsimedicin. Det var en STOR STOR dag i vores familie, da vores datter har fået medicin siden hun var få uger gammel og da medicinen aldig rigtigt har virket, har vi aldrig brudt os om at give hende det.

Anfaldene kører lidt op og ned, men det virker som om hun ikke er så forstyrret af dem, som hun har været. Det største problem er hvis det er ved 5-6 tiden om morgenen hun får ét, for så sover hun hele formiddagen, hvorimod hvis hun får det midt på natten, så vågner hun frisk og udhvilet næste morgen.

Vi bruger stadig tid og energi på at "finjustere" hendes diæt for at sløjfe ting der provokerer til anfald. Èn dag lavede jeg popcorn med Mathilde og veninden. Da der duftede i hele huset valgte jeg at lade Marie smage 2 lune velduftende økologiske hjemmelavede popcorn og BANG efter kort tid fik hun et anfald midt på dagen – noget der ellers aldrig sker. Dette fortæller lidt om hvor stor én rolle kosten spiller for et hjerneskadet barn med epilepsi og hvor lidt plads der er til udskejelser i Maries tilfælde. Dette medfører at vi HVER gang vi skal ud af huset medbringer speciel kost til Marie – det er ikke som med andre børn, hvor man lige kan købe en banan eller en bolle.

Hjemmetræning godkendt

Vi afleverede ansøgning om at få lov til at hjemmetræne Marie i starten af februar og havde stadig ikke fået svar her sidst i april, så Morten og jeg ringede på skift og dagligt til vores socialrådgiver og rykkede for svar.

Og endelig kom vores sag på politisk udvalgsmøde og til vores store glæde, fik vi et ja!!

Jeg kan ikke beskrive den lettelse det var at få det ja, hvor har der bare været mange kampe undervejs, men VI VANDT!

Sidenhen er det gået stødt fremad. Marie udvikler sig langsomt, men sikkert.

Hun har lært at krybe og kravle, færre anfald og er hun er en sund og rask pige, der næsten aldrig er syg.

Næste mål er at få Marie til at gå, hvilket vi arbejder på hver eneste dag.

Kombinatinen af diæt, gåprogrammet, Per Gjedings øvelser, ABR og resten af den neurologiske træning har virkelig gavnet vores datter og hun bliver bare mere og mere en lille selvstændig personlighed – hvor er det skønt at se!!