Sofies nye liv

Hver eneste dag laver Eva og Larz et intenst trænings- og behandlingprogram med deres livsglade datter, som mere og mere ligner en normal pige.


AF BILLED BLADET


– Vi troede, vi havde fået et raskt barn, siger Eva Hurup-Andersen og Larz Thielemann. Ganske vist var fødslen kompliceret, men først efter fem måneder blev forældrene klar over, at deres datter, Sofie, var syg.
– Når vi ser gamle videofilm med Sofie, kan vi måske godt se, at hun nok ikke var aldersvarende udviklet. Da hun var fem måneder gammel fik Sofie pludselig epileptiske anfald, fortæller Eva og Larz, der bor på Østerbro i København.
Straks blev hun indlagt på Rigshospitalet, og på grund af lægerne eksperimenter med forskellige epilepsi.præperater endte det mad at hun havde 100 anfald om dagen.
– Sofie forlod i realiten denne verden, fordi hun var så dopet af medicin, husker Larz.
På intet tidspunkt fik Eva og Larz en klar besked om, hvad der var i vejen med deres datter. De rådvilde forældre fik ikke anvist nogen form for behandling, der kunne give dem blot et lille håb om fremskridt for deres datter.

Total hjælpeløs

– Det frygtelige er, at vi først efter et par år fik sikkerhed for, at Sofie var dybt hjerneskadet og led af infatile spasmer. Den gang hun kom på en special-institution, kunne vi for alvor se, at Sofie var syg. Hun blev bare passet og anbragt i stativer, fordi hun hverken kunne kravle eller gå. Vi besluttede os for selv at tage affære, for med så lille et barn måtte der ske en udvikling.
Den mulige vej ud af håbløsheden kom tilfældigt. I TV så Eva og Larz et dokmumentarprogram om den norske pige Malin, der på få år udviklede sig fra at være total hjælpeløs, til at kunne gå. Malin blev behandlet efter den amerikanske Doman-metode.
– Vi rejste til USA med Sofie og lærte selv, hvordan vi skulle træne og stimulere hende. Selv om hun var hjerneskadet, var der en masse potentisle i hjernen, der fungerede, og vores opgave var så at få den raske del af hjernen til at overtage de dele, der var gået tabt, forklarer Larz Thielemann. Et væsentligt element i den daglige træning er ilt til hjernen.

Kan hun gå til sommer?

– Raske børn bliver forpustede, og det giver ekstra ilt til hjernen. Sofie kan ikke blive forpustet, fordi hun ikke kan gå og løbe. Derfor er hendes lungekapacitet også mindre, og en ekstra risiko for epileptiske anfald. Siden vi begyndte programmet for to år siden, får Sofie mange gange om dagen en specialmaske over næse og mund. Det bevirker, at hun nu rent faktisk bliver forpustet, og hendes lungekapacitet er blevet større og bedre til at producere den livsvigtige ilt. Sofie får højst et epileptisk anfald om måneden, fordi der nu kommer mere ilt til hjernen og fordi hun er på en diæt uden sukker, gluten og usunde kulhydrater. Ligesom hun er trappet ud af epilepsi-medicin.
Sofie gør imponerende fremskridt. Dengang hun var tre et halvt år, svarede Sofies udvikling til en baby på ni måneder. På rekordtid er fem-årige Sofie nu nået på niveau med et barn på to et halvt år, og hun fortsætter med at gøre fremskridt.
– Til sommer kan Sofie formentlig selv gå. Så skal vi gå lange ture i skoven, og når hun har motorikken på plads skal talen nok også komme. Ingen børn begynder jo at tale før de går, er Eva og Larz sikre på.

Forældrene deler dagen

Sofies mor og far bor ikke sammen længere. De blev skilt da Sofie var meget syg og havde daglige anfald. Søvnen og uvisheden sled på forholdet og de blev enige om at gå hver til sit.
– Men vi er gode venner, vores fnidder-fnadder skal ikke gå ud over Sofie, forklarer forældrene, der deler det daglige program mellem sig.
– Vi betaler det hele selv med støtte fra fonde og lån. Også de to årlige konsultationer til USA, som hver gang koster 50.000 kroner. Ikke alle kommuner støtter hjemmetræningen, men heldigvis er ombudsmanden gået ind i vores sag, siger Eva og Larz, der altså må kæmpe på flere fronter på én gang for at give Sofie et godt liv.

 

Spørg Hjernetips.dk

Ring på 70 20 60 27 (10-12 og 17-18).

Eller send os en e-mail, hvis du har spørgsmål.

dashed

Sofie_BB.jpg

Artikel i Billed Bladet 2001.