Tourette

Man genkender mennesker med Tourette ved de mange ufrivillige bevægelser eller såkaldte tics. Men dette er blot et af mange symptomer på deres reelle neurologiske udfordringer.

Tourettes syndrom eller Gilles de la Tourette's syndrom beskrives i den traditionelle medicinske litteratur, som en organisk neurobiologisk lidelse, der er karakteriseret ved flere forskelligartede motoriske tics (ufrivillige muskelbevægelser) typisk i ansigtet, og et eller flere vokale tics (utilsigtede lyde eller ord) eller sensoriske tics (ufrivillige indre sansemæssige oplevelser).

Sygdommen blev beskrevet i 1885 af den franske læge Georges Gilles de la Tourette, deraf også navnet. Der er i dag enighed om, at syndromet må karakteriseres som en lidelse, der skyldes abnormaliteter i hjernen.

Man påstår at for 50 procents vedkommende er lidelsen arvelig, mens den for restens vedkommende menes at have alle mulige andre årsager. Arvelighedsspørgsmålet er der imidlertid ingen videnskabelig evidens bag.

Nogle hævder igen, at der er tale om en kromosomfejl, men det er der heller ikke videnskabelig dokumentation for at sige.

Som så mange andre neurologiske lidelser, påstår lægevidenskaben, at Tourette ikke kan behandles. Dette er efter min mening en alt for defensiv betragtning og faktisk decideret forkert. Mine erfaringer siger, at Tourette kan behandles, fordi det hverken er en genetisk eller kromosonel lidelse.

Tics er symptomer

Den rette beskrivelse af dette neurologiske fænomen ville efter min mening være: "Tourette er det populære navn for en umoden og sensitiv hjerne, der viser en række sammenfaldende symptomer, som for eksempel abnorme og ufrivillige bevægelser".

Laver man en grundig neurologisk evaluering af børn af unge med Tourette, viser det sig nemlig, at de har mange sammenfaldende problemer med børn og unge indenfor autisme- og ADHD området. Det være sig: Forsinket udvikling, koncentrations- og indlærings vanskeligheder, sanser for meget, spiser usundt, mangler krydskoordination, neurologisk organisering og mangler basale fedtsyrer, vitaminer og mineraler.

Så selve diagnosen Tourette forklarer ikke noget videnskabeligt andet end en adfærdsbeskrivelse, men den kan hjælpe forældre til at søge efter hjælp og behandling.

Den fremsynede læge dr. Karl A. Menninger sagde det meget præcist for mange år siden:

– Når vi mennesker står over for en mystisk sygdom, er vi tilbøjelige til at hæfte en betegnelse på den, fordi vi så på den måde føler, at vi har opnået en vis grad af kontrol over den. Dette bidrager sjældent til en afklaring, men i stedet til forvirring.

Sagt på godt dansk, så hjælper det ikke ét eneste barn, at han eller hun har fået klistret et mærkat på ryggen, hvorpå der står en fransk læges navn. Det tilfredsstiller muligvis den professionelle verden, men vi forældre er jo ligevidt.

Familien er svaret

Som forældre til disse børn, kan man godt føle sig magtesløse og fortvivlede. I har læst en masse velmenende bøger om den slags børn og har søgt rådgivning i øst og vest. Alligevel synes barnet bare at blive værre og værre. I visse tilfælde bliver barnets opførsel så problematisk, at I begynder at tænke på specialskole, døgninstitution eller aflastning, fordi afmægtigheden føles så overvældende.

Der findes ingen trylleformular til at hjælpe og behandle disse børn, men det kan lade sig gøre, det er der masser af eksempler på. Det kræver imidlertid en særlig indsats af jer, mor og far, der midt i kampen føler jer som verdens dårligste forældre. I har kun oplevet fiasko og har ikke overskud eller  ressourcer. Djævlen visker jer konstant i øret, at denne opgave magter I ikke.

– Giv nu slip, lad de professionelle tage over, lyt til eksperterne, I har ingen ressourcer og I skal bare koncentrere jer og at være gode forældre, lyder det fra mange sider.

Hvordan i alverden kan jeg så bede jer hårdtprøvede forældre om at yde en særlig indsats og tage ansvar, nu hvor alt håb synes ude?

Det kan jeg, fordi I er barnets kød og blod. Ingen andre i hele verden eller jeres barn så højt som I gør. Og jeg ved at vidste I præcis, hvad I skulle gøre, så er I også parate til at gøre det, der skal til.

Mangel på ressourcer er ikke en permanent tilstand, der ikke kan forandres. Ressourcer og energi kan vokse i os mennesker og kan komme i uanede mængder på få minutter. Det handler i første omgang om at få de små første sejre. At se sit barn få det bedre, se sit barn udvikle sig i en mere positiv retning, bare små bitte ting, kan få os forældre til at gå på vandet. Forældre og især mødre har så mange kræfter og styrke, at det kan virke helt skræmmende, derfor handler det om at mobilisere denne styrke. Det er her jeg kan hjælpe jer.

Det sundhedsfaglige system kommer ikke med nogen virkefuld løsning. Ingen i det etablerede system ved, hvad man kan stille op med disse besværlige og hyperaktive børn. De vil altid tilpasse omgivelserne til barnets særlige behov. Nogle børn vil man tilbyde nervemedicin, der har til formål at neddæmpe hjernens aktiviteter og gøre dem til små zombier. Andre vil man give en støttepædagog, udstyre dem med en iPad eller isolere dem i specialt indrettede rum eller klasseværelser. Jeg vil den modsatte vej. Eliminere barnets særlige behov, så det kan leve og fungere i den normale verden.

Behandling af tourette børn er altså muligt, men det er vigtigt at holde sig for øje, at målet for behandlingen skal være at eliminere de grundlæggende problemer i hjernen, og ikke blot afhjælpe de værste symptomer med terapi og medicin.

Er du og din familie udfordret med autismespektrumforstyrrelser, så kontakt Hjernetips.dk og få hjælp. Du er også velkommen til at ringe direkte til mig på telefon 70 20 60 27 (9-12).

 

Skrevet af neuropraktiker Larz Thielemann, maj 2009.

 

Spørg Hjernetips.dk

Send os gerne en e-mail

eller ring på 70 20 60 27 (9-12)

 

dashed

tics-in-children

Deres problemer er så mangeartede, at det aldrig kan siges at være den endelige forklaring, endsige betragte det som en reel diagnose. - See more at: http://hjernetips.dk/tourette#sthash.wBB8CfgG.dpuf

Tourette er en række symptomer på madintolerance, mangel på vitaminer og modning i hjernen.

 

dashed