Historien om Viktor

Viktor har hjemmetrænet siden har var 1 år gammel og han udvikler sig flot. Samsynet er på plads og sammenlignet med andre downs børn er han pænt foran. Viktor går sikkert rundt, og han snakker konstant.

Det tog ti forsøg og flere års behandlinger, før Jette og Mikael Pfeiffer endelig blev forældre til tvillingerne Sofia og Viktor. Hvad de ikke vidste var, at Viktor er et ganske særligt og sjældent barn.

Sådan indledes en artikel i Familie Journalen om den ukuelige familie fra Sønderjylland. Jette og Mikael er nemlig blevet forældre til et tvillingepar, hvor drengen Viktor har Downs Syndrom.

– Det er ikke alle, der er så heldige at få sådan en dejlig dreng, siger mor Jette med et lumsk smil om munden, velvidende at mange fravælger børn med denne kromosomfejl, fordi de ser anderledes ud og fordi de ikke udvikler sig så hurtigt som raske børn.

Det eneste, der gør mig ked af det, er når andre synes, at det er synd for os, at vi har et handicappet barn eller indirekte bebrejder mig for at have fået et barn med Downs Syndrom.

Man har tidligere ment, at disse genetiske problemer var selve forklaringen på, hvorfor Downs børnene ikke kunne fungere ligeså godt som andre børn. Som følge deraf har man antaget, at børnene ikke kunne behandles eller hjælpes. Dette er imidlertid ikke tilfældet, hvilket Viktor er selve beviset på, men det kræver en ekstra indsats. Børn med Downs Syndrom opsøger ikke den samme naturlige stimuli, som raske børn og kommer dermed bagud i deres udvikling, men hvis forældrene hele tiden søger for at optimere udviklingen, sørger for at de får krøbet, kravlet med mere, kommer børn som Viktor rigtig langt.

Fødslen

Graviditeten gik fint. Nakkefoldsscanningen viste at alt var normalt. Alt var fint sagde lægerne.

Jette blev dog indlagt, fordi hun havde fået svangerskabsforgiftning, men fødslen gik fint og samme aften var Jette og Mikael verdens gladeste forældre da de sad med to tvillinger i armene.

Tre dage senere var der imidlertid en læge der nævnet ordet "Downs Syndrom", men der skulle tages nogle flere prøver. Efter 12 dage fik de svaret: Viktor havde Downs Syndrom.

– Jeg blev helt tom indeni, da jeg fik beskeden. Omvendt kunne jeg se, at jeg jo sad med den dreng jeg inderligt havde ønsket mig. Og havde jeg vidst, at han havde Downs Syndrom på et tidligere tidspunkt, havde jeg aldrig valgt ham fra, siger Jette.
De to forældre talte naturligvis i dagene efter meget om fremtiden og konsekvenserne af deres drengs nye diagnose, men bekymringerne sluttede brat da Mikael sagde det, som Jette følte indeni:
– Viktor er min dreng, som jeg elsker lige så betingelsesløs, som jeg elsker min helt normale raske datter.

Jette havde i flere år været stewardesse, men da hendes mor blev syg, havde hun besluttet sig for at uddanne sig til social- og sundhedsassistent, så hun kunne hjælpe moderen og siden andre. Nu blev det så hendes egne børn, der havde brug for hende. Og især Viktor.

Hjemmetræning

I stedet for at aflevere ham i en institution for hjerneskadede børn valgte Jette selv at tage ansvar for sin søn. Og i stedet for at vente på at Viktor måske selv ville tage initiativ til at udvikle sig, besluttede hun sig for at gøre noget mere aktivt.

På nettet fandt hun hurtigt webstedet Hjernetips.dk og artikler om, hvorledes man kan optræne hjerneskadede børn. Hun fandt også en artikel med et helt andet optimistisk syn på Downs Syndrom skrevet af neuropraktimer Larz Thielemann.

Så i dag hjemmetrænes Viktor med neurologisk træning og stimulering. Et program, der indebærer mange timers herlig leg, træning og stimulering hver dag.
Kommunen støtter fuldt op om familiens projekt og Jette får tabt arbejdsfortjeneste og dækket de udgifter, der måtte være forbundet med programmet, materialer, kurser med videre.

Resultater

Viktor startede sit hjemmetræningsprogram juni 2010, cirka 1 år gammel og her flere år efter er hans udvikling imponerende.

Inden programmet kunne han ikke bevæge sig fremad, men nu har han gennemgået et intensivt reptilprogram med masser af kryb og kravl, hvilket har bevirket, at hans syn, ligesom hos alle Downs børn var meget nedsat, nu er normalt og han ser han med dybdeopfattelse og har fået samsyn (synskoordinering). Derfor bliver Viktor nu undervist i læsning og almen viden. Noget som han lapper i sig med stor energi. En vigtig del af programmet er at gøre Viktor til en god læser.
Han forstod intet og havde store problemer med sin sensitive hørelse. Nu forstår han stort set det samme som sine jævnaldrende kammerater, ligesom han ikke lader sig forstyrre af høje lyde og larm.

Fra ikke at kunne føle noget overhovedet, kan han nu kende forskel på kold og varmt vand. Finmotorisk kan han nu spise selv med gaffel eller ske.

Så der er virkelig sket noget med den lille mand. Men der, hvor der er sket mest er på det sociale område. Fra ikke at være interesseret i noget, kan han nu selv lege og har god øjenkontakt med mennesker han møder. Det skal også bemærkes at Viktor er begyndt at ændre det karakteristiske udseende som børn med Downs Syndrom har. Den neurologiske træning giver ham simpelthen et mere "normalt" udtryk, først og fremmest fordi hjernen iltes meget mere end ellers og fordi øjnene stimuleres så meget og fodres med fiskeolie.

Fremtiden

Der er ikke afsat et decideret mål for Viktor. Der arbejdes hele tiden med realistiske delmål og så må vi se hvor det ender. Jette mål med Viktor er imidlertid at give ham et så godt liv som muligt med skolegang i en god skole.

– Jeg er hans mor. Jeg elsker ham. Det kan give ham en hjælp til at få et godt liv – også den dag, hvor vi ikke er her mere, siger Jette og fortsætter:
– Det eneste, der gør mig ked af det, er når jeg møder andre mennesker, der synes, at det er synd for os, at vi har et handicappet barn eller indirekte bebrejder mig for at have fået et barn med Downs Syndrom.

Men, hvis vi kunne gøre det om, ville jeg ikke vælge anderledes, for Viktor er præcis, som hans skal være: Den søn vi elsker.

Kilde:

Familie Journal 20/2011

Fra modgang til medgang. Se denne livsbekræftende udsendelse om Viktor, der hjemmetræner. TV2 Syd har fulgt familien i tre år og kommer nu tilbage efter tre år for at se, hvordan det går med drengen Viktor, der har hjemmetrænet i tre år og er kommet rigtig langt. Jette og Mikale Pfeiffer fra Sønderjylland er forældre til tvillingerne Sofia og Viktor på knap 5 år. Mens Sofia er en almindelig pige har Viktor Downs Syndrom. Han er et barn, som mange forælre vælger fra, men det gjorde Jette og Mikael. Se udsendelsen her: Kaffe med Kurt.