Historien om Sebastian

Som uddannet pædagog var det svært at fravalge alle systemets velmenende tilbud, men det var nødvendigt. Jeg måtte følge mit hjerte og fik ham ud af medicin og specialskole og startede træning. Nu er han rask, går i almindelig skole og klarer sig godt.

AF MOR MAJ-BRITT NIELSEN

Da Sebastian var 3 måneder gammel bemærkede jeg, at han blev overdrevet forskrækket bare jeg tabte en gaffel på gulvet. Han ville ikke ligge på maven, havde dårlig øjenkontakt til alle andre end mig og udviklede sig generelt ikke normalt. På det tidspunkt gik han i dagpleje.

Jeg spurgte selvfølgelig forskellige fagfolk, men fik altid at vide, at børn udvikler sig forskelligt, og det nok skulle rette sig. Som uddannet pædagog havde jeg også et forfængeligt håb om, at det blev bedre, når han kom i børnehave hos faguddannet pernonale.

Sebastian startede derfor i børnehaven da han var tre år gammel, men han havde det svært fra starten og der var mange konflikter.

Det professionnelle svar på de mange problemer var, at han fik tilknyttet en støttepædagog, en talepædagog og en psykolog, men det gjorde ikke nogen forskel.

Alligevel blev alle ved med at fortælle mig, at han nok skulle rette sig, som tiden gik. Det gjorde det imidlertid ikke. De evige konflikter fortsatte og han misforstod konstant de andre børn, kom i klammeri og begyndte at slå de andre børn. Han var i virkeligheden dybt ulykkelig og besat af dæmoner.

Pædagogerne begyndte nu at rette skytset mod mig. At det ikke fungerede derhjemme og de antydede, at det var mig, der var problemet. Det blev der holdt mange møder om, og det endte med, at de foreslog at Sebastian skulle have medicin (Ritalin) og sendes i en specialskole.

Det ville jeg ikke gå med til, så jeg lod ham indskrive i en folkeskole.

Specialskole for autister

Jeg var meget spændt om det nu også gik, men det gjorde det ikke. Han gemte sig og var helt anonym i klassen. Så efter tre måneder startede han på en friskole. Det gik ikke meget bedre og efter sommerferien og nu anden klasse blev det værre. Masser af konflikter og Sebastian kunne ikke følge med i lege og forstod ikke de sociale spilleregler.

Nu var der ingen vej tilbage. Og Sebastian startede i en specialskole for autister 8 år gammel. Det til trods for, at han ikke havde en diagnose.
Skolen var en blanding af børn mellem 6-8 år, der alle havde alvorlige neurologiske lidelser indenfor autismeområdet. Der var meget kaos og børnene blev skærmet af i små båse, så de ikke kunne komme i social kontakt med hinanden. Lærerne prøvede at lære dem noget, men det var en meget svær opgave.

Kort tid efter at Sebastian var startet, skulle der foretages en ny udredning. Vi blev derfor henvist til en speciallæge i psykiatri, som vi skulle besøge flere gange.

Sebastian var absolut ikke begejstret for at være på klinikken og han løb rundt på kontoret og råbte "I snyder mig – I snyder mig". Han var meget urolig, forvirret og bange.

Selvom psykiateren slet ikke kunne komme i kontakt med med ham og derfor ikke kunne lave de planlagte undersøgelser, kom der alligevel en lang udredning og ikke mindre end fire diagnoser ud af vore i alt seks besøg:

• Forstyrrelse af aktivitet og opmærksomhed.
• Blandet udviklingsforstyrrelse af specifikke færdigheder
• Kombineret vokal og multipel motoriske tic-forstyrrelser
• Opløsning af familie ved separation eller skilsmisse

Diagnoserne blev stillet på baggrund af et autistisk diagnostisk observationsskema (ADOS), som blev sammenfattet i betegnelsen "klassiske symptomer på autisme" med deraffølgende anbefaling af medicin.

Medicin

Jeg fik nogle piller i hånden, der hed "Concerta", som indeholder stoffet Methylphenidat, som også er i Ritalin og betegnes som et narkotisk stof på linje med kokain.

Der var ingen lægetjek eller opfølgning. Jeg skulle bare give min søn nogle meget tvivlsomme piller og så håbe det bedste.
Det kunne jeg ikke bare gøre, så jeg tjekkede hans puls og blodtryk morgen og aften. Holdt øje med ham og var bange og nervøs for, hvad der ville ske. Der var jo ingen, der anede hvordan det ville virke.

Efter en kort periode med lidt bedring, kom svaret. Han blev angst og bange. Jeg kunne pludselig ikke gå ned i kælderen længere. Jeg kunne ikke gå nogen steder uden ham og han blev fysisk og psykisk dårligere fra dag til dag og han tabte sig.

I skolen betragtede de medicinen som selve løsningen på Sebastians problemer. Og hver gang jeg spurgte fik jeg det samme svar: "Han har haft en god dag i skolen". Men når han så kom hjem, sagde han det modsatte og fortalte om de problemer han havde oplevet på skolen.

Jeg besluttede maj 2012 at stoppe med medicinen. Jeg ville imidlertid ikke sige noget til skolen før 14 dage efter, for at se deres reaktion. Og ganske som forventet kom der ingen reaktioner fra skolen før jeg 14 dage senere fortalte, at nu var han ude af medicin. Så kom der bemærkninger om, at han havde tilbagefald og lærerene var bekymrede og mente ikke at udredning var fulgt til dørs.

Det hele var højspændt, men sommerferien reddede os.

En ny begyndelse

Tingene begyndte at vokse i mit hoved og i løbet af sommeren fandt jeg ud af at jeg måtte gøre noget drastisk. Jeg måtte selv tage mere ansvar og begyndte at søge på nettet. Den første bog jeg fandt hed: "Healing the childhood epidemic". Jeg læste om, hvorledes forkert kost kan smadre børns udvikling og jeg startede med at tage mælkeprodukter ud af Sebastians kost. Det gjorde en stor forskel, synes jeg dengang. I forhold til i dag var det småting, men det var de første ændringer jeg så med Sebastian.

Dernæst fik jeg lavet en "Vegatest" og blev opfordret til også at udelukke gluten og sukker fra Sebastians kost. Også det gav en lidt roligere dreng.

I min søgen efter alternative fødevarer fandt jeg en spændende hjemmeside med glutenfri fødevarer og kom i kontakt med Karina, som selv var mor til et barn, der havde autisme, men var behandlet via kost og noget hun kaldte neurologisk træning og stimulering. Hun sagde, at man kan komme langt med diæt og kostændringer, men det kan aldrig fjerne autisme eller ADHD. Hun brugte udtrykket: "Man kan ikke spise sig rask". Og så sagde hun, at jeg skulle kontakte neuropraktiker Larz Thielemann.

Jeg fandt hans hjemmeside Hjernetips.dk og blev opslugt. Her var noget reelt og konkret. Og jo mere jeg læste jo svære var det ikke at følge Larz Thielemanns råd om selv at tage ansvar og behandle årsagen til problemerne i stedet for symptomerne. Jeg læste andre børns fantastiske historier og blev begejstret.

Hjemmetræning

Dagen efter ringede jeg til Larz Thielemann og vi fik en lang snak, som endte med, at vi fik aftalt en konsultation den 18. juli 2012.
Efter en dejlig, men hård dag i hans hyggelige hjem, stod jeg så med et behandlingsprogram i hånden. Ja, Sebastian var 6 stive timer hos Larz Thielemann og det gik rigtig godt!!

Jeg havde langt om længe fået en forklaring på Sebastians reelle problemer og hvorfor han havde så mange problemer. Blandt andet sagde Larz Thielemann:

– Sebastian er ikke hjerneskadet i klassisk forstand, men har områder i hjernen, som af forskellige historiske årsager ikke er blevet stimuleret og modnet. Områder, der kontrollerer primær sansning, som syn, hørelse og følesans.

Larz Thielemann havde et godt tag på Sebastian og lavede en del test og opgaver, som viste mig, at han netop var sensitiv og havde en mangelfuld motorik. Ligesom jeg fik mange forklaringer på mulig madintolerance.

Alt dette fik Sebastian til at fremstå som en anderledes, umoden og barnlig dreng.

Larz Thielemann vurderede Sebastian til at være 48 neurologiske måneder (4 år), det betød at hans neurologiske udvikling siden fødsel var 67 procent og afstanden til normalitet var 33 procent.

Pu-ha, det var noget af en mavepuster, men også godt endelig at få fakta på bordet. Nu kunne vi gøre noget ved det.
Vi tog spændte og fortrøstningsfulde hjem med et spændende trænings- og behandlingsprogram. Vi havde sommerferie og masser af tid. Solen skinnede på mere en én måde.

Den nye hverdag

Vi tog hul på programmet allerede næste dag. Lavede det vi kunne og byggede gradvist på. Købte træningsudstyr, lavede materialer og efter kort tid var vi i fuld gang. Ikke, at vi trænede non-stop fra morgen til aften. Meget var også leg, hygge og undervisning. Sebastian tog godt imod og synes det var spændende. Han fik nu al den ros og opmuntring han aldrig fik i specialskolen.

Da sommerferien var ved at være slut kunne jeg slet ikke se Sebastian tilbage i specialskolen. Det gik virkelig godt med programmet og jeg kontaktede både Larz Thielemann og min sagsbehandler, som begge bakkede mig op i, at han ikke skulle tilbage i den skole.

Han fik kun en dag i specialklassen og da han kom hjem og var han helt rundt på gulvet. Bare én dag havde forvandlet ham og jeg tænkte, at hvis dette ville fortsætte kunne jeg ikke længere have ham boende hjemme. De voldsomme vredesudbrud ville slide mig op.

Det blev hans sidste dag i en specialskole!

Desværre blev min nye beslutning mødt med stor skepsis fra vores familie og selvom skolen udtrykte et "Ih, hvor spændende", fornemmede jeg alligevel stor skepsis og mistillid.

Der gik heldigvis ikke så længe inden familien blev positive.

Jeg fik også luget ud i gamle vaner og ubrugelige hjælpemidler. Ud røg kugledynen, som blev erstattet med almindelig dyne i egen seng på eget værelse. Pictogrammer og spillemaskiner blev erstattet af en rigtig computer, fordi jeg lærte ham at skrive og bruge den som et arbejdsredskab og ikke en spillemaskine.

Og nok så vigtigt fik jeg bevilliget 1 års tabt arbejdsfortjeneste til hjemmetræning, samt støtte til træningsmaterialer og kosttilskud.
Efter tre måneder skulle vi lave Midtvejsevaluering sammen med Larz Thielemann og han udtrykte stor begejstring for vores indsats. Vi fik meget ros og der blev justeret nogle ting ved programmet og vi kørte på igen indtil den næste halvårskonsultation, hvor vi skulle lave den helt store evaluering og få en bedømmelse af vores indsats samt et nyt program.

Genbesøg

Jeg vidste godt, at det var gået godt. Det kunne jeg jo se og mærke. Sebastian var i stor forandring og på mange måde en helt anden dreng. Jeg glædede mig til at vise ham frem og Sebastian glædede sig til at vise alt det nye han havde lært.
Larz lavede en grundig evaluering af vores program og indsats og testede alle Sebastians kompetencer med særlig fokus på de ting, der var mangelfulde ved sidste besøg for et halvt år siden.

Da Larz spurgte, hvordan det var gået med de evindelige tics Sebastian altid havde, måtte jeg bare sige: Øh, nå ja, det er væk".

Og sådan var det med det meste, vi havde behandlet årsagen til symptomerne og derfor var symptomerne forsvundet lidt efter lidt.

Jeg måtte lige sætte mig ned, da Larz læse resultaterne op:

Sebastians udvikling på 6 måneder blev vurderet til at være 225 procent. Det var over dobbelt så hurtigt som et tilsvarende normalt barns udvikling.

Afstanden til normalitet var sidste gang 33 procent, nu var den kun 8 procent. Derudover fik han 7 sejre:

• Krybe i korrekt krydsmønster
• Se normalt med samsyn
• Høre normalt uden sensitivitet
• Føle normalt uden sensitivitet
• Lugte og smage normalt
• Læse ord og sætninger
• Skrive ord og sætninger

Det hele endte med en lille ceremoni, hvor Larz overrakte Sebastian en sølvmedalje og sagde, at der ventede en guldmedalje og den sidste sejr: "Graduation to life", hvis han fortsatte med at være ligeså dygtig.

Vi havde repareret alle de grundlæggende problemer i hjernen. Sebastian havde nu et normalt syn og en normal hørelse. De væsentlige årsager til alle hans sanseforstyrrelser, raseriudbrud og kaotiske opførsel.

Vore nye udfordringer var bedre respiration, tale, sprogforståelse og lidt mere modning i hjernen generelt.

I dag

Vi er en glad familie i harmoni. Vi har fået et helt nyt liv. Programmet har givet Sebastian en mor, der har altid har overskud og tager livet oppefra og ned. Før vi startede var jeg mere og mere sygemeldt i takt med Sebastians dårlige perioder. Det er nu et overstået kapitel.
Ja, faktisk tør jeg slet ikke tænke på, hvordan det havde været, hvis jeg ikke havde taget denne beslutning om at starte hjemmetræning og gøre mit barn rask.

Udover at lave sidste del af sit hjemmetræningsprogram går Sebastian til spejder én gang om ugen og skal snart på sin første spejderlejr med mig som baggrundsstøtte og madmor.

Sebastian starter til august i almindelig skole.

Sidste nyt

Sebastian har taget kontakt til sin far, som flyttede fra os, da han var syv måneder og de chatter på Facebook. Da far ikke taler dansk foregår det hele på engelsk, hvorend han så lige har lært det?

Han går går i almindelig folkeskole. Lærerne betegner ham som en sød og charmerende dreng. Der er ikke konflikter som tidligere, men af og til misforståelser, så han har brug for guidning i visse situationer. Den nye skolereformen og især heldagsskolen har ikke gjort det bedre. Han har brug for at dyrke sine fritidsinteresser og komme hjem, hvor han fungerer bedst. Humøret i top, han leger ude, spiller aldrig computer, men bruger den til at søge informationer og lave videoer. Han leger med de andre på gaden og spiller fodbold, hjælper til herhjemme med alt og er en god dreng.

Næste store skridt er at starte på en efterskole, hvor jeg tror og håber, han kan møde mere udfordring og nye spændende kammerater.