Historien om Sigurd

Sigurd kunne en masse og alligevel ingenting. Gled hurtigt ud af legen. Ville gernesnakke, men pludselig kunne han ikke mere og forlod samtalen. Han pjattede når der blevet stillet krav og han var tågænger, men sådan er det ikke mere. Idag er Sigurd en helt almindelig og normal dreng.

AF MOR SUSANNE BUCH

Sigurd er født 9 uger for tidligt. Da han var 3 dage gammel fik han NEC, som er en blødning i maven. Han blev overflyttet til Odense Universitetshospital. Her udviklede det sig til blodforgiftning, og til sidst var han ”systemisk syg”, det vil sige at organer og hele kroppen var påvirkede af hans dårlige tilstand. Han udviklede meningitis med bakterien e.coli og efter endnu nogle dage scannede man hjernen og fandt et område, som manglede blodforsyning. Mange scanninger konkluderede, at han havde haft en blodprop, som havde spærret for blodtilførsel, og dette forårsagede en grad 4 hjerneskade på en skala fra 1-4, hvor 4 er den største skade. Han var ramt i venstre hemisfære. Prognosen var en stor motorisk skade i højre side samt eventuelle kognitive udfordringer.

Status 4 år gammel

I foråret 2017 var Sigurd 4 år gammel. Han var på alle parametre bagud i sin udvikling. Han gik i almindelig børnehave nogle timer om ugen, men han var ikke på niveau med de andre børn på sin alder. Han var formentlig svækket i sin udvikling både på grund af præmaturitet, meningitis og i særdeleshed grundet sin hjerneskade.

Sigurd blev vurderet til at være psykomotorisk retarderet af neuropædiatrisk læge. Og børnehaven vurderede, at vi skulle indstille os på, at Sigurd formentlig skulle i specialklasse, når skoletiden kom.

Vi var på sin vis enige i de dystre vurderinger fra fagpersonerne, men vi var helt uforstående overfor, hvorfor Rullemarie og tarsk force ikke rykkede ud og tilbød vores dreng et behandlingsforløb.

Vi var selv overbeviste om, at Sigurd havde et stort uudnyttet potentiale, derfor havde vi svært ved at begribe, hvorfor der ikke skete noget. Vi var trætte at gå til kontroller og undersøgelser, som gang på gang konkluderede, hvilke problemer Sigurd havde og som aldrig blev fulgt op af en behandlingsplan. Vi var trætte af, at blive anbefalet specialmadkasser, fremfor at styrke hans fingre og lære ham at åbne madkassen. At blive anbefalet at give ham luffer på, fordi fingervanter var svære, fremfor at lære ham, at tage dem på. Og vi var trætte af, at tingene bare skulle ses an. Det var som om, at fagpersonerne i systemet kun ville finde quick-fix-løsninger og tilpasse omgivelserne hans udfordringer. Det var vi bare ikke interesserede i. Vi ønskede ikke symptombehandling, men kun at bedre Sigurds kognitive og motoriske evner, så hans potentiale fik tilført læring og udvikling, så han fik bedre vilkår for at få et godt og normalt liv.

Symptomer på manglende modning i hjernen

For at være lidt mere konkret, var Sigurds problematikker på dette tidspunkt følgende:
Grovmotorisk: Tog ikke automatisk højre hånd med i aktivitet, slæbte på højre ben ved løb. Meget usikker balance.
Finmotorisk: Kunne ikke bare lige gøre ting, skulle eks. øve at åbne plastikbøtte, øve at putte en mønt i en sparegris. Han kunne, når han havde øvet meget. Men når det er alle ting, der skal øves, så er dette meget tidskrævende.
Kognitivt: Han kunne ikke overskue nye opgaver. Dvs. at han godt gad et puslespil, som han kendte, men hvis vi præsenterede ham for noget nyt, så ønskede han ikke at deltage. Derfor var der lang indkøring med alle nye aktiviteter. Han havde svært ved at blive i situationer. Man kunne samtale om noget, men pludselig sagde han en masse uforståeligt, og forlod samtalen både fysisk og mentalt.
Socialt: Han ville rigtig gerne det sociale. På sin egen måde forsvandt han fra legen efter noget tid. Begyndte at trække sig, for at lege selv, især når der blev stillet krav til ham. Han fungerede bedst når han var i sin osteklokke og kunne ikke se, høre, mærke eller dufte den verden han levede i.
Sprogligt: Han var testet af talepædagog, som havde kendt Sigurd siden dagplejen. Sigurd klarede ikke testene i forhold til forståelse. Sigurd var bagud sprogligt, han kunne ikke formulere hvad han mente, dette gav store frustrationer hos ham.

Vi finder Hjernetips.dk

Mor var også frustreret og jeg begyndte at google. Efter nogen tid fandt jeg frem til noget, der virkede interessant: Neurologisk Træning og Stimulering (NTS) ved Larz Thielemann. Koncepttet med, at vi forældre skal tage mere ansvar for barnets udvikling kunne vi godt lide. Vi var dog  skeptiske overfor Larz Thielemann og hele hans behandlingskoncept, for vi forstod ærlig talt ikke, hvorfor vi aldrig havde hørt om det før.

Hvis det var så fantastisk, hvorfor var det så ikke mere udbredt? Omvendt havde vi alt at vinde og intet at tabe.

Så vi læste bogen “Sådan hjælper du dit barn med særlige behov” og tog kontakt til Larz. På den efterfølgende konsultation udarbejdede vi sammen en funktionel diagnose, der præcis fortalte os, hvor Sigurd manglede modning i hjernen. Vi fandt også ud af, at han var hele 41 procent fra normalitet rent neurologisk. Herefter kunne Larz lave et skræddersyet program til Sigurd. Det var præcis det vi havde manglet hele tiden.
Vores første målsætninger var at spise uforarbejdet mad uden sukker, kemi, gluten og mælk. Dernæst skulle vi lave en masse motorisk træning med laterale krydsbevægelser samt stimulere hans sanser.
Da vi kom hjem meddelte vi kommunen, at vi opstartede hjemmetræning.

NTS virkede

Efter tre uger var han interesseret i højtlæsning. Efter 2 måneder cyklede han på tohjulet. Han stoppede med at falde så meget som før, han kom mere med i vores samtaler og så videre. Og sådan fortsatte det. Børnehavens pædagogiske leder havde i sine 25 år i institutionslivet aldrig set et barn udvikle sig så meget på så kort tid.

For et år siden sad en ergoterapeut med fire klodser og sagde: “Sigurd, kan du bygge et tog med klodserne?” Sigurd gloede på dem og mere skete der ikke. Han forstod hverken opgaven, eller hvordan han skulle få klodserne til at ligne et tog. I dag sidder han og bygger legofigurer, kigger i manualen, vender og drejer tingene helt rigtigt.
I forbindelse med den anden konsultation skriver jeg til Larz Thielemann:

– Sigurd bliver hele tiden bedre til alt. Han er mere varieret I sine lege. Han er blevet god til at fortælle folk om noget. Han kan næsten svømme uden luffer. Han mister ikke de færdigheder, som han tilegner sig. Han leger meget med sproget. Han er blevet god til alderssvarende puslespil, vil også spille Uno og Ludo. Han er fortsat godt fungerende de timer han er afsted i børnehaven. Han har fået et væld af færdigheder, men vi mangler det sidste med adfærd og det at høre efter og følge bedre med I situationer og samtaler.
Jeg havde dog stadig min tvivl i forhold til skolen og alle omkring os hviskede mig i øret: Send ham i specialklasse, det det bedste så får ahn den rette hjælp.
Jeg skriver til Larz Thielemann og beder om han holdning, hvorefter jeg får et befriende klart og kontant svar:

Jeg vil aldrig mere høre ordet specialklasse. Dér hører Sigurd ikke hjemme. De sælger det, som et sted, hvor man lærer en masse og får ordnet sine udfordringer, hvilket sikkert er hensigten, men virkeligheden er en helt anden. Sigurd er jeres barn, ikke statens.

Larz pointerede i stedet, at vi det sidste halve år på programmet skulle have fokus på de specifikke ting, Sigurd kæmper med. For eksempel korttidshukommelse, sprog med mere og han opfordrer os til at vi melder os ud det test-system, som ingen ende har. Han synes vi skal finde en god privatskole og lave en ordning med lederen udenom systemet.
Vi havde ialt tre konsultationer og afsluttede programmet i juli 2019. Det sidste som Sigurd kæmpede med var nedsmeltninger/vredesudbrud, hvor vi havde svært ved at hjælpe ham videre, når først han var blevet ked af det. Vi valgte derfor det sidste halve år at kombinere NTS med både Sandplay-terapi og øjentræning. Sigurd har ikke nedsmeltninger længere.

Det går godt i skolen

Nu er Sigurd startet i skole med tvillingebror på en lille privatskole. I alment miljø og uden nogen former for støtte. Jeg ville ærlig talt ikke lige vide, hvad jeg skulle ansøge om støtte til. Måske støder der noget til senere, så tager vi den derfra. Vi har i dag en helt anden dreng. Han er med i samtaler, tager initiativ, spiller spil, leger godt med andre, dygtig til bogstaver og læsning. Han kan stadig trække sig, når han får nok af andre, men vi ser ingen problematikker hos Sigurd længere.

Han er klar til skole og det skal nok gå. Vi har også så mange værktøjer og viden efter to år med hjemmetræning hos Larz Thielemann, at vi ved hvad vi skal gøre, hvis der dukker noget op.

Larz Thielemann har fyldt meget i forløbet. Han startede med at bede os om at afkorte vores seks  ugers ferie og sagde, at Sigurd ikke havde behov for ferie, men træning. Og der bandede jeg da lidt, men Larz er "barnets advokat", han pleaser ikke os forældre, men har været den største inspiration og motivation i hele vores træningsforløb. Vi er ham evigt taknemmelig over hans tilgang til børn med neurologiske udfordringer og særlige behov. Larz har været en uvurderlig kraft i vores liv.

Til andre forældre i lignende situation

Da vi ventede vores tvillinger, havde vi som alle andre forældre forventninger og forhåbninger om en dejlig start på familielivet. Det fik vi langt fra. Sådan tager livet jo røven på én nogle gange. Vi blev forældre tidligere end vi ventede, vi var slet ikke klar, og et traume kommer sjældent belejligt. Det bedste, der har været sket for os i forløbet, har været at finde frem til muligheden for at hjemmetræne. Det var her vi fik og tog det fulde ansvar for vores barn. Det lyder måske voldsomt, men det har faktisk været befriende og langt mindre skræmmende, end at overlade ansvaret til nogle mennesker, som i bedste mening gør deres arbejde, men som naturligvis ikke kæmper med hjerteblod, og som fortsat går hjem klokken 16 og slipper bekymringerne. At vi fik trænings- og behandlingsansvaret gjorde noget ved os som forældre, vi mandede os op, fandt ud af, at der var en vej. Vi har kæmpet sammen og programmet har samlet vores familie. Og så har vi jo fået en dreng i topform både kognitivt og motorisk.