Historien om Mark

Case closed! Ikke flere særlige møder om Mark – han er rask og normal, sagde klasselæreren. Mark fik ellers diagnosen autisme med udsigt til medicin og specialsystem, men nu går han i en helt almindelig folkeskole.

AF MOR KARINA JENSEN

Da Mark blev født var der ikke noget der indikerede, at vi ikke havde en helt normal og rask dreng. Men som årene skred frem, kunne vi godt se, at han afveg fra andre børn. Grovmotorisk var han godt med og kunne løbe og spille bold, men han havde alligevel svært ved næsten alt. Han kunne det meste og så alligevel ikke. Det er svært at forklare, men han var meget utålmodig og ville have at tingene skulle ske her og nu.

Han havde en meget kort lunte. Selv de mest ubetydelige ting kunne få ham til at råbe og skrige. Det var umuligt at få et normalt familieliv til at fungere.

Vi tror han pådrog sig en skade under fødslen, mine veer gik i stå mens hovedet faktisk var ude. Han lå ligesom og blev kvalt i mit underliv. Sygeplejerskerne begyndte at massere min mave for at sætte gang i veerne igen, hvilket lykkedes og Mark kom ud.

Han var den sødeste lille tykke dreng på 4,5 kg. Vi så først hans øjne på dag 2, da han havde tabt sig 200 gram. Jeg ammede ham det jeg kunne, men der måtte lidt hjælp til da han konstant var sulten og mælken ikke var løbet helt til. Det kom efter et par dage og så var det det som Mark levede af. Vi supplerede med 1 flaske (komælk) om aftenen inden sengetid da han var omkring 2 måneder.

Da Mark var tre måneder kastede han meget op, blev indlagt på Roskilde Sygehus for observation for mavemundsforsnævring. Det mente de dog ikke at han havde. Senere har vi jo fundet ud af at det netop var komælk han ikke kunne tåle.

Mark fulgte den normale udvikling frem til ca. 6 måneder. Dog kastede han meget op og hans afføring var ikke god. Andre sagde at han ikke havde øjenkontakt. Det havde han til os, forældre og hans søster. Jeg havde som mor visse bekymringer og det var da han var omkring de 2 måneder gammel. Han lå på gulvet på maven, løftede hovedet og med pincetgreb flyttede de hundehår, der lå hvor han skulle ligge. Jeg synes nu godt nok det var underligt, at kunne det i den alder.

Mødet med institutionen

Mark begyndte i dagpleje da han var seks måneder Det gik godt og han var glad for det, han begyndte så småt at tale to måneder efter. Han gik herefter i vuggestue da han var 1 år. Og fra den ene dag, hvor han havde gået i dagpleje til dagen i vuggestuen, holdt han op med at tale. Han kunne kun pludre, skrige og hyle. Jeg sagde det selvfølgelig i vuggestuen, men de mente ikke der var noget galt. De mente det var meget normalt at børn, især drenge, ikke kunne tale som 1 årige. Men jeg havde jo hørt ham tale i flere måneder, så det stoppede jo ikke min bekymring.

Da Mark var lidt over 2 år, havde han stadig ikke noget sprog. Jeg var frusteret, både over det, men også over at ingen gad at lytte til mig eller hjælp ham.

Vi blev indkaldt til et møde i vuggestuen, hvor de nu pludselig ud af den blå luft, brokkede sig over Marks opførsel og udvikling. De havde indkaldt diverse mennesker fra kommunen, som skulle tage stilling til om Mark skulle have støtte på.

Jeg blev rasende over deres "angreb". Det var da en underlig måde at gøre det på. Jeg havde jo sagt at Mark skulle gå til en talepædagog i over et år. Nu mente de, at der måtte være noget galt i hjemmet, fordi han ikke udviklede sig sprogligt eller socialt, han bed og slog de andre børn. Som jeg sagde den dag: "Det er der da ikke noget at sige til, når ungen ikke kan tale."

De ville så sætte pædagogisk støtte på ham, det gik vi selvfølgelig med til, da vi også mente, at der var noget galt med Mark, men hvad?

Da han havde haft støtte på i tre måneder blev der meldt tilbage, at Mark havde nogle blackouts. Og opfordrede os til at få ham undersøgt for epilepsi. Det havde vi nu aldrig selv set, men vi fik ham undersøgt, og der var ikke spor af epilepsi. Vi fortsatte selv med researche, få ham undersøgt og til sidst fik han en diagnose. Mark var autist.

Han kom derfor i specielbørnehaven Bjerget i Roskilde, hvor han hver dag blev kørt i bus ud og hjem. Hans udvikling styrtede derudaf, hans sprog kom så småt i gang. Nu var han næsten 4 år. Hans ynglingsmad var pasta, krydderboller, hvidt brød og frugt. Han havde tit ondt i maven og altid tynd (vandet) afføring, 10-15 gange om dagen.

Vi bliver gluten- og mælkefrie

Vi fandt tilfældigt en hjemmeside om en dreng som Mark, som var sat på en gluten- og mælkefri diæt, hvilket havde hjulpet ham. Det var vi nødt til også at prøve. Så da julen var overstået gik vi i gang med at bage gluten- og mælkefrit. Vi fandt på den hårde måde ud af, at det var vigtigt at trappe den sukkerholdige kulhydratmad langsomt ned, fordi han fik en kold tyrker, som man siger med rysteture og hovedpine. Det gik over efter 14 dage.
Efter 3 måneder på diæten havde vi en helt anden dreng, der nu fik besked på at holde mund, fordi han snakkede konstant. Vi kunne have ham med op at handle og med på besøg hos venner og familie. Han var så rolig, som vi nogensinde havde set ham. Det var en vild oplevelse og en omvæltning uden lige. Mark tjekkede selv, om der var gluten i maden, som han sagde: "Jeg bliver mærkelig af gluten".

Vi havde også givet Mark fiskeolien EyeQ, som ifølge de mange reklamer skulle være super-godt for sådan en som Mark. Jeg fandt imidlertid frem til en endnu bedre fiskeolie med meget mere EPA og DHA. I den forbindelse kom jeg i kontakt med neuropraktiker Larz Thielemann, der åbenlyst vidste en masse om børns hjerner og udvikling. Han antydede at Mark måske kunne blive rask med den rette indsats.

Det var ellers noget af en udmelding, men jeg fik for første gang en følelse af optimisme – at Marks problemer ikke var noget medfødt og permanent, som han skulle leve med resten af livet.

Jeg var kritisk og lidt provokeret, men i vores telefonsamtale spottede Larz en stor del af Marks problemer og jeg fik lyst til at få mere at vide om, hvad vi kunne gøre for vores søn. Som Larz sagde, kunne han sådan set ikke hjælpe Mark, men han kunne hjælpe os forældre med en viden og værktøjer, der ville betyde at VI kunne hjælpe ham – og ja, hvem skulle være bedre til det end os? Vi er hans forældre af kød og blod, vi elsker ham og vil gøre alt for, at han får et så godt liv, som muligt.

Vi finder hjælpen

Vi fik en konsultation hos Larz Thielemann og vi fik en masse spændende ny viden om Marks hjerne og ikke mindst hans potentiale for at udvikle sig. Det var befriende at være sammen med et menneske, som troede på Mark efter møder med alle disse negative psykologer og pædagoger. Vi fik også en såkaldt "funktionel diagnose", der satte Marks problemer i relief. Vi fandt blandt ud af, at han ikke kunne krybe og havde syns- og høre problemer, alt sammen noget der refererede til de underliggende hjernedele, så Mark skulle tilbage til krybe-kravle fasen for at opbygge de dele af hjernen, der ikke var udviklet korrekt. Vi skulle også stimulere hans lydbillede og i det hele taget fik vi et spændende, men også krævende program. Diagnosen så således ud:

• Syn: Problemer med samsyn og perifert syn. Kan ikke læse.
• Høre og forstå: Forstår ikke alt, er sensitiv overfor stress og høje lyde.
• Følesans: Generelt nedsat følesans.
• Lugtesans: Normal.
• Mobilitet: Kan ikke krybe. Kan ikke løbe i perfekt krydsmønster.
• Sprog: Nedsat respiration gør udtalen mangelfuld.
• Finmotorik: Ikke perfekt pinceptgreb, kan ikke tegne og skrive.
• Socialt: Forstår ikke sammenhæng mellem adfærd og konsekvenser. Dårlig øjenkontakt.

Da konsultationen var ved at være slut og vi skulle hjem, kunne jeg ikke dy mig for at spørge Larz Thielemann om han virkelig troede at Mark kunne blive rask? Hvortil han svarede:

– Det kan jeg naturligvis ikke stå her og sige, men hvorfor ikke? Jeg har set det ske før?

Jeg fornemmede alligevel, at han troede på det.

Tænk, hvis det virkelig kunne lade sig gøre. Vi havde et fint lærerigt møde og jeg sagde godt nok, da vi gik derfra, at Mark ville være i gang dagen efter om fredagen med at træne, meeen. Jeg ville melde ham ud af børnehaven om fredagen. Der gik så godt nok en uge før vi kom helt i gang, der var lidt som skulle indkøbes, men i den uge havde Mark og resten af familien øvet kryb og kravl hver eftermiddag.

Jeg aftalte med min mand Kim, at jeg skulle træne med ham i dagtimerne og så skulle han træde til når han kom hjem og i weekenderne. Jeg gik alligevel hjemme idet jeg på grund af den føromtalte rygskade var blevet førtidspensionist. Vi havde fortalt børnehaven om vores planer og aftalte at vi holdt en pause uden at melde ham ud. Jeg havde mine betænkeligheder på grund af min dårlige ryg. Og ganske rigtig i juni måned måtte jeg finde krykkerne frem igen. Det gik simpelthen ikke med det kravleri og moslen med Mark.

Virker det?

Vi snakkede herhjemme om, at hvis den træning hjalp Mark, ville det ikke blive noget problem at få ham til det. Det kunne vi jo se med kosten, der kunne han jo mærke forskel.

Larz havde sagt, at vi sandsynligvis ville kunne se ændringer efter en måned, men der skete ikke noget og vi var frustrerede, da vi ikke kunne se nogen fremgang. Jeg ringede og beklagede mig til Larz. Og på sin helt specielle måde stillede han mig en række spørgsmål:

– Kan Mark krybe, hvilket han ikke kunne før? Ja, svarede jeg.
– Kan han kravle i perfekt kryds, hvilket han ikke kunne før?
– Kan han lave armgang nu, hvilket han ikke kunne før?
– Løber han i korrekt krydsmønster, hvilket han ikke kunne før?

– Ja ja ja, alt det kan han godt nu, svarede jeg utålmodigt.
– Og det synes du ikke er fremgang? Spurgte han.
– Jooo, men vi ser ingenting på hans væremåde eller på det sociale.

Hvorefter han svarede, at det var meget store fremskridt, at han nu kunne disse "øvelser", fordi det var selve grundlaget for at komme videre til de egentlige resultater. Øvelserne vil på sigt modne og normalisere hjernen. Nyt mod og videre var vi.

En uge senere var vi til fødselsdag hos nogle venner og de sagde, at de kunne se en stor forandring på Mark. Han havde nogle helt andre øjne og han hilste på alle gæsterne, sagde de.

Tilfældigvis har denne familie mange børn og allerede da Mark havde trænet to måneder skulle vi derop igen. Igen sagde de alle, at de kunne se en stor udvikling på ham. Selv efter sidste gang også. Der kunne vi måske også godt se noget, han var mere i harmoni med situationen end han havde været før. Mark havde holdt fri fra børnehave i 2 måneder, hvor han bare havde trænet. Nu ville hans kontaktpædagog og talepædagog gerne låne ham til en test inden skoletid. Så Mark kom efter træning en onsdag i børnehave til en test og lidt leg i et par timer.

Talepædagogen sagde, at han nu var alderssvarende i ordforråd – det var han ikke for 3 måneder siden, det var udelukkende fordi vi havde trænet, sagde hun anerkendende.

Jubii, endnu et spark energi – det virker sku' det der neurologiske træning.

Senere var vi også til en fest, hvor der var der én som sagde at Marks øjne var "lykkelige øjne". Det var dét alle kunne se, men ikke kunne formulere. Selv pædagogerne i børnehaven kunne se en forskel også på hans øjne.

Ny evaluering

Det er blevet efterår og det går stadig fremragende med Mark. Kim gør et fantastisk arbejde. De to seje drenge knokler virkelig for føden, men de morer sig og hygger sig også i hinandens selskab, mens jeg sørger for at logistikken er i orden. Mark har nået alle sin mål og han er i stor forandring. Han er ved at blive en helt almindelig dreng. Det er så vildt. Jeg ringer ofte til Larz og skriger min glæde og taknemmelighed ud og får lidt nye tips hver gang. Han spiser super sundt og så har han lært at læse. Ikke som du og jeg, men han læser ord og små sætninger. Vi aftaler en ny tid hos Larz for at få opdateret Marks program. Og vi glæder os lidt til at vise vores nye dreng frem.

Det bliver en sejrstriumf. Mark havde mere end firedoblet sin udvikling. Det var helt vildt.
Ja, selv Larz Thielemann så overrasket ud og Mark var stolt som en pave.

Det vil sige at Mark på syv måneder havde indhentet halvandet år og var nu kun 12 procent fra at være normal og rask. Da vi startede var tallet 64 procent. Vi fik et nyt revideret program og kørte tilbage til hverdagen fuld af kampgejst og klar til at spille 2. halvleg. Nu skulle det handle om at få mere sprogforståelse, bedre udtale,  bedre finmorik og så noget på det sociale.

Kommunen viser interesse

Da vi havde lavet programmet i syv måneder syntes kommunen, at nu var det tid til at se, hvad vi gik og lavede med Mark og ville hjem til os på besøg. Det var Marks sagsbehandler og to børnepsykologer, en fra skolen og en som Mark havde set før i sin børnehave. Vi aftalte ved mødets slutning at den børnepsykolog, som "kendte" Mark skulle lave en test på ham, for at se om vores hjemmetræning havde haft en effekt. Og om han er klar til almindelig folkeskole eller ej. Hun var MEGET negativ overfor den såkaldte Doman-metode, og selvom vi forklarede hende at det netop IKKE var Doman-metoden blev hun ved.

Hun startede mødet med at komme ind af døren og gå direkte hen til Mark og kramme ham. Han stivnede og sagde forsigtigt "hej". Gud må vide, hvad der i det øjeblik er gået gennem hans hoved? Senere på mødet henviste hun til, at intet havde ændret sig ved Mark. Alene den måde han stivnede på, da hun krammede ham, viste hende, at han stadig var MEGET autistisk.

Jeg var bestemt ikke enig. Min store datter havde nok bedt hende flytte sig, fordi hun kom for tæt på. At Mark stivnede, mener jeg er normalt i hans alder og med alt det han havde været igennem. Man kan sige at han modtog hende påtagede venlighed under protest. Vi fik endnu aftale til endnu en test senere på året, hvad det så end ville gøre af forskel.

Vi bygger op

Mark har nu trænet i 10 måneder og det går bare fremad. Vi ser, at han kan bedre lege med andre børn, kan klare mange mennesker, støvsuger, græsslåmaskine, larmende ting. Jeg har altid sagt, at han ikke kunne mærke smerte, derfor har vi også dagligt lavet følestimulering. Men nu var vi ved at blive sindsyge frodi det har virket. Nu har knægten plaster over det hele, fordi han nu kan mærke sig selv. Så han skriger som en stukket gris, på grund af en lille rift på benet. Det er selvfølgelig smerte han ikke har følt før, men altså puha, det er som at have en 2-årig, der skal starte forfra og lære hvad der gør ondt. Det er selvfølgelig en god ting, at han er blevet normal på det område også, men vejen dertil koster mange plastre.

Vi må også konstatere, at han taler bedre og mere tydeligt, kan bedre formulere sig. Han har humor og ironi – også selvironi. Han er ikke bange for fremmede mennesker mere. Dette så vi også en dag i Fakta, hvor han som så mange andre gange før tog fat i en fremmed mands hånd i den tro at det var hans fars, i stedet for at blive helt ulykkelig og gemme sig bag mig, slap han bare mandens hånd og gik videre. Da han tre minutter senere sætter sine fingre på kurvene, hvor manden skulle sætte sin kurv og bliver bedt om at rykke sin hånd, gør han det bare helt naturligt – uden at føle sig forurettet og gemme sig bag mig. Han tager det helt normalt, så nu er det i stedet mor her, som står helt paf med åben mund og siger hvad skete der lige her?

Han prøver grænser af, som han ellers aldrig har gjort før, han har meninger og holdninger og hans opførsel minder mere og mere om en hvilken som helst anden 8-årig dreng.

Vi har søgt kommunen om støtte til hjemmetræning. Vi har søgt om tabt arbejdsfortjeneste og hjælp til materialer. Det har vi nu fået afslag på to gange, men nu har jeg sat hele Roskildes social- og økonomiforvaltnings byrådsmedlemmer i gang med at hjælpe. Pludselig en dag får jeg så et brev fra vores nye sagsbehandler, hun har sammen med den leder som har sagt nej til vores hjemmetræning to gange, taget sagen op igen og vil gerne se os til et møde den følgende onsdag. Her oplyser de, at de er gået med til at give min mand tabt arbejdsfortjeneste og "lov" til at træne Mark. Men her skal de bare vide, at de altså ikke kommer til bestemme hvordan han skal trænes. Det bestemmer Marks mor og far. De kan styre det økonomiske, men ellers ikke noget. Det kommer i tide, for kassen er tom.

Vi spurgte selvfølgelig ikke hvorfor ansøgningen pludselig gik igennem, men mon ikke byrådet har haft lidt med det at gøre. Lige nu er vi måske også ligeglade med, hvornår resten af ansøgningen går igennem, vi lever på en bølge af succes og fede oplevelser, med en skøn søn, som er godt på vej til at blive rask og en normal dreng.

Kunsten at cykle

Mark er nu 8 år. I fødselsdagsgave fik han en ny cykel, vi skal til at træne med for når Mark skal i skole til sommer skal han kunne cykle, for det skal man bare når man er 8 år. Han kunne simpelthen slet ikke cykle da vi prøvede for et par måneder siden. Vi havde aftalt at Mark bare skulle prøve at sidde på cyklen og træde i pedalerne og så kunne Kim så løbe ved siden af og holde balancen ... men efter kun få meter kunne Kim åbenbart mærke at drengen selv kunne, han slap og af sted fræsede Mark på cyklen.

Der stod jeg så lige med kæben i knæhøjde ... og jeg kunne bare mærke at tårerne var på vej. Det var et stort øjeblik, Kim var helt vildt forpustet da Mark kom kørende imod mig, for han havde jo løbet super stærkt ved siden af Mark for at være der hvis han skulle vælte, men det gjorde han ikke. Han kørte bare vildt hurtigt, jeg var virkelig bange og samtidig kunne jeg bare mærke en varmende lykke opfylde min krop.
Planen for Marks fremtid er at han skal træne frem til august, hvor han skal i første klasse på en helt almindelig folkeskole. Han er super klog og kan f.eks finde alle lande på en globus. Vi har fået en ny start for vores lille familie. Marks storesøster er også meget glad for at hun har fået en "ny" lillebror.

Mark starter i almindelig skole til sommer

Mark er nu helt rask, han halter måske lidt i hans sprogforståelse, men er ellers rask og normal på alle andre områder. Man siger at autisme kan måles i 3 forskellige mangler/forsinkelser, dette gjorde at Mark for 5 år siden fik diagnosen infantil autist. Han havde nemlig alle 3 kendetegn. Nu efter sund mad og neurologisk træning. Er der kun 1 ting tilbage ud af de 3, som Mark mangler og det er ikke så slemt så han kan få en diagnose på grund af det. Nu vil det kun hedde sig, at han er lidt tilbage i sin sprogforståelse. Da vi startede med hjemmetræning sidste år var Marks sprogforståelse på alder med en 3-årigs og nu er den på højde med en 7-årigs. Så han mangler bare det sidste og vi vil gerne nå det inden skolestart til august.

Mark er nu meldt ind i SFO på en normal skole, hvor han skal starte i første klasse til august. Marks far er med som støtte for ham og det går super godt. Alle børnene har taget rigtig godt imod Mark. Han klarer det super godt, også det at der er mange børn og meget larm, det generer ham overhovedet ikke. Han skal nok klare en skolegang i en normal skoleklasse, vi har dog søgt om støtte til ham.

Efter to uger i SFO tror vi ikke han får meget brug for støtte. Men det vil tiden vise.

Jeg kan ikke sige, hvad Marks problemer er andet end sprogforståelsen, vi må simpelthen konkludere at vores store dreng på 8 år er rask og normal. Ja, det lyder helt vildt – min lille søn med infantil autisme, som vi fik fortalt, ikke kunne helbredes, er nu rask. Vi er ovenud lykkelige og synes jo bare, at alle burde gøre det samme for deres børn med adfærdsproblemer.

Jeg måtte give Larz Thielemann ret, i det han sagde med, at det faktisk var muligt at gøre Mark helt rask! Og det mest tankevækkende er, at det i virkeligheden er det nemmeste vi havde gjort med vores "besværlige" søn. Forstået på den måde, at tiden før programmet med alle konflikter, sorger og bekymringer i virkeligheden var langt værre end at træne og give ham sund mad.

Det største problem har været samarbejdet med kommunen og forvaltningens negative holdning til vort ønske om at tage ansvar for vores eget barn. Havde de fået magt som de havde agt, ville Mark i dag være plantet på en specialskole sammen med andre autister og leve et uværdigt liv som handicappet resten af livet.
Det ville have kostet skatteborgerne en formue. Nu har vi i stedet sparet Roskilde kommune og skatteborgere millioner af kroner. Bare dette år, har vi sparet kommunen for 700.000. De burde kysse vores føder.

Sidste nyt

Det sidste år har vi holdt nogle såkaldte netværksmøder for at evaluere, hvordan Mark klarer sig i den almindelig skole. Dette netop afholdte møde deltog dansk- og matematik læreren samt vice- og inspektøren i. Her fortæller begge lærere, at det går fint med Mark, han leger med de andre børn og kan deltage på lige fod i undervisningen og laver gruppearbejde. Viceinspektøren og inspektøren, som altid har været imod inklusionen af Mark, sad måbende og lyttede med.
– Nå, men vi skal vel have et nyt netværksmøde i det nye år, spurgte viceinspektøren til slut.
– Nej, sagde klasselæreren, Mark indgår nu, som enhver anden elev og det er derfor ikke nødvendigt, vi kan sagtens nøjes med de de almindelige forældremøder.
Case closed!