Historien om Sigrid

En varm sommerdag sad jeg og spiste morgenmad, da jeg pludselig så min datter på 9 måneder lave nogle mystiske bevægelser og spændinger i arme og hænder. Det var begyndelsen til mange svære beslutninger.

Af mor Karina Vestergaard

Jeg havde ellers lige det perfekte liv i min hule hånd. Dejlig mand, drømmejob og ønskebarn, men inderst inde følte jeg, at min elskede Sigrid måske ikke var som andre børn. Alligevel skubbede jeg det fra mig.

Da Sigrid blev var 15 måneder var der endelig plads i vuggestuen, men Sigrid var alt for sart og kunne ikke tåle institutionens mange indtryk.
Livet blev nu et planlægningshelvede og Sigrid var ofte syg og vi halsede af sted for at få det hele til at hænge sammen. Mit veltilrettelagte liv begyndte at falde fra hinanden.

Vi sov ikke om natten og begyndte at skændes. Jobbet blev et frirum fra de hjemlige problemer. Her diskuterede jeg Sigrids situation med en kollega. Jeg troede at hun var autist, men han mente at der også måtte være tale om noget epilepsi.

Jeg fik derfor gennemtrumfet en henvisning til Hvidovre Hospital, for at få hende undersøgt, men inden vi fik en tid, begyndte jeg at Google på nettet.

Læs interview om den svære start.

Jeg havde kun læst alle de triste dommedagsprofetier om autisme og epilepsi, men så jeg fandt webstedet Hjernetips.dk – her var håb og historier, der pegede en helt anden vej. Jeg blev opstemt og glad. Jeg læste og læste og fik flere snakke med manden bag, neuropraktiker Larz Thielemann.

Vi blev mere og mere begejstrede for konceptet om neurologisk træning og stimulering og bestilte en konsultation for at få værktøjer til selv at gøre noget. Får stillet en brugbar diagnose baseret på det Sigrid rent faktisk kunne og det hun ikke kunne, samt få et program, så vi præcis vidste, hvad vi skull hjem og gøre.

Oplevelserne på hospitalet var ikke just opløftende og jeg havde efterhånden erfaret, at skulle der ske en ændring i Sigrids udvikling måtte jeg selv tage affære.

På konsultationen fik vi forståelse for Sigrids mange udfordringer, men også hendes potentiale, som ingen andre kunne se. Før tænkte jeg meget i diagnoser, nu tænkte jeg i muligheder.

Alligevel var det svært at komme i gang med programmet. Alle de gode intentioner var der, men på grund af arbejde, kunne jeg jo ikke lave alt det jeg gerne ville – det var frustrerende.

Medicinen ødelægger alt

Midt i den nye optimisme kom det barske svar fra hospitalets undersøgelse: Sigrid havde epilepsi, men jeg var kritisk i forhold til lægernes ønske om medicin. Jeg synes det var grænseoverskridende at give et barn på to år stærk nervemedicin. Det var bare svært at modstå lægens pres og til sidst stod vi altså med to sprøjter i hånden.

Medicinen skulle imidlertid vise sig at være en katastrofe og allerede dagen efter væltede Sigrid ind i hjemmets store glasdør.

Vi havde ellers trænet en del på trods af arbejde. Jeg havde det rigtig dårligt. Så jeg kontaktede børnelægen og konfronterede hende med Sigrids forværrede situation, hvorefter hun bad os om at sætte dosis op, men det blev kun værre. Sigrid sov hele tiden og hurtigt kunne hun ikke længere gå.

Fra at være helt oppe at køre var vi nu helt nede i kulkælderen igen. For udover at stå med en lille narkoman på armen, var vi jo også nødt til at holde hende hjemme fra vuggestuen. Betale for pasning, skiftes til at blive hjemme og indkalde farfar. Det var et helvede.

Nyt håb i sommerhuset

Jeg besluttede mig for igen at besøge Larz Thielemann for at få nogle gode råd og vi fik endnu et godt boost, for Jakob var på dette tidspunkt stået helt af, men da vi kørte hjem besluttede vi at gøre dette her 100 procent. Og medicinen skulle ud.

Vi besluttede os for at tage nogle uger i sommerhus for at træne og samle kræfter. Inden det havde jeg taget fri en uge for at træne på fuld tid. Jakob havde lavet en træningsdagbog, hvor alle dagens 14 øvelser var skrevet ned.

Nu kunne jeg for alvor se, hvor lidt der i virkeligheden blev lavet, da jeg kombinerede arbejde og træning.
Det var her Jakob for første gang fik forståelse for, hvad hele dette træningshalløj gik ud på. At det faktisk krævede hårdt arbejde og en masse tid til at lave det på en god og kærlig måde.

Da vi kom hjem, sagde jeg mit job op og meldte Sigrid ud af vuggestuen. Det var hårdt, men både kolleger og vuggestuen bakkede op om vores valg.

Et år efter

Så i dag er jeg det man i gamle dage kaldte for hjemmegående husmor og det har jeg ikke fortrudt, men omgivelserne reagerede også mere positivt end jeg havde forventet.

Mine venner syntes at det var SÅ sejt, der var fuld opbakning. Og jeg skal nok komme tilbage på arbejdsmarkedet igen.

Det er det bedste jeg har gjort i mit liv. Jeg tør slet ikke tænke på, hvordan det ville være gået, hvis jeg ikke havde taget beslutningen om at hjemmetræne på fuld tid. Tage ansvar og følge mine moderlige instinkter.

Det er gået meget fremad og Sigrid er i konstant udvikling, men der er stadig meget at arbejde med. Primært sprog og adfærd. Sigrid har en del autistiske træk, som vi arbejder med.

Hun fik for to år siden foretaget en MR-scanning, som tydeligt viste misdannelser på frontal lapperne, noget som Hvidovre Hospital vurderede til at være heterotopier.

En af de mest hyppige årsager til epilepsi er netop heterotopier og noget man i visse tilfælde fjerner ved operation. I Danmark er man meget forsigtige med denne operation, da den ikke er uden risiko.

Efter 1 års hjemmetræning bad vi om en ny MR-scanning, og nu viste billederne noget helt andet. De grå pletter eller misdannelser var helt borte!

Vi betragter det som et meget stort skridt og et udtryk for, at vores neurologiske program har stor indvirkning på hjernen.
Vi har netop haft opfølgningsmøde med kommunen og vi har sagt til dem, at Sigrid endnu ikke er klar til børnehave, men vi vurderer at hun efter sommerferien kan blive "besøgsven" i en lille, (stille) og struktureret børnehave cirka 2 timer ugentligt. Vi vil forsøge at finde en fast dag hvor jeg eller en hjælper tager med Sigrid, for at hjælpe hende i forhold til leg og sociale spilleregler.

Vores mål for det næste halve år er at ovenstående kan lykkes og at Sigrids sprog fortsat udvikler sig, samt at hun bliver bedre til at koncentrere sig over længere tid.

Fremtiden

Her efter flere års hjemmetræning må vi bare konstantere at alle vore begymringer blev gjort til skamme. Det gik fint i børnehaven, sprog, koncentration og sociale færdigheder kom langsomt , men sikkert og her i sommeren 2016 startede Sigrid i normal folkeskole. En stor dag for os alle og en belønning for vores store arbejde og indsats for at hjælpe Sigrid til et værdigt og selvhjulpent liv.

Af andre sejre kan nævnes at hun denne sommer efter mange timers balancetræning, også har lært at cykle, læse, tegne og skrive. En ny epoke tager sin begyndelse.