Historien om Nikolay

Men det koster mange kampe med lægerne, som endte med, at vi helt afviste at begynde deres nye "behandling" med botox, skinner og støtte mig her og der.

AF MOR MARIA NEDERGAARD GOSTICHTCHEVA

Vi er en dansk-russisk familie, der bor i Skt. Petersborg, hvor jeg er leder af Folkekirkens Nødhjælps filialkontor.
Hvordan Nikolay blev skadet ved jeg ikke. Ved fødslen havde Nikolay en apgarscore på otte og lægerne sagde, at han var i fin form. Mens han lå i maven bøjede hans hals og hoved imidlertid lidt til højre, hvilket bekymrede mig lidt. Jeg blev ved med at spørge diverse læger, om de nu var sikre på, at han fik ilt nok, når nu halsen var skæv, men de sagde, at det ikke betød noget. Jeg fik planlagt kejsersnit. Det gik tilsyneladende fint, men det tog dog meget lang tid at få Nikolay ud. Fødselslægen sagde, at han lå i en meget vanskelig siddestilling og var svær at få ud.

Graviditeten forløb fint. Jeg havde dog i nogle perioder "tonus i livmoderen", et udtryk russiske læger bruger. Noget jeg aldrig er stødt på i dansk sammenhæng, men det fortog sig hurtigt, når jeg satte tempoet lidt ned.

Jeg havde meget travlt på arbejdet under min graviditet og fløj meget. Men jeg havde hverken kvalme, eller andre gener overhovedet og blodtryk og diverse tests var altid fine under hele forløbet.

Der er dog to situationer, hvor jeg virkelig havde det dårligt: Første gang efter moderkagebiopsien, hvor de stak forkert i første omgang og måtte tage en ny prøve. Jeg fik indre blødninger og var meget dårlig i et par dage og havde stærke smerter og havde selvfølgelig alle mulige tvangsforestillinger om at de havde stukket i fostret. Og så havde jeg en voldsom virusinfektion under en rejse til Murmansk i ca. 28. uge, hvor jeg virkelig også havde det dårligt.

Lægerne på bar bund

Set i bagklogskabens klare lys blev Nikolay fejldiagnosticeret. Lægerne troede, at han havde hofteskred og blev behandlet herfor i de første syv måneder. I begyndelsen havde vi en illusion om, at det jo bare var en mindre ting, selvom livet var kompliceret og besværligt mens behandlingen stod på; derefter oplevede vi, at der var et eller andet helt galt. Som behandlingen skred frem blev symptomerne værre og værre, i slutningen af "behandlingen" lignede Nikolay en flitsbue, højre side var helt trukket sammen.

Dernæst flere diskussioner og skænderier med lægerne, som endte med, at vi helt afviste at begynde deres "behandling" med medicin og botox-lignende ting.

Udover at være blevet fejlbehandlet og fejldiagnosticeret i det første år, så fik Nikolay også adskillige vaccinationer. I Rusland har man endnu flere end i Danmark. De første får man allerede på fødeafdelingen og desværre fik Nikolay i det første halve leveår flere af dem på en enkelt dag, hvilket jeg senere har fundet ud af kan være meget kritisk, selv for raske børn, idet de indeholder en meget stor dosis af kviksølv. Vi stoppede naturligvis også med vaccinationsprogrammet.

Så stod man der, mutters alene, med en diagnose, som iflg. faglitteraturen er uhelbredelig. Dertil kom den dårlige samvittighed over at have udsat min dejlige dreng for alle disse forfærdelige ting, der bare havde skadet ham yderligere. Jeg havde ingen ide om, hvad man i alverden skulle stille op.

Russisk børnemassage

Da Nikolay var omkring syv måneder begyndte han at krybe, men som et-årig kunne han stadig hverken sidde eller kravle, og vi havde brudt med lægerne og deres såkaldte behandling. Vi påtog os selv ansvaret for Nikolays videre udvikling, hvilket er det bedste vi har gjort – ikke kun for Nikolay, men også for os forældre. Ikke at det var nemt, men det var nødvendigt, for der var ingen hjælp at hente i det etablerede behandlingssystem – tværtimod.

Det førte til en masse søgning; vi fandt via lokale venner en god børnelæge, der også er osteopat, zoneterapeut og biopat og som støttede os rent moralsk i ikke at give kemisk medicin. Hun gav Nikolay regelmæssig osteopatisk, kranio-sakral og zoneterapeutisk massage.

Dernæst fandt vi en børnesygeplejerske, med 20 års erfaring i russisk børnemassage – en særlig russisk know-how, der med al respekt ikke kan sammenlignes med den der "hygge-nygge mor-baby massage", der er på mode for tiden.

Den russiske massage inkluderer også nogle gymnastik-agtige øvelser og booster ligesom barnet og øger dets fysiske velvære, bl.a. kommer de af med de der muskelinfiltrationer og myoser, som børn med spastiske lammelser døjer med (de kommer måske ikke af med årsagen, da den er neurologisk, men med visse symptomer).

De to damers indsats og moralske støtte gav os nyt mod i en periode, hvor vi var temmelig modløse. Ikke desto mindre manglede der noget, vi kunne godt fornemme, der skulle mere til og havde svært ved at finde ud af, hvad vi selv kunne gøre for Nikolay i dagene mellem damernes besøg.

Empowerment

På internettet fandt jeg information om de amerikanske Family Hope Center og Doman-metoden. Til min frustration kunne jeg ikke finde noget tilsvarende i hverken Rusland eller Danmark, indtil jeg fandt frem til webstedet Hjernetips.dk, hvor jeg læste om neurologisk træning og Larz Thielemanns konsultationer.

Vi besluttede derfor at rejse til Danmark og besøge Larz og fik arrangeret en 2-dages konsultation med foredrag, evaluering og coaching, hvor vi afslutningsvis fik et behandlingsprogram og de værktøjer vi så længe havde savnet så længe.

På dette tidspunkt kunne Nikolay ikke gå selv, havde dårlig balance og gik på tåspidserne med indadvendte knæ/lår når han gik med sin skubbevogn.

Sprogligt kunne han ikke mange "rigtige" ord, men mere lyde som "muh" og dens slags. Dertil kom problemer med syn, følesans og andre fundamentale ting.

Konsultationerne og hjemmetræningsprogrammet blev et vendepunkt for os.

I stedet for at fortvivle over lægernes afmagt, fik vi nu selv indflydelse på situationen. I min branche kaldes det "empowerment" – at sætte folk i stand til at handle selv, opnå kontrol over undertrykkelse, afmagt og deres eget liv.

Programmet har også gjort det muligt at komme Nikolay mere i møde, som den han er; jo mere han sakkede fysisk agterud i forhold til sin alder, jo vanskeligere blev det at finde på passende aktiviteter med ham, men nu havde vi pludselig et helt program, specielt designet til ham. Det blev indfaldsvinklen til at støtte op om hans evner og udviklingspotentiale, som han har i rigt mål, på trods af hans mange problemer.

Pavel og jeg tør slet ikke tænke på, hvor galt det kunne være gået, hvis vi var gået i gang med den medicinske behandling, som lægerne foreslog. Nu blomstrer han, udvikler sig og sprudler af energi. Kulminationen indtræf i begyndelsen af 2010 da han, som godt to-årig, tog de første selvstændige skridt og begyndte at tale begge sprog.

Udviklingen eksploderer

Hjemmetræningsprogrammet gav Nikolay mulighed for at indhente sig selv og sin egen udvikling. Læsekortene og billedkortene gav ham en intellektuel tilfredsstillelse, en mulighed for at kompensere for sin fysiske tilbageståenhed, som dog gradvist blev bedre og bedre.

Nikolay gik i en såkaldt gå-stige, der skulle hjælpe ham med at gå selvstændigt. Han gik i den flere timer hver dag kun afbrudt af andre øvelser, som kryb, kravl, stimulering af hans sanser, læsning med mere. Efter ca. 6 måneder rejste han sig op fra gulvet og stod selv, hvorefter han begyndte at stavre sig frem. Det var et magisk øjeblik.

Vi besøgte Larz Thielemann igen seks måneder senere og det var en fornøjelse at vise vort "nye" barn frem. Han kunne selv gå og talte som et vandfald og der var fremgang over hele linjen.

Slut med gå-stigen, som ifølge Larz Thielemann senere skal bruges til armgangsstige. Vi fik et revideret program og en god portion motivation til at gøre det endnu bedre for Nikolay.

Bruddet med lægerne og det faktum at far og mor turde vælge en anden vej var pludselig langt borte. Nu handler det om empowerment.