Artikler

Historien om Sofie

Læs den fantastiske historie om Sofies udvikling fra grøntsag til gymnastikpige. Som 3-årig var hun opgivet af alle eksperter, kun mor blev ved med at tro på, at der måtte være en hjælp et eller andet sted ude i den store verden. Og hun fik ret.

AF FAR LARZ THIELEMANN

Sofie blev blev hjulpet til verden ved hjælp af "en hård kop" og var de første minutter hårdt medtaget, men kom hurtigt til hægterne og blev vurderet til at være rask og normal, men en fredag aften 5 måneder senere fik Sofie imidlertid små absencelignende anfald. Vi tog straks på Rigshospitalet og blev undersøgt, uden at hverken vi eller pågældende børnelæge troede at der var tale om noget alvorligt. Det blev vores skæbne.

For en sikkerheds skyld blev Sofie indlagt til observation natten over. De næste dage skulle vise sig at blive begyndelsen til et langt og meget dramatisk sygdomsforløb.

Om natten var der yderligere et par absencer og næste morgen besluttede en børnelæge at give hende en dosis medicin. Så tog kramperne for alvor til og lægernes svar var mere og mere medicin.

Det var hardcore epilepsimedicin (psykofarmaka), som kunne slå en hest omkuld. Det virkede som om, at de første præparater forværrede hendes tilstand, hvorefter man prøvede med et nyt, der blot gjorde ondt værre. Det føltes som skruen uden ende. Det eneste vi kunne gøre, var at sidde ved sengen og vente på, at få vores barn tilbage. Læs medicinsk journal via link til højre.

Alle vore spørgsmål til de passerende neurologer blev hele tiden affærdiget med, at nu måtte de lige finde den rette medicin. Og så skulle det nok gå.
Efter 3 uger blev vi udskrevet på fuld medicin. Vi kunne tage hjem med et barn, der var via alverdens medicinske eksperimenter var forvandlet til en grøntsag med nedsat syn og en meget sensitiv hørelse. Og med mange daglige epileptiske anfald. Tak for besøget.

Infantile spasmer

Man prøvede naturligvis at diagnosticere hendes sygdom, men uden held. Først da Sofies mor læste en artikel om infantile spasmer, skete der noget. Vi præsenterede faktum for vores børnelæge, der hurtigt gav os ret. Sofie havde infantile spasmer! Den værste sygdom i den epileptiske familie. Der var 90 procent risiko for, at hun som dybt hjerneskadet ville blive lænket til en kørestol resten af livet (jvf. professor, dr. med Mogens Dam).

Sofies hjerne var på daværende tidspunkt kraftigt medtaget, og hendes indlæringsevne var reduceret til næsten ingenting. Endvidere døjede hun med manglede muskelspænding og var slap som en karklud. Hun kunne altså hverken sidde, krybe, kravle, gå eller sige bare en lille lyd.

Lad os bare få det frem. Sofie var blevet det man populært kalder en grøntsag.
Hun kunne ingenting.

Dertil kom, at vi lagde hende på ryggen i alle hendes vågne timer de første tre år. Hverken lægerne, fysioterapeuterne eller vi vidste bedre og vi lagde så at sige vores lille skilpadde på ryggen, hvorefter der slet ikke kunne ske nogen form for udvikling.

På intet tidspunkt i de efterfølgende år, havde vi fået at vide, at vi havde et dybt hjerneskadet barn. På intet tidspunkt havde en læge tage os i hånden og fortalt os, hvor slemt det i virkeligheden stod til. Først da Sofie var næsten fire år, fandt vi ved egen hjælp ud af, hvordan det hele hang sammen.

Specialbørnehaven

I en alder af halvandet år blev Sofie langt om længe optaget i en specialbørnehave for multihandicappede. Et tiltag, som vi forældre havde set frem til med stor længsel, fordi vi troede, at det var her hun ville blive hjulpet. Indtil da, havde vi selv passet hende og fået hende passet af forskellige private tilfældige piger, som vi kunne få fat i. Det var et mareridt, fordi hun havde anfald hele tiden og de stakkels piger anede ikke deres levende råd. Og det endte med at vi på skift måtte tage fri fra arbejde.

Vi var meget glade for denne flotte børnehave, da betingelserne for børnenes udvikling virkede rigtig gode. Ligeledes blev vi mødt af et meget engageret og optimistisk personale.

Vi havde den naive tro, at i en specialbørnehave ville der ske en behandling. At vores elskede lille grøntsag ville blive trænet og stimuleret af et veluddannet personale.

Men som tiden gik, måtte vi desværre konstatere, at til trods for alle de gode hensigter og alle de pæne ord, var denne børnehave blot en opbevaringsinstitution og en aflastning for os forældre. Børnene blev ikke trænet eller stimuleret og det meste af tiden var de overladt til sig selv i diverse passiviserende redskaber. Det hed sig at børnenehaven gav behandling med ergo- og fysioterapi, tale- og specialpædagogik, men det var et falsum.

Som eksempel kan nævnes, at Sofie fik 3 x 1/2 times fysioterapi om ugen! Og talepædagogik 1/2 time om ugen, hvis han ellers kom. Til gengæld fik hun rigtig mange gåture siddende fastspændt og passiviseret i en klapvogn. For et barn,der kun havde nærsyn, var det som at køre rundt i mørke.
De jævnlige konsultationer hos børnelægen på Riget, handlede om regulering af medicin og at afprøve forskellige præparater for at stoppe de epeileptiske anfald, hvilket aldring lykkedes med medicin. Dertil kom de komiske bank på knæet for at se om Sofie havde reflekser samt lidt vrid i arme og ben. Det var samme farce hver gang.

Vi søger i blinde

Vi måtte efterhånden konstatere, at verdens dyreste sundhedsvæsen ikke havde hverken viden eller værktøjer til at behandle vores hjerneskadede barn på en måde, så hun kunne blive bedre. Man tilbød kun symptombehandling, pasning, medicin og hjælpemidler.

Sofies mor var helkt fra start meget aktiv og prøvede mange alternative tilbud, som zoneterapi, clairvoyance, Petö-metoden, homøopati med mere, men lige lidt hjalp det. Lige indtil hun en dag, stødte på en bog af en amerikansk hjerneforsker ved navn Glenn Doman.

Eva overtalte mig til at læste bogen og for første gang følte jeg i min mave, at her var noget, der kunne hjælpe Sofie. Her var noget der gav mening i min hjerne. Det virkede logisk og konceptuelt. Selvføgelig skunne man behandle årsagen og ikke symtomerne.

Vi besluttede at tage kampen op og prøve Glenn Domans program og vi tog på kursus i USA. Det var en kæmpe oplevelse og selvom det kostede 50.000 kroner, var det alle pengene værd. Vi fik nogle uvurderlige værktøjer, en viden og en tro på at Sofie kunne mere end det man umiddelbart kunne se.

Vi startede op med at vende Sofie om på maven og lave krydsmønsterøvelser. Vi stimulerede hendes sanser og moslede meget mere med hende end før. Det gav pote. Efter få måneder lærte hun at kravle.

Vi var ellevilde og besluttede at tage hende ud af børnehaven, så vi havde mere tid til programmet. Ikke, at det tog hele dagen at lave det, men dels ville vi have mere tid til at veksle med træning og de andre aktiviteter man laver med sit barn. Og dels ville vi skåne hende for den negative stimuli hun fik i institutionen, de mange sanseindtryk hun slet ikke kunne kapere og 30 andre hjerneskadede børn, der hver især havde nok at slås med.

Det var ikke uden modstand fra pædagogerne, men vi insisterede på, at det var vores barn og vores ansvar. De havde nu i to år haft chancen til at vise, hvad de kunne – og det var ingenting. Tværtimod, Sofie blev iforhold til hendes alder dårligere og dårligere.

Programmet kunne nu laves dagligt på en kærlig og god måde spredt ud over hele dagen – og resultaterne kom hurtigt. Vi havde stadigt et socialt liv og besøgte familie og venner, men det var ikke i et omfang som tidligere. Vores fokus var lige pludselig et helt andet sted.

Vi stoppede med at bekymre os om fremtiden, og koncentrerede os om de praktiske elementer i programmet, nå dagens mål og glæde os over de små resultater, der hele tiden kom. Det var befriende.

Dertil kom at Sofies kost var justeret, så hun kun spiste uforarbejdet og lavglykemisk mad uden kemi, sukker, gluten og mælk. Det var en spændende udfordring og vi begyndte også selv at blive mere sunde.

Sofie var et mirakel

Det er gennem årene blevet til mange fantastiske sejre og nye færdigheder for Sofie og det vil være umuligt at nævne dem alle her. Læs min bog Sofies nye verden – fra grøntsag til gymnastikpige. Det skal dog nævnes, at de tre største sejre var da Sofie lærte at kravle og dermed selvstændigt kunne bevæge sig rundt, da hun tog sin sidste epilepsimedicin samt den store dag, hvor hun tog sine første 3-4 selvstændige skridt, som et rigtigt oprejst menneske. Det var et kvantespring ind i en helt ny verden. En verden, hvor Sofie flyttede sig fra horisontal til vertikal position. Pludselig kunne hun se verden, som alle os andre opretgående Homo Sapiens.

Vi rejste i mange år frem og tilbage mellem USA og Danmark for at modtage den hjælp og undervisning, man på dette tidspunkt ikke kunne få i Danmark. Måske rejste vi også for mange gange, men det var svært at klippe navnesnoren til Doman-instituttet. Reelt havde vi til sidst mere viden end mange af de ansatte. Dertil kom, at jeg var begyndt at se og hjælpe andre børn, hvilket naturligvis gav en stor indsigt, ligesom det gav en viden, som jeg også kunne bruge i forhold til Sofie.

Vi beholdt kontakten til instituttets læge, Dr. Coralee Thompson, som kort efter startede for sig selv og i dag er min uvurderlige partner.

Sofie fortsatte imidlertid sin flotte udvikling. Vi havde opnået alle de kvantitative fremskridt man kunne, som at se, høre, føle, lugte, krybe, kravle, gå, løbe, tale og læse, men vi manglede kvalitet på alle områder.

Det betød, at Sofie nu kunne gå og løbe, men gik og løb ikke perfekt. Sofie talte en masse ord og små sætninger, men slet ikke som en aldersvarende pige.

Alligevel gik det i den rigtige retning. Sofie var blevet en stor flot teenagerpige. "Sofie er et mirakel", sagde mange ... "Ja, vi har været heldige, men vi var også været flittige", lød vores svar. Flid og held danner ofte et succesfuldt makkerskab.

Siden Doman-tiden besøgte vi Mattiew Newell og hans FHC-team et par gange. De havde gjort op med den autoritære og gammeldags stil som vi kendte fra Doman-instituttet. Men de var og er, efter min mening, for eksperimenterende og tilbyder tvivlsomme og uprøvede metoder.

Vi prøvede herefter også ABR-metoden og lavede et helt års træning, men det virkede desværre ikke på Sofie. Vi prøvede også, aminosyre behandling og stamcelle-behandling, men det var heller ingen succes.
Alle leder efter den hurtige løsning, men den findes ikke når det handler om skader i hjernen. Kun forældres hårde og kærlige arbejde med et neurologisk træningsprogram virker.

Sofies 15 sejre

Det er en sejr, når et barn har opnået en færdighed eller et udviklingstrin, som vil ændre dets livskvalitet betydeligt og for altid. Raske normale børn udvikler og oplever i alt 16 sejre for at være raske og normale.

Sejren at se
Består i at kunne se detaljer indenfor en enhed, for eksempel næsen i et ansigt.

Sejren at høre normalt
Består i at kunne høre og reagere på lyde uden sensitivitet.

Sejren at føle normalt
Består i at kunne føle, fx mærke forskel på koldt og varmt vand uden sensitivitet.

Sejren i at lugte og smage
Består i at kunne beskrive 10 forskellige dufte og smagsvarianter.

Sejren at forstå
Består i at kunne forstå 25 ord og små sætninger og beskeder.

Sejren at tale
Består i at kunne sige 10 ord og 2 sætninger.

Sejren at krybe
Består i at kunne krybe 4 meter på fladt gulv.

Sejren at kravle
Betyder at kravle 10 meter på hænder og knæ.

Sejren at gå
Består i at kunne rejse sig selvstændigt og gå 4 meter.

Sejren at løbe
Består i at kunne løbe 10 meter "airborn" uden stop.

Sejren at læse
Består i at kunne læse og forstå mindst 100 ord.

Sejren at skrive
Består i at kunne skrive mindst 10 ord og 2 sætninger i hånden, på computer eller via staveplade.

Sejren at være uden medicin
Består i en udtrapning af alle former for nervemedicin (psykofarmaka).

Sejren at have et godt helbred
Består i at være uden sygdom i 12 måneder eller mere.

Sejren at være social
Består i at have empati og evnen til at lege med andre.

Sejren at være rask
Består i at kunne leve et liv uafhængigt af andre menneskers hjælp, nåede Sofie desværre aldrig.

Noter fra Sofies udvikling

Dette er små noter og et lille uddrag af de i hundredvis af kommentarer vi lavede i Sofies træningsdagbøger:

• Efter en uges kursus foretog Glenn Doman en neurologisk udredning af Sofie og fandt frem til et program, der kunne hjælpe hende.
• Vi er hjemme med fornyet optimisme, og har fået de værktøjer, vi så længe havde ledt efter.
• Vi træner og stimulerer Sofie når hun kommer hjem børnehaven, men det er for lidt. Alligevel oplever vi små fremskridt.
• Vi tager Sofie ud af specialbørnehaven. Det er ren pasning uden træning og behandling.
• Sofie møvede sig op i sofaen. Eva græd af lykke.
• Sofie kravler 50 meter. Fantastisk.
• Møde med læge Dr. Coralee Thompson, et fantastisk menneske, hun vil udtrappe Sofie af epilepsimedicinen. Vi er bange.
• Sofie er afgiftet og nu ude af medicin. Hun har gennemgået en problemfri udtrapning over tre måneder og hendes anfald er stadig aftagende. Hun er ude af "osteklokken".
• Sofie har nu ikke været syg i halvandet år.
• Hun kryber og kravler nu perfekt. Er ikke lydfølsom og har fået samsyn. Begynder at læse ordkort.
• Det trækker ud med at gå selvstændigt. Vi har nu gået i den "gå-stige" i halvandet år og lige lidt hjælper det.
• Søndag den 10. februar 2002. Sofie slap stigen og tog sine første skridt. Det var et magisk øjeblik. Aldrig har jeg været så glad, aldrig!
• Sofies neurologiske vækst sammenlignet med før programmets start er nu mere end 4 gange så hurtig.
• En 8-årig spastisk dreng viser kurtiserende interesse for Sofie og sagde til sine forældre: "Sofie inspirerer mig til at lære at gå."
• Sofie sprudler og fører sig selvsikkert frem på instituttet og forstår efterhånden en hel del engelsk.
• Sofie er begyndt at sige ord og korte sætninger.
• Sofie kan nu kan skrive mails på computeren.
• Sofie har med hjælp lavet et projekt om H.C. Andersen, som hun selv havde skrevet på computeren og via Google fundet billeder til.
• Sofie forstår engelsk på rimelig højt niveau fandt jeg ud af på en ferie til Malta, hvor hun forstod en svær samtale jeg havde med en lokal.
• Mor er ved at lære Sofie fransk, det går strygende.
• Sofie løber 12 meter nonstop "airborn" i tunnellen under Østerbrogade og hun går nu selvstændigt op ad trapper.
• Selv sproget er i en rivende udvikling, hun taler nu i små sætninger og kan sige de mest vidunderlige ting.
• Dårlig vinter (jul) med mange anfald sætter Sofie tilbage sprogligt. Vi strammer diæten op og Sofie får det bedre igen.
• Sofie viser følelser og stor empatikan græder, hvis vi skælder hende ud.
• Socialt er hun fantastisk. Rydder op, dækker bord og hjælper i det hele taget til.
• Sofie er vild med geografi og kan nu stort set alle verdens lande, deres karakteristika og de vigtigste hovedstæder.
• Puberteten indtræder og hun får nye og flere anfald. Det er et skridt frem og et tilbage.
• Vi får stamcelle behandling i Tyskland. Vores absolut værste oplevelse til dato.
• Sofie har fået veninder.

Det hele stopper brat

I forbindelse med Sofies indtræden i puberteten, sker der en ændrig i anfaldende. Hun får flere og nye. Hun udvikler sig stadig, men vi mister mange dage, hvor hun blot er udmattet og sover meget. Efter nogle af de store anfald har hun mistet færdigheder og selvom de hurtigt kommer igen, så er det nu et skridt frem og et tilbage. Det er meget frustrerende.

Vi beslutter sammen i samråd med Epilepsihospitalet og Dr. Thompson at starte medicinsk behandling med Lamictal.

Den 2. maj 2011 – ca. en måned efter – sover Sofie stille ind i forbindelse med et anfald. Hun blev kun 15 år. Et kæmpe chok, som vi aldrig vil komme os over. Vi glæder os dog over det faktum, at Sofie i sit korte liv nåede mere end de fleste og hun havde et godt og lykkeligt liv, så længe hun var her på jorden.

Vi har i dag en skøn og forunderlig kontakt med Sofie og kan mærke, at hun har det godt, der hvor hun nu er. Og så er hun sluppet for alle de frygtelige kramper, der plagenede hende hele livet. Vi vælger at sige, at Sofie er flyttet hjemmefra. Nu bor hun oppe i himlen sammen med bedstefar.

Hvorvidt det var medicinen, der endegyldigt tog livet fra Sofie, kan vi jo aldrig bevise, men at det var ukontrollerede mængder af medicin, der gjorde en umiddelbart rask og normal pige til en hjerneskadet grøntsag i en alder af 6 måneder, er uomtvisteligt. Og hvor uretfærdigt og trist dette end måtte lyde, er det en trøst, at Historien om Sofie vil leve for altid. Hun var det levede eksempel på, hvordan man med træning, stimulering, sund kost og familiens kærlighed kunne bestige selv de aller største bjerge.

For altid elsket.